潰瘍性大腸炎になったのは2019年の9月なので、もう6年以上の付き合いに。その前から腹痛はあったので(前は過敏性腸症候群)そこからだともう10年もお腹の痛みと一緒に過ごしてきました。
この6年良くなったり悪くなったりを定期的に繰り返してはいましたが、入院になったのは今回が初めてです。
体調が悪くなった日〜入院へ
体調が悪くなったと感じたのは2月25日。お腹の調子がいつもより悪くトイレに行く回数が増えたのと、少し熱っぽいかも？と感じました。しかし、熱測って微熱でもあったらテンションが下がる人なので熱は測らずに普段通りに仕事をしてました。
その調子は続き、1週間ちょっと経った3月7日。夜に一気に寒気がきてしまったのでさすがに熱を測ることに。熱は39.0度。さすがにインフルかコロナを疑いました。
8日は日曜だったので1日中寝て過ごし、9日に町の病院に行って検査してもらいましたが、インフルコロナ両方ともに陰性でした。周りにばら撒いてなくてよかった。
3月10日。この日も38度超えの熱もありましたが、ずっとお腹の調子も悪かったので潰瘍性大腸炎を見てもらってる県立の病院へ。予約してなかったので結構待たされました。そこから血液検査をしてもらい結果が出るとなんと数値がなかなか凄いことに…
体の炎症を表すCRP。これの数値は通常0.30以下で、これを超えると悪いってことなんですが、僕の数値は25を超えてました…そこですぐに入院してほしいと言われそのまま入院しました。
(最初聞いた時38って聞いたんだけど聞き間違いだったのかな？高熱でぼーっとしてたから聞き間違いだったんだな)
↑CRPでググったら出てきたAIさんのコメント
原因としては、最初に言った潰瘍性大腸炎の悪化。それと大腸に炎症？感染症？の「サイトメガロウイルス」と言うものが感染してるみたいと言われました
↑サイトメガロウイルスをググったら出てきたAIさんのコメント
入院〜転院
即入院して次の日3月11日には内視鏡検査をしました。あれ毎年やってるけど、内視鏡前の2Lの下剤飲むのが大変なんですよね。何度か飲んだら途中で吐いたことあるし…
↑2Lの下剤を2時間半〜3時間かけて飲み干し腸内を空っぽにします
内視鏡検査はもうすぐ10回に届くくらいしてるはずだから慣れたと思ったけど、大腸が荒れてる時は痛みを強く感じる。しんどかった。やっぱり潰瘍性大腸炎は悪化してたし、サイトメガロウイルスもいたっぽい。それでしんどかったようです。
この時の症状としては、熱が常時38度超えでとにかく怠い。トイレ(この記事内でのトイレは大きい方を指します)は1日15回ほど。夜中寝ても1時間か1時間半で起きてトイレへ。スマホなんて見れなかったです。
そこから1週間。ほとんど記憶にありません。怠すぎてずっとベッドで寝てました。スマホは少しはいじってましたが、10分くらいいじってるとしんどくなってしまうので寝る。そして起きたらまたスマホを10分くらい見てまた寝るを繰り返してました。
最初はサイトメガロウイルスを抑える薬を使い1週間ほどでサイトメガロウイルスの数値はどんどん良くなりました。しかし、熱も腹痛もトイレの回数も変わらず…潰瘍性大腸炎に効く薬に変更するも全く良くならず…その時期から昼過ぎになると寒気に襲われて39度や40度の熱が出るようになりました。
3月23日に担当医が家族を呼んで症状説明と転院について話したいと言われたので両親を呼んで説明を聞きました。
・なかなか良くならないし、ここではこれ以上の治療法がないから大きな病院に転院すること。
・転院先での薬でも良くならなかったら大腸全摘出の手術になる可能性もあること。
こんな感じの話でした。母親は手術の可能性があると聞き帰ってから泣いたそうです。
僕はこの病気になった時に、そういう事になることもあると調べていたので「まあ、その時はいずれ来るんだろうな〜」と思っていました。
なので悪くなるたびにそろそろ手術か？と覚悟してたので驚きとかは無かったです。
3月24日何故かずっと複数人部屋だったのに個室に移動させられました。転院すること決まってるのになぜ…2日間だけだったけど個室よかった。Youtubeイヤホン無しで見れた(笑)
転院前の症状としては
・熱は常時38度台
・昼過ぎに寒気が来て39~40度まで上がる
