この週末、お天気はイマイチだったけど無事お花見🌸。花も団子も🍡満喫できました
さてさて、3クールのステロイドパルス、治療が終わり退院すると経口のステロイドが始まります。
パルス中は多量のステロイドを投与したので、副腎が自ら働かなくなっていて、経口のステロイドを様子を見ながら段階を踏んで減薬していくという話でした。
プレドニゾロン3錠からのスタート。
ステロイドの副作用も錠剤に切り替わってからのほうが出やすいとも聞いていたから心配だったけど、私の場合は膝、肘、肩に酷い関節痛がでました。
血液検査の肝機能や糖も高めに出たし、お約束のムーンフェイスもでちゃいました。
パルス中の一時退院時がそうだったように、退院すると眼の炎症感が半端なく、あ〜ステロイドパルスも一時的な効果なのね…と炎症期であることを実感。
パルスを受けて落ち着いてきた仲間もいたので、自分がその中には入れず、この先どうなるのかなぁと不安を抱えていました。
自覚症状ありありだったから、案の定退院して1ヶ月過ぎた頃には見え方まで著しく悪化してきました。
右眼のみ、視力はもちろんのこと色の識別が悪くなってきて、特に赤や青が見辛い。
信号については良い方の目を隠して見ると青なのか赤なのかもわからないほど。
まだ片眼だから良いものを左眼も同じように悪化したら一人で外に出られない。
見えることが当たり前だったのに、この先どうなることか予測もつかず、不安で心が潰されそうでした
次の予約を待たず、すぐに外来を受診したところ、右眼は0.02、グラデーションのついた色を並べる色の検査については全くわからず我ながら酷い結果だったと思います
急遽2度目のステロイド入院をすることが決まりました。
ベッドに空きのあるのが約1ヶ月後の入院なので、それまでの間これ以上悪くならないで…
治療内容としては、前回のステロイドパルスから2ヶ月半しか空かないので、濃度低めのステロイドの点滴と視力が落ちてる右眼のみの球後注射で、3クールではなく2週間1本勝負の入院。
どうか良くなりますように…
祈る思いで結局1度目のステロイドパルスから復職することなく第2ラウンドへ続く。