久しぶりにブログを書こう!

2023年…まだ今年は終わっていないけれどえーん

本当に色々なことがありました。


3月13日〜蛇行歩きが始まる。

病院へ行き、レントゲンを撮って特に大きな異常なし。痛み止めや炎症止めのお薬を飲み様子を見るが、症状は悪くなり…とうとう寝たきりになる。


4月5日〜紹介状を書いてもらい、高度医療センターへ。

MRIやCT、頭から尻尾まで全身隈なく検査をする。脳や神経、身体に異常なし。

どこも悪いところが見つからない。

もしかすると、脳からの筋肉への伝達異常かも?

ということでアメリカへ血液を送り、筋無力症の検査。


4月19日〜

呼吸が荒くなり、ご飯の飲み込みもしにくくなってきた。来週予約を取っていた群馬の病院の先生が埼玉に出張に来ていて、JOJOも伝達異常の検査を受けられることに。


4月20日〜

多発性筋炎という仮診断がおり、ステロイド治療が始まる。笑い泣き

筋無力症の血液検査が🩸戻り、陰性。

伝達異常検査で筋無力症ではないということがわかる。


ステロイドを始めてから、どんどん症状は回復し、元気なJOJO戻りましたおねがい

ただ、筋肉の組織を検査に出したものの、筋肉の異常はなし。なぜ寝たきりになるまでなってしまったのか。。という原因は特定できませんでした。ショボーン


筋炎で、JOJOの全身の筋肉はスカスカゲッソリ今年の夏はほぼ毎週泳いだんだ浮き輪



キャンプ🏕️もしたねおねがい



筋力つける為に長ーい階段散歩もしたよね。驚き

JOJOはスタスタ…

お母さんは魂が抜けるヘロヘロだったね。。

もうJOJOはすっかり元気、スカスカの筋肉もすっかり元通りだったのに。。


このまま普通に過ごして、

6歳を迎えるはずだったのにガーン


続く…