・トイレ1日15回以上
・少しの咳
・もっと少しの吐き気
・食欲なし(ご飯は出てたけど結構残してた)
・CRPは7まで減少
こんな感じでした
最初の病院の入院期間
3月10日〜3月26日
転院〜2週間
3月26日に転院し、そこで新しい薬の飲み始めました。しかし、新しい薬が合わなかったのか咳は出なくなった代わりに吐き気が酷くなりました。転院してからは絶食してたので、飲んだものばかり吐いてました。
3月28日の採血で数値が悪く、新しく飲み始めた薬が効き始めるまであと1週間くらいかかるペースだから別の薬にしましょうと言われました。薬って難しいね。
3月31日から薬をステロイドに変更しました。量もマシマシで。1週間で効果が無かったら手術と言われました。
↑ステロイドでググったら出てきたAIさんのコメント
しかし、このステロイドが僕に合ったらしくどんどん良くなっていきました！
4月1日の採血ではCRPが28だったのが、4月3日には7に！2日間で20も下がった！！？
4月6日には1.45まで下がりました！熱も37度前半に！吐き気も無くなり無事に手術を回避出来ました！
ところであの吐き気なんだったんだろう。新しい薬の副作用？でも、新しい薬を飲み始めて数時間で一番吐いたから早すぎるし…腹の痛みから来るやつだったのかな？痛み強かったし…よくわからん
ステロイドを使い1週間経った症状は
・熱36度後半(ほぼ平熱)
・トイレ1日10回くらい
・腹痛はトイレの時くらい
・食欲爆増(ステロイドの副作用もあり)
ここまで回復しました
↑4月6日からご飯解禁！嬉しかったな〜
ステロイドの量を減らす期間
熱も下がり、怠さが無くなりここから一気に元気になっていきます！
なんて言ったって体調不良は腹痛のみ。別にずっと痛みがある訳でもなく、痛くなったらトイレに行けばいいだけ。(まあ、この時は痛みで冷や汗が出てたりはしてましたが…)
それでいて検査とかも何もないから1日が暇で暇で退屈でした…早く帰りたい…この頃にはCRPは0台まで下がりました！
ステロイドを大量に入れてたので、それを減らしていっても体調が悪くならないか。これからはその時間になりました。最初の量が80mg。ステロイドを投与していい限界ギリギリの量を入れてたみたいです。ここから1週間毎に10mgずつ減らしていきました。
4月17日転院してから初の内視鏡検査をすることに。ステロイドでいい感じだから大腸もいい感じだろうな〜と思ってたら前の病院の時よりも全然酷いと言われました…
でも、前の病院で内視鏡検査してから1ヶ月以上間が空いたからその間に悪くなって、今少しずつ治ってきてる感じがしてると言われたので少し安心しました。
この頃の症状
・腹痛は1時間に1回くらい。前は痛み出したらトイレに直行してたが、なんとなくすぐに治るな、トイレ行かなくても大丈夫だな。と痛み具合が分かるように
・トイレ1日10回以下
・熱平熱
・その他の体調不良なし
4月29日ついにステロイドが40mgまで減り、ずっと点滴で入れてたのが内服に！入院してからずっと点滴を刺してたのがやっと取れて嬉しかったです！ずっと身体に針が刺さってるって今考えるとすごい事だな(笑)
GW〜退院へ
そんなこんなでGW突入です。
この期間は検査も何もできないのでただただぼ〜っとしてました。それでも人数が少なくなってるとはいえ、看護師さんたちや清掃の方は働いてたので感謝ですね。
まあ、僕のところにはいつもより明らかに見回り来なかったんですが(笑)
いつもは早朝、午前、午後、消灯前に検温などに来てた以外にも定期的に来てたのですが、4〜6日は検温だけでしたね(笑)
元気だから放置でいいよって事だったのかな。同じ病室の3人の方はなかなか重症そうだったし。
そしてこの頃から親がお見舞いに来てくれるタイミングで色んな食べ物を要求してました(笑)
コンビニのおにぎりやサンドイッチにデザート。病院食では味わえない味だな〜って思いながら食べてました！
病院食にそんなに文句は無かったのですが、コンビニに売ってるやつを食べちゃうとどうしても薄味だな〜と思うようになっちゃいました(笑)
ここの病院食は普通に揚げ物とか出してくれてたし全然文句は言うつもりはないけどね
ただし前の病院お前らはダメだ煮物しか出さねえ
