かなり時間があいた投稿になります
ログインできない時間が長く、
メッセージくださったかた、お返事できず大変申し訳ありませんでした。
年長児になった次男の近況です。
心臓のほうは比較的安定しています。
頻脈を起こす前の状態までほぼ回復し、
家族内でヒトメタや謎の風邪が蔓延しつつも、
うつらずに過ごせていて、みんなびっくりしています。
幼稚園生活では、年長児になってぐんとやることが増えたり、判断能力を求められるような場面も多くなりましたが、「お友達についていきたい！」想いもあるなかで、自分のペースも大事にしつつ、園外保育、運動会、お泊り保育と大きな行事全てにさんかすることができました。
先生方も本人のできること、できそうなことをその都度確認してくださり、お泊り保育も沢山のご協力の元で実現しました
先日は最後の生活発表会の音楽劇と合唱合奏を見てきましたが、まさかの棒立ち😳去年までノリノリでセリフを言っていたのに、年齢が上がるにつれて恥ずかしさと緊張を感じることができるようになったようです。
ただ合唱ではしっかり歌って、手話も見様見真似ではあるものの自分なりの手話の動きをし、カスタネット担当の合奏でも音楽から外れることなくこなしている姿に涙が止まらない時間でした
夏前からは就学に向けても動いてきました
・循環器→普通級でもいい
・神経科→知的遅れかつ視力のこともあるから弱視学級新設
ちなみに視力については、皮質盲に診断確定しています。
弱視とは違い、眼球等目には全くの異常がなく、目から入る情報を脳で処理するところでの障害。なので弱視とはまた別物でかんがえる必要があるのですが、視力測定の数値から見ても普通級では対応困難なレベル(それでも回復傾向)のため、学校・市教委・視覚支援学校・病院側と情報交換や相談を早めにこまめに行って、来年1年は普通学校の支援級弱視学級新設で対応することが決まっています
皮質盲について情報が少なく、視覚支援学校の先生にもご教授いただきなから、5方向から各々の専門知識をお借りしながら学校生活を支えていく予定です
付き添いについても秋以降外での行事が終了したことに伴い、少しづつ母子分離の時間をとっていただいてます。
本人にも母は学校についていかないことはずっと伝えていて、困った時どうするか？を自分の口でいえるように練習しています。
園生活も残りわずかになりました。
遅い反抗期？らしきもので、ぶつかることがしょっちゅうですが、反抗できる力、一人でも集団にいる力、沢山の力を少しづつ重ねてきたことを実感して、当たり前は当たり前じゃないことを常に心に留めています
明日から就学前カテーテルで入院になります。
最後の大仕事、無事に終わることを祈りつつ、準備に取り掛かろうと思います。
お読みいただき、ありがとうございました
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