今回もこのブログを読んで下さってありがとうございますニコ



昨日は次女の10ヶ月健診の再健診でしたぶー


前回つかまり立ちをせずに

「1歳になったら再健診」

と言われて行ってきましたえー




ちなみに今の次女は

つかまり立ちはできるようになったものの

ほとんどつかまらないでお座り…



もちろん全体的に遅れているので

まねっこも指差しもなしショボーン



最初に保健師さんから


多分1歳半までには歩けるよー

でも1歳半になっても歩かなかったら紹介状を書きまーす


…と言われましたぶー





次に医師の診察病院



健診の医師は

長女のかかりつけの総合病院の

二人いる小児科医のうちの一人ですニコニコ



この先生が連携をとってくれて

長女の通院生活が成り立ってますキラキラ



「お母さん、どうー?

と言って現状を確認しながら丁寧に診てくれましたキラキラ



まず乾燥肌の次女は完全に治るまで塗り薬を継続薬



あとは発達状況…


やはり全体的に遅れているのとつかまり立ちもやりたがらないので

また2ヶ月にもう一度再健診…と言われましたもやもや



リハの件も保健師さんの話を含め相談すると



長女がすでにこの病院でPTにかかってるから

次回のPTの時までに主治医にも伝えておくので

通院時に次女の件も相談してみてニコニコ


と、早めにリハも受けられるように動いてもらえるようになりましたキラキラ



さすが連携チームびっくり


まぁ3人目ですからね(笑)




とりあえず次女もリハ生活になりそうですチュー




もうね。


ここまで来るとショックとかもなく


笑うしかないってこんな感じかとニヒヒ




そりゃ多少は落ち込むけど

覚悟を決めて出産したからかな?


やらなければいけない事を

少しでも本人にプラスになる事をやろう



なんて冷静に笑いながら向き合えてる自分がいますニコニコ



あぁなんて強メンタル笑い泣き


うちの子たちは本当に母を強くさせてくれます笑い泣き




さてぶー


次女の療育も視野に入れていかないとなぁー。




頑張れ、母さん筋肉





それでは。


keyママでしたりんご
こんにちはニコニコ


いつも読んで下さってありがとうございますニコニコ





昨日こども園のお迎えに行ったら

注文していた園服を頂きましたキラキラ




長女には着させてあげられなかった念願の園服キラキラ




もう母感激ちゅーキラキラ




園服は朝着るものなので

今日は通所施設の日だけど

朝に園服を着る練習をしましたスーツ


入園式は必ず着ないといけないから…






結果。





「ゔぇぇぇぁぁぁっっ!!」ゲロー







はい。



長男、発狂しまくりえーん




脱ごうとして

園服ひっぱって



新品破かれるかと思ったよ…チーン





別に首回り締めないのにタラー

食事用のスタイとかスモックとかと素材が似てるから?



施設の先生に話したら

施設で着る練習をしてくれると言ってくれたので


しばし施設でお願いすることにしました…ショック




…入園式大丈夫かぁー??滝汗





それではバイバイ


keyママでしたりんご
まだ始めて間もないブログを読んで下さってありがとうございますニコニコ



昨日から急にアクセス数が1ケタ多くなりましたびっくり

アメトピ載ったワケでもないのに…ナゼ?



アクセス解析見てて

長女に関する事が一番読まれているようですニコ


レットは難病だけあって情報も決して多くないですからねーキョロキョロ



 犬しっぽ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬あたま



今回はレット特有の

手の常同行動についてです手




レット症候群は先天性の遺伝子異常の疾患ですタコ


ただ先天性と言っても発症が見られるのは

生後6ヶ月から1歳6ヶ月くらいまでの間からですアセアセ



その発症の時に見られるのが

できた事ができなくなる退行

同じ行動を繰り返す常同行動ですパー


レットの場合は手に関する特異な動きなどがあり


手を揉むとか

手を口に入れる

…わが家は手しゃぶりと呼んでましたグーアセアセ


そんな症状が見られますもやもや




長女の発症に気付いたのは1歳5ヶ月になるちょっと前もやもや

待機児童でやっと入れたこども園の慣らし保育中でしたびっくり


指しゃぶりもあまりしなかった子が


ふと気がつくとだんだん手を口に入れるようになり


その入れる指も1本ではなく…

まさに『手しゃぶり』


最初は慣らし保育のストレスだと思いましたぼけー


でもだんだん手つきのおかしさに

嫌な予感と不安な気持ちで

色々な場所に相談しましたが特に改善策もなく…


誰に聞いても何も答えが返ってこないことに

相当気持ちが潰されそうになったのを思い出しますショック



もちろんネット検索もしました。


タラー



何せ「手しゃぶり」と検索したので

全く情報が引っかからない…アセアセ



今思えば

『手しゃぶり』ってなんやねん笑い泣き

って話ですよね(笑)