↑5月5日こどもの日のお昼ごはん
GWが終わり5月7日に久しぶりの採血をしたところCRPが0.8だったのが2.3へ…この2日くらいは体感的にはすごく良かったのになぜ…よくわからん…
5月8日にステロイドは35mgへ。ここで5mgずつ減ることに。そしてこの日担当医とお話したところ
・7日の採血で良ければ退院だった
・いなくなってたサイトメガロウイルスがまた少し出てきたこと。
・その影響でCRPが上がった可能性がある。
・月曜から新しい薬を考えてたが、それを投与するとサイトメガロウイルスが更に悪さする可能性があるからそれはやめるとのこと。
・僕の体感的に悪くないみたいだし、月曜の採血次第で退院になること。
僕の体感的に良いというのは1日のトイレの回数が5回前後まで減っているから。
普段生活していてお腹の調子がいい時も1日に3〜5回はトイレに行ってるので、回数的にはもう調子が良い時と変わらないです。
ということで月曜の採血次第で退院！どうなる！？
退院決定！
木曜日に退院が決定しました！！！！
長かったよ…約2ヶ月も入院してればそりゃそうだ。
採血の結果CRPはほぼ変わらなかったです。潰瘍性大腸炎が悪くなってるならトイレの回数や血便が出るはずだから、やっぱりサイトメガロウイルスが悪さしてるだろうとのこと。
サイトメガロウイルスはステロイドを減らしていけば良くなるはずと言われました。あとは退院して、外来で様子を見るそうです。
5月14日の午後に親父が迎えにきてくれて、一緒に担当医から話を聞いて車でこれから帰ります。
今親父が運転してる車に乗りながらこの記事を書いて最終チェックしてます(笑)
無事に手術することなく退院することが出来たけどまだステロイドはそこそこの量を使ってるし、ステロイドを減らしていきながら新しい薬を使い始めて上手くいくとも限らないです。
まだまだ潰瘍性大腸炎とは付き合っていかないと。難病だから完治はしないんだろうけど、手術とか入院しないでうまいこと付き合っていきたいですね。
だからあまり悪くならないでよ？
退院時の症状
・トイレは1日5回前後
・腹痛は定期的に来る(1〜2時間に一度)
・それ以外体調不良なし！
転院後の入院期間
3月26日〜5月14日
入院中の出来事
ここからは本編とは別の入院中こんな事があったな〜こんな事思ったな〜という思い出です。それを少しお話します
(書いてて意外と多くなっちゃった笑)
まずは習慣って簡単に変えられるということ。
入院した２つの病院は両方ともに消灯時間が21時。起床時間が6時でした。これはどこの病院でも一緒なのかな。
最初は体調も悪く寝てたかったので21時30分までには寝てました。これを続けているとずっと21時に眠くなる体になるんですね。ある程度元気になってからも21時30分までには寝てました。本編の途中で書いてある通り夜中にトイレには起きてますが、完全起床が5時前後…早すぎる(笑)
普段は2時や3時に寝るのが当たり前の完全夜型人間だったのに…
まあ、簡単に変わるのできっと家に戻って1ヶ月もすればまた夜型に戻ってるでしょうね(笑)
次は体重が20キロ減りました。やったね！！！
って、訳でも無く…見るからに筋肉が減ってる…そりゃそうだよね。入院中はずっとベッドで寝てたんだもん。そこそこ元気になって飲み物買いに行った時片道100mくらいの距離が本当に遠かった…汗かいたな〜
何より衝撃的だったのは少しストレッチしようと思って屈伸したら立てなかったことかな。テーブルにしがみついてなんとか起き上がったけどマジでビックリした…
そこからちょっとずつ頑張って体動かすようにしました。病院内をお散歩したり、ストレッチや軽く筋トレしたり。最後の方は階段を登っては降りてを繰り返してました。
でも、まだまだリハビリは必要だね。立ち仕事だから頑張って体力戻さないと。焦らず少しずつね。
これから病院食じゃなくなるし、すくに5キロは戻るかな。それプラスで筋肉戻して5キロ。合計10キロくらいは戻したいね(多分1年後には20キロ増えて元通りになってそう笑)
次はちょっと嫌な気分になったお話
入院してる時に看護師さんたちと色々世間話したんですけど、その時に何人かのベテランの看護師さんから「君はいい子だから」「君がいい人だから」みたいな事を言っていただけました。
