一昨日は受診日 そのに 膠原病内科 | 平生業成 〜人生の目的って〜

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突然、多発血管炎性肉芽腫症となった私。病と共存の日々を綴ろうかと…

一昨日は受診日でした


整形外科、和漢診療科に続き膠原病内科です


和漢診療科ご終わり、すぐ採血&採尿へ


採血は30分ほどの待ち時間とで出ましたが


意外と早く進んでました


採血に呼ばれ6本採ることを確認し


手を出すと…また…


あら〜わかりやすくて助かるわ と


そうそう採血はしやすい腕なのよ、両腕とも


ちょっとふらつきもあったので


しっかり出るか不安でしたが


不安もよそに勢いよく吸い込まれ


あっという間に6本終わりました


膠原病内科の待合室に行くと


今日も混んでる…


ファイルを差し込みカフェ&ベーカリーへ


ドトールがないと本当に不便…


新しいカフェ&ベーカリーは今ひとつ


私好みのパンがないってこと と


スタッフが定着しないのか


愛想が悪いのと要領も悪い😓


一昨日のレジの方はめちゃくちゃ愛想良かった!


ゆっくりめに朝食をとり


膠原病内科の待合室へ


座る場所もない…


付き添いのどう見ても元気そうな若い方


席を譲るって感覚がないのかな?って思う…


ようやく空いた椅子に座ると割とすぐに呼ばれました


ほぼ予約の時間通り😶珍しい〜


4週間あまり変わりがなかったことを伝えると


眼、鼻、耳はどうか?と聞かれたので


疲れた時は、それぞれ何かしらの症状が出るけど


それは疲れているサインだと思っているので


体を休めるなどして対処している と答えると


血液検査は大きな問題なし(細かな指摘はあり)


ANCAもCD抗体も増えてない


来週、手術するけども大きな支障とは考えないので


プレドニンを1mg減らそうか…と


今月は減らないと思っていたので


えっっ!?となりましたが減薬です🎉


前回は9mgで再燃したので


こんなに早くステップアップしてよいのか


不安は残りますが未知の世界へ突入です🎊


その他の薬は変更なし


整形外科からのタリージェが効いているので


セレコキシブも要らない!と言いました😀


今回の処方は

●プレドニン 計8mg(1mg減薬です!)

●タケキャブ 10mg

●アルファカルシドール 0.25μg

●テネリアOD 20mg

●プラバスタチンNa 5mg

●ブロチゾラム 0.25mg

週1回

●リセドロン酸Na 17.5mg

週2回

●バクタ


前回の受診時も話に出ましてが


次回の免疫抑制剤 リツキシマブを入れる時期


先生は1年の間隔を空けて11月でもいいのかな?と思うけど、念の為9月〜11月の間に2泊3日を2週間でスケジュール調整しておいてください と


スケジュール調整って売れっ子のタレントか(笑)


と突っ込みたくなりました😅


ステロイドも順調減ってきているから副作用も穏やかになってくると思うけどね…と先生


先生!私の顔、細くなったと思いません!と聞くと


マスクしているのに細くなった!と言ったら嘘くさい


と苦笑い


なのでマスクを下げて、どうですか?と聞くと


あ…うん…一時より腫れ感が無くなってきたね と


あれ?先生、無理矢理な感じ?🤣


となりましたが


ムーンフェイスは少し解消したように思われます🫡


後は体重だな…


リツキシマブの入院前には減らさないと😑


再燃しないように体重落とすように


頑張るぞ〜😄