長男＊入園式そしてその後

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レット症候群の長女(5)と自閉症スペクトラム障害の長男(3)と発達の遅れのある次女(1)を育てています

先週から新学期が始まりました

教室も変わり

担任も変わり

でも加配の先生が去年の担任の先生なので

無事何事もなく過ごしているようです

…まぁここには書けない事情で一悶着はありましたけど

そして先日書きました長男の園服問題

詳しくはコチラ

先週の土曜日は入園式本番でした

で

…園服ですか

……園服ってなんですか

えぇダメです

車から降りて園の玄関で上着の下に仕込んだけど

視野に入った途端相変わらず発狂でした

上履き履いてもすぐ下駄箱の前でひっくり返った長男 …

とりあえず同伴必須の次女は先生に託し

長女のバギーを押しながら長男の教室へ無理やり連行

車を停め直してきたパパと交代して

長女と共に次女の元へ行きました

結局在園児なのにパパが式の間も隣に座り

上着も最後まで脱げないまま

とりあえず大人しく過ごしてくれただけよかったです

そして本日。

お迎えに行くと

あれ

園服来てる！！

お昼寝終わる頃に寝ている隙を狙って着せたら

そのまま行けたそうです

また次はいつ着てくれるだろう…

今週はもう行かないんですけどね

自然に着られるようになるにはまだまだ先みたいです

それではまたー

keyママでした

次女＊やっと初登園

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今週はあちこちで新学期のスタートですね

SNSで入学式や入園式の写真がアップされてたり

新学期の話題で持ちきりでした

そんな世の中の流れの中

まさに初登園の次女エイミー

月曜日から慣らし保育開始

…のはずでした

前回の更新の頭にも書きましたが…

見事に前日からの発熱

こども園に通う前からの洗礼

本日ようやく熱も下がり

二日遅れで初登園してきました

教室に入ると先生たちの反応が面白かったー

長男のお迎えの時もあまり連れ出さなかった為

長男にそっくりすぎる次女に大盛り上がり

…うち3人とも顔がそっくりすぎるんですよね

平成生まれなのに

顔だけ昭和っていう

そして次女の反応はというと…

周りをキョロキョロ

そして気になる場所とおもちゃを見つけ

さっさと高速ハイハイで去っていく…

あれ？

アナタ絶賛後追い中じゃなかったっけ？？

とりあえず持ってきた荷物を置いたりして

全然大丈夫そうだから行こうかな…

と、思った時にようやく目が合いました

それでも先生のごまかしなどで全く問題なく

すんなり保育園を後にできました

いやぁ本番に強いわ…

お迎えもドア付近にいたのが見えたけど

思いっきりゴキゲンだった次女…

さすが3番目

ドアを開けると高速ハイハイでお出迎えしてくれました

拍子抜けするほど順調に慣らし1日目が終わってよかったです

担任の先生から食事や水分の事を聞かれて話していると別の先生が来て

次女もリハビリを受けるかも…という話を聞いたそうで

できる事あったら色々教えて下さいねー

と温かく声をかけて下さいました

実は月曜日に長男の件で園と話がかみ合わなくて大変だったのですが

改めて色々対応して下さる園には感謝の気持ちでいっぱいです

明日も無事登園できますようにー

それではー

keyママでした

長女＊カーシートについて

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明日から次女が慣らし保育

…と思ったら本日から発熱

鼻水出てたし、昨日も咳し始めたし

予想通りの展開

だからマスクしてって言ったのにー

パパのおばかっ

そして何気に先週末

「あいチャン、微熱と顔の右側だけ何となく腫れてます」

と、施設からのお迎え要請の長女

午後に診察行ったけど

心配されてたおたふく風邪ではなさそうで一安心

念の為明日もう一度診察なので

ついでに次女もかかってきます

さてさて

今回が最後の我が家の必須アイテム紹介

カーシートについてです

実はカーシートの存在すら知らなかったアタシ…

1歳から使えるジュニアシートを使っていて

長男が1歳になったのでもう一つ用意する事に

新生児から使っているチャイルドシートは

知り合いから譲って頂いた年代物

少し小さめでもあるので

大きめだった長男には少々キツめ…

だったら長女はまだまだチャイルドシートみたいに止められるものがいいから

長女用に可愛いのを買おうよー

…なぁんてパパとのん気にジュニアシートを新調

その後、参加した親の会で

カーシートの存在を知りました

シャワーチェアと座位保持椅子の作成後

せっかくなのでカーシートも作成してもらう事に

けっこう悩みましたが

キャロット3で決めました

…運搬用の車椅子の上に乗ってるから分かりづらい

最初は他の車に乗せ替える事も考え

軽いのがいいかなぁ…なんて考えてました

ただジュニアシートに乗っていた時の姿勢が悪く

入所施設から帰ってきた後は特に側湾の不安もあったので

PTさんと話し合い、がっちり姿勢を固めようと言う事になりました

実際に使用してみると…

今までどうしても横に倒れ気味だった以前に比べて

姿勢は随分改善されました

それでも乗せる時に気をつけないと

少し前にズルズルっとしてしまう時もありますが

これで一通り作成が終わってひとまず安心です

まだ長女がもっと小さい頃

レットに対しての知識も浅いし

将来的なビジョンも全くわからないし

何が必要になってくるのかも分かりませんでした

実はわが家の現在のかかりつけは別の総合病院で

そこでは小児のソーシャルワーカーさんがいません

(実際にはいるらしいですが、わが家には「いない」と説明を受けました)