26って子なのか？いや、確かに周りの入院患者見てると60以上いってるような人しか見てないからそう考えると子か(笑)
そこは別にいいや。
社交辞令だろうけど看護師さんにそうですか？と聞くと、どうやら入院や病気のストレスを入院中にも関わらず色んなものに当たる人が結構いるようです。正直この話を聞いたときはそんな人がいるのかと疑いました。
そんな事を思っているとGW直前に同じ病室に入院してきた人がまさにそんな感じでした。
先生や看護師さんに態度や口が悪く、自分の伝えたいことが上手く伝わってないと看護師さんを責めたり皮肉言ったり。聞こえてたけど、僕も何が言いたいのか分からなかった(笑)
さすがに怒鳴ったり暴力とかはありませんでした(あったら追い出されるだろうし)
しかし同じ病室なので嫌でも聞こえてしまう…聞いてるとイライラしてしまうので看護師さんとその人が話始めるとイヤホンしてました。
その人の病気とか知らないし、痛みがあってイライラとかしてるのかもしれない。その辛さや痛みが分かるなんて僕は言いません。その病気になったことないし、痛みもどれくらいなのかも経験したことないし。
でも、それを先生や看護師にあたるのは違うだろ。舌打ちもめちゃくちゃしてて聞こえるたびに気分悪くなってました。
最終的にその人は夜中に痛みが強かったらしく、来てくれた看護師さん達に大声で文句言ってたら個室に移動させられてました。あ〜イライラした
次は旅行欲がめちゃくちゃ出てきたお話
やる事が無さすぎてYoutubeばかり見ていたのですが、Youtubeでも見るものが無くなってしまいました…
そんな時6月の終わりに兄のなおひろと旅行を計画してる事を思い出しました(入院前から計画していて色々予約済み)
せっかくだからYoutubeで色々調べて見ようと思い行き先の旅行動画を色々見始めました。そこから行き先じゃない所の旅行動画に手を伸ばし、色んなところの旅行動画を見てましたw
実は今でも年に何回か旅行行ってるんですよ。まあ、基本的にシャニマスのライブか、野球観戦がメインなんですけどね(笑)
プロレスは日帰りで行ったりする事が多いですね。
今行きたい所だと野球観戦で行った事ない
・京セラドーム大阪
・阪神甲子園球場
・MAZDA Zoom-Zoomスタジアム広島
この3つは行った事ないので行ってみたいですね！
みずほPayPayドーム福岡とバンテリンドームナゴヤは行った事ないですが、6月の旅行で行く予定です！
野球観戦関係なく観光で行きたいのは北海道、青森、仙台、草津、熱海、名古屋、大阪、広島、福岡ですね。
去年行った北海道と青森がめちゃくちゃ楽しくて観光の楽しさに目覚めちゃいましたね(笑)
6月の旅行はあくまで野球メインなのでそんなにゆっくり観光は出来ないので。2日くらいかけてゆっくり観光する旅行もいつかしたいな〜
どこかおススメがあれば是非教えてください！
次はゲームのイベントに助けられたお話
それがこちら
はい。普段なら地獄ですw
enza版アイドルマスターシャイニーカラーズの年2回のイベント「プロデューサーズカップ」通称Pカップ。
簡単に言えば1周20分の育成を何時間もやり続けるイベントです(ガチ勢は1周10分切る)
いつもなら家でポチポチ虚無の中やってるんですが、今回は違いました。
これが始まる時はめちゃくちゃ元気になっていたころで。検査もねえ。やる事ねえ。たまに来るのは検温だ。
なので、ずっと暇で何も考えずYoutubeのショート動画を眺めてました。
そんな時にプロデューサーズカップを思い出して「あれ？これめちゃくちゃいい暇つぶしなるんじゃね？」と思い、親がお見舞いに来るタイミングで家からわざわざiPadを持ってきてもらい専用端末にしました(笑)
(ガチで頑張ってる人がいるのに暇つぶしとか言って申し訳ありません…)
そんなこんなで4月18日15時からイベントスタート。もうとにかくずっとやってました。
休んだのはご飯の時と消灯時間から起きるまで。それとトイレに行く時。それ以外は本当にずっとやってました(笑)
お陰で目標にしてた2人で100位以内が取れました！満足だし、このイベント中はめちゃくちゃ楽しかったです！やっぱりやる事があるっていいね！
↑今回は郁田はるきと和泉愛依で走りました