そして

この常同行動によって

手の機能もだんだん落ちていきましたチーン


発症前下矢印




発症後下矢印




一度に手が使えなくなるワケではないですが

手の常同行動は無意識なのでよっぽど意識しないと使えなくなるのだと思いますもやもや



長女は発症してからも大好きなイチゴはフォークを握って食べましたニコ

ですが…

イチゴのシーズン終わったら持たなくなって

次のシーズンはさすがに持てませんでしたえーん



当たり前だよねー笑い泣き





それでは今回はこの辺でニコ


keyママでしたりんご
こんにちはニコニコ


今回は前回に引き続き
重心児の必須アイテム

吸引器についてのお話ですニコ



前回は吸入器(ネブライザー)の話を書きましたが

思わぬトラブル(大した事じゃないだろうけど)にて、吸引器も買い直ししましたチーン

ちなみに前回のお話はコチラ




最初に地元の総合病院でカタログをもらって購入したのは「エレノア」というものニコ





一度だけ試運転がてら次女の鼻水とりました爆笑


吸引力は全く問題ないですキラキラ



ただ…

わが家はコンセントと置く場所が…ガーン



コードレスなら本当に最高でしたキラキラ





実は買う時に悩んでいたもう一つが

コードレスでも使える「べべキュア」



最初検討した時に別売りでバッテリーがあるのに気付かずタラー

そして見た目もかわいいデザインピンクハートキラキラ

なので人気すぎて1ヶ月以上入荷待ちびっくりアセアセ


それもあって断念したのですがもやもや




問い合わせたところ

別売りのバッテリー含めて見積もりを出してもらえるとの事でしたびっくり



そこで助成申請してようやく届いたのがこちら下矢印




見た目は吸引器に見えないキラキラ





収納もしやすいキョロキョロ



そして暗いところでライトもつけられるので寝室でも使えるのは便利だと思いますニコニコ




ただ他の人も言ってるんだけどツマミが少しゆるいのが気になるところですがタラー



あとは痰吸引だとここの先にカテーテルを別に用意したりとかもありますニコ

多分口の中に残ってる程度なら少し太めのカテーテルとかでもいいのかな?



購入後まだ痰が出ていない為にまだ引き方が教われてないわが家…


その事も病院でちょーーーーっと色々あったのですが

またそれは後日ぶー



前回も書きましたが

買う時は

本っっっ当ーーーに

色々な方から情報をもらってしっかり検討する事をオススメしますチュー




それでは

keyママでしたりんご
ブログ始めて1週間。


こんなブログをどうやら定期的に読んで下さってる方もいるようでありがとうございますニコニコ




今回は長女が手に入れた医療器具


吸入器(ネブライザー)吸引器




今回は吸入器(ネブライザー)について書こうと思いますニコ






最初に長女について書かせてもらいましたが


長女は特に医療的ケアはありませんニコ


基本的には便秘薬のみの服薬です薬




ただ重症心身障害児である長女


痰が絡んだり鼻水が出ても自分でうまく出せませんタラー


咳が出た時薬もたまに飲んでくれない時もありますアセアセ


なので医療器具のお世話になる場合も出てきますもやもや




そこで重心児の必須アイテム?が


吸入器(ネブライザー)吸引器


です星





ネブライザーは基本的に喘息に使われるので

見たことある方多いかと思いますニコ


逆にわが家はありがたい事に必要な人がいないキョロキョロ


なのでよく知りませんでした(笑)



薬剤は基本的に喘息のお薬の中に

痰をやわらかくしてくれる成分があるものもあるそうで


痰切れとしての効果もちょっと期待できますキラキラ




購入に関しては…


かかりつけの総合病院で勧められたカタログとネットを見てPC

持ってる人から動画も送ってもらったりもしてメール



色々調べて考えた結果



メッシュ式(コンパクトタイプ)は使えない薬剤あるしタラー

値段も少しお高めだしチーン

そして手入れちょっと大変そう…えー



どうせなら親二人が何度か蓄膿症になってるから

ノーズピースを使えるコンプレッサー式にしよう!!





と、コンプレッサー式のネブライザーを購入下矢印





少し大きめですがノーズピースも一緒に購入札束


この時別メーカーですが

総合病院で同じく勧められた吸引器も購入しました札束




すると後日。



とあるママ友からの情報で


「アイリちゃん助成出るんじゃない?」




なぬ?



まさかの助成対象とはアセアセ


基本は呼吸器系の障害の方が程度により使えるんだけど


他にも難病の方も医師の診断書があれば大丈夫な場合があるらしいポーン



誰だよ、使えないとか言ったヤツ(先生)ムキー




まぁもう買っちゃったしいいやショボーン





またまた後日。


長女が風邪を引き。


実際に使用してみた結果…





今度は

問題発生!注意




使用感はいいのですが…



①コンセントなのでチビニコが引っ張る注意


②寝ている時にスイッチ入れると起きてしまうびっくり

ただし本人はすぐ慣れて寝ますが…zzz

チビ二人もたまに反応アセアセ





やってまった…





そこ盲点でしたよもやもや


まさかコード引っ張られるとはアセアセ





いや、音はある意味仕方ないと思ったんですタラー


そして寝てる時なら長女の他に長男も使えるし


寝室ならみんな寝てればいじられないzzz




でも起きてる時に使うこともあるわけでもやもや


結局どこか棚にでも置けばいいのでしょうが


公営住宅のわが家はコンセントの数もそこまで多くないし

棚からだと本人達に届かないチーン




わが家の勝手が合わなくてちょっと後悔…





結局は役場で確認して


コードレスでも別売りで買えばコンセントでも使えるメッシュ式を助成使って買い直しましたチーン



しかも同じ理由で吸引器も笑い泣き



買い直したネブライザーがこちら下矢印




コンパクトで持ち歩きしやすいし、気軽に使いやすいキラキラ



音なんて全くしません!!


薬剤も普段アイリが使う薬はほぼ対応してるので問題ナッシングニコ



ちなみにわが家の場合、近場の総合病院では貸し出しがないのでこんな事になりましたが



小児の大きい病院はけっこう貸し出しをしてくれるところが多いので、一度レンタルされる事をオススメしますえー




今日は少し長くなってしまいました滝汗



それではまたバイバイ



keyママでしたりんご