親の会や患者会などに参加するようになって

情報交換ができる様になれたのは非常にありがたいです

それにこのブログを含めSNSなどでも交流の輪も広げられて

メンタル面で救われる事もあったりします

こういった繋がりは大事にしていきたいです

恩返しではないですが

ここを読んで下さってるみなさんにも何かのお役に立ててればいいなぁ

それではー

keyママでした

長女＊シャワーチェアについて

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希望保育を出し忘れた為

この何日間かワンオペで一日中3人の育児に追われてました…

マイワールドの3人が毎日いると本当に何もできない

さて今回はシャワーチェアの話です

長男が生まれてからもほぼワンオペで二人をお風呂に入れていたあの頃

一人で同時に二人入浴することができませんでした

理由として

⚫︎公営住宅なのでお風呂が狭い

⚫︎長女はお風呂での座位が安定せず床に座らせられない

⚫︎長男がまだ一人歩きするまでは二人同時に抱えて入れられない

⚫︎脱衣所も狭いので部屋にどちらか一人を置いていくことになるが長男は日に日に目が離せなくなる

など…

本当にお風呂はパパが早く帰ってこれない日は地獄でしかなかったです

そんな中娘の通っている施設の機能訓練の時に

担当のPTさんが福祉機器展の実行委員をされていて

「早めに入浴補助の用意はした方がいいよー」

と話してくれたので作成を決めました

そもそも作成したら

次に作成できるのは8年後だそうで…

中にはシャワーチェアの物によって小さいうちは外出時の座位保持に使ってる方もいるみたいです

ならもう作ってもいいー

そして次女出産後に作成しました

椅子型で折りたためるタイプのシャワーチェアです

わが家の狭いお風呂でも場所をとりません

椅子型なので座位を保てない長女の為にベルトもついてます

座るとこんな感じ

いつもの如く寝てます

これで寝てても大丈夫なのがよくわかりますねー

もちろんお風呂のスペースや首がすわってるかなど状態や条件で作成するものも変わると思います

あとは8年使わないといけないので

速乾性だとか材質なども考慮する必要があるかも…

ちなみに作成後のわが家の現状は…

パパがいる時はお風呂の椅子に親が座り、一人ずつ子供を抱えて洗って…というのを分担して入れてます

えぇもちろん母が二人入れてます

パパは最後に一人入れるだけ

結局ほぼワンオペの日と変わらないですね

今はまた次女が目を離せない&後追い中で一人では入れられない時期なのでパパ遅い日は翌日の朝に入れるなどしてます

お風呂は本当に大変…

早く楽に入れられるような時期になりますように

それでは

keyママでした

長女＊座位保持椅子について

いつもブログを読んで下さってありがとうございます

今回は座位保持椅子について書きたいと思います

長女はおすわりができたのが1歳1ヶ月

でもお風呂に入って床に座らせると何度か倒れてしまったり

診断後も床は座れても普通の椅子にはなかなかうまく座れませんでした

施設の椅子なら座れてる…

それで施設の先生に話を聞いてみたところ

施設の椅子は「バンビーナ」という椅子を使ってると教えて頂きました

当時まだ全く情報源もなく

また田舎で重度の子が少なくて

(というかほぼうちだけ？？)

施設の先生以外の情報もない状態でした

バンビーナに座る長女を見ても

たまに左右のどちらかに倒れかかってみたりしていたのと

座りながら寝てしまう事が多いのにリクライニングもない

うーん…

いつもお世話になっている自治体の発達支援サークルのOTの先生にも相談しましたが

「アイちゃんは車椅子の生活も視野に入れないとかもだから…」

と、すぐの座位保持椅子を勧められませんでした

なのでしばらく市販の椅子で様子見。

ですが…

次女の出産で短期入所をしていた長女

帰ってきて背中の丸まりが目立つように

これはマズイ

と、当初から出産後に予定していたシャワーチェアと一緒に作成する事にしました

完成したのがこちら

PANDAという海外製のものです

主にダイニングテーブルでの使用とOT的な内容もやりたい時のために昇降タイプにしました

テーブルもついてるのでタブレットも置けます

リクライニングもティルトも両方使えるので寝ちゃった時もリラックスできるのもいい

側弯だけは本当に気をつけたいので

もっと早く座位保持椅子を作ればよかった…

しかも患者会で仲良くなったレットママのLINEグループで聞いてみたら

なんと座位保持作ってないのわが家くらいでした

LINEでみんなの写真見せてもらったのですが

その子その子に合わせたものになっていて

おかげで作成時かなり参考になりました

ちなみにPANDAにしたのは

同じ施設のおともだちがサイズアウトしたものを施設に寄付してくれて

たまたま使わせてもらったらとても勝手が良い

そこで初めてPANDAの存在を知ったのがきっかけでした

椅子ひとつでもその子の状態やライフスタイルなどで選ぶものが変わってきますね

カバーも色や材質も色々選べて楽しかったです

このヒョウ柄はオプションカラーで

料金も1部分あたりでプラスの値段がついてます

でもどうせなら楽しい気分で使いたい

と、ちょっとこだわってみました

ただ…

納品日の夜にさっそくその椅子に座り込んで

カルピスこぼした長男…

母さん思わずキレたのは言うまでもありません

ジャイアン気質な長男にも困ったものです

それでは今日はこの辺で

keyママでした