次は誰で100位以内目指そうかな〜
ちなみに専用端末にしてたiPadでこのあとサカつくのサブ垢を作り暇つぶしにやってました。有効活用！
シャニソンの2.5周年記念ライブイベント？なんですかそれは？知りませんね…
(全員SS狙いでぼちぼちやってます)
最後に今回の入院で行けなかったイベントたち
まずは
3月22日新潟県加茂文化会館 大ホール
スターダスト⭐︎レビュー45周年ツアー2025〜27「星屑冒険王」ア・カペラ&アコースティック編
母親と一緒に行く予定だったのに行けず…母親は僕の代わりに姉を呼んで来てもらったそうです。申し訳ない…
今回の星屑冒険王本編は1回、野外編は2回行ってるけど、ア・カペラ&アコースティック編はまだ行ってなかったから楽しみにしてたのに…(涙)
でも、新潟ではまだチャンスがあります！
新潟市と佐渡市でア・カペラ&アコースティック編をやるみたいなので行きたいなと！両方は難しそうだけどどちらかは行きたいね！
もしくはどこかに遠征してもいいね〜関東なら行けそうだし。
次は3月29日2AW後楽園ホール
今プロレス観戦するのは2AWだけになりました。言っても年に2回くらいしか行けてないけど…
2AWは推しの仁木琢郎選手はもちろん、どの大会を見ても満足度が半端なくてめちゃくちゃ面白いです！おすすめです！ビッグマッチくらいしか行けてないけど(2AWスクエア行ってみたいな)
年に2回と決まってる後楽園ホール大会で、今回も行くか〜とチケットを早めに取ってたのですが残念ながら行けず…一緒に行く某たろうさんには迷惑をかけました。本当に申し訳ない…
↑某たろうさんが選手にお願いしてポートレートにメッセージを書いてもらってくれました。これ見た時涙が出ました…病気に負けず入院頑張ったよ…
そしてこれをなおたろうさんが家に送ってくれたので早く帰って実物が見たいです。
なおたろうさん読んでますよね？読んでないとは言わせませんよ？たまにはブログ書けよと言ってきてたんだから。
今度の2AWの後楽園ホール大会のチケットは僕が出しますので、また一緒に行きましょう。
それとこの日に仁木琢郎凱旋大会が発表されたそうです。必ず行かなければ。
次は3月25日と3月26日
THE IDOLM@STER SHINY COLORS ∞th LIVE iと夢 DAY1 DAY2
う〜ん。読みづらい(英語苦手男)
アイドルマスターシャイニーカラーズ。略してシャニマスの8thライブです。元々行くか悩んでいたのでアソビストアプレミアム先行はスルーしたのですが、やっぱり行きたいなとゲーム先行でチケットは取ってました。
結局行けないし、リセールに出したけど売れなかったし、こんなことになるならあの時に行かない選択肢を取れればよかったんだけどね〜(まあ無理な話)
ライブの演出はともかくやっぱり行きたかった。今年中には必ずシャニマス現地1つは行く！リベンジだ！
ちなみにソロライブは申し込んでません。行くとしたら12月のPJ:REFIAC7IOSのライブかな。でもクリスマス前だからな…最悪雪がヤバイ可能性あるんだよな…だからできるだけ冬って旅行避けてるんですけど…今年のイッテンヨン行ってるから大丈夫か？でも、その後クリスマス忙しいから絶対に体調崩せないんだよな…う〜ん………
ちょっと考える！！！
合計で4つのイベントを欠席してしまいました…悔しいね…周りに迷惑かけたのも申し訳ないし…一緒に行こうとしてた方は病気だからしょうがないって言ってくれるけど…本当に申し訳なく思う…
また元気になってイベントを全力で楽しめるようになります！！！
ここまで読んでいただきありがとうございました！
本編の最後にも書いたけど、まだ強い薬で抑えてるから今後どうなるかも分からない。新しい薬が合ってくれるとも限らない。
でも、下を向いててもしょうがないので！楽しいことだけ考えていきます！
美味しいもの食べたい！
旅行行きたい！
ライブ行きたい！
野球が見たい！
サッカーが見たい！
プロレスが見たい！
入院中には出来なかったことを色々やっていきたいと思います！
最後まで読んでいただきありがとうございました！！！！
入院期間
3月10日〜5月14日
計66日間
これだけ入院するならワールドカップの期間がよかったな…