久しぶりにブログを書きます。
色んなことがありすぎて…
まず、肺胞蛋白症がわかり、吸入で肺のレントゲンもきれいになってきて、KL6の値も、8000台から3000台に改善してきていますが、両手足、顔、お腹の浮腫がどんどんひどくなっていくので、困っています。
主治医に相談しても、｢原因がわからない｣と言われ、対症療法で利尿剤を出されただけです。
でも、頻尿と言うほどでもなく、浮腫は全く良くなりません。
採血では、なぜかカリウムの値が下がるので、塩化カリウムを朝夕処方されていますが、これまた改善しません。
右下肢静脈血栓と、右肺動脈塞栓があるので、血栓を溶かす薬を朝夕飲んでいます。おかげで血が止まりにくいので、よく転倒する私
身体中アザだらけです。はたからみたら、DVを疑われそうです
今後、ステロイドを減らしていく以外にどんな治療法があるのかわからないと言われ、一度大きな病院で診てもらうのもいいだろうと言われ、近畿中央呼吸器センターを紹介されました。
そこなら、肺胞蛋白症の患者さんが集まるので、治療法のアドバイスがもらえるかもしれない、と言われ、紹介状を持って新幹線の始発で大阪まで主人に車椅子を押してもらって行きました。すごく遠い
新大阪駅で娘と待ち合わせて一緒に行きました。おかげで迷わずに行けました。
しかし、待ち時間が半端なく長い❗
2時間待ってやっと診察。紹介状とCT画像を見ながら説明を受けました。
今すぐに全肺洗浄をする必要はないこと、肺胞蛋白症は良くなってきているけれど、それに反してCTでは新しい影が現れてきていると言われました
そんなこと、全然聞かされてないんですが…！？
ステロイドが効く別の病気を持っていて、肺胞蛋白症の治療の為にステロイドを減らしたから、影が大きくなってきているのではないか、と言われました。肺胞蛋白症はステロイド禁で、もう1つの病気にはステロイドが効くから、これ以上ステロイドは減らさない方がいいだろうと
その、もう1つの病気は何かわからないから、また地元で調べてもらって、と。
浮腫のことは、わからないと言われました。
もう1つの病気は何なのか、治療法はあるのか？浮腫が治らないのはなぜか？カリウムが下がるのはなぜか？血栓はいつ溶けるのか？
何もわからないのです
どうしたらいいの？今の主治医はもうわからないことだらけで信用もできないし、頼りないし…
もう、転院しかないだろうという結論になり、定期受診の時に主人と転院したいと言いました。
すると、｢色んな目で診た方がいいよね｣と言われ、すぐに大学病院に紹介状を書いてくれました。先生的にも、もう限界だったみたいです。｢難しいんだよね｣が口癖？
大学病院の有名な先生を指名しましたが、｢あの先生は後半年で定年退職だよ｣と言われ、迷いましたが、とりあえず診てもらって、先生が次の先生に引き継いでくれるだろうから、それでいいですとお願いしました。
紹介状を書くのにまたすごく待たされ、4時間くらい病院にいました。
その後、薬局に行くと、明日から必要なサルグマリン吸入薬がないと言われ、ビックリ👀‼️
私1人しかこの薬を使う人はいなくて、2週間毎に薬をもらいに行っているのに、わかっててなぜ薬がないの？意味がわからない‼️
卸が送るのが遅れてて…とか言ってたけど、誰かが注文するのを忘れたんじゃないかと思いましたが、ないものは仕方ないので、じゃあどうしたらいいの？ってことになり、四国と東北にあるらしいから、送ってもらうことになりました。四国から明日届くので、それからすぐうちまで持ってきてくれると言うので、納得しました。
なんだか、私だけ？色んなミスに巻き込まれて、困ったり、あわや死にそうになったり
ついてないにも程がある‼️この病院との相性が悪いのか、この病院が変なのか？
まあ、今日で最後
と思って我慢我慢
ぐったり疲れたせいか、繊維筋痛症の方も悪くなってきてて、痙攣が出たり、身体中の痛みがひどくなり、薬をかなり増やしました。
それでかな？身体障害者1級になりました‼️
元気で働けることがどんなにいいことか、こんな体になって初めてわかりました麻酔が効かない体質だから、また苦しい思いをしなきゃいけないきっと何もないと思うけどなあ。最近よく痙攣がおこるから、その時も押さえて、薬を飲ませてくれる。
優しい旦那様に恵まれたことが私の唯一の幸せかな🍀
犬とまったり過ごしながら、次の受診に期待します‼️
