昨日は定期受診でした。
いつになく検査が多く、血液検査、肺レントゲン、頭部と胸部のCT、呼吸機能検査があり、検査だけで疲れました。待ち時間もすごく長いし、呼吸機能検査が苦手で、思いっきり吐くのが難しかったです。
なんとか検査を終えて診察室に入ると、CTでは少しは良くなっているけど、期待したほどではなくて、まだ影がいっぱいある。
KL6は1100くらいで横ばい。
酸素4Lでspo2が98%。
酸素離脱できないかと、血ガス検査もしました。
今後、もっと悪くなった時に、全肺洗浄はここでするのか、大阪の病院でするのか、肺移植も考えておかないといけないけど、年齢的に後２年しかないから、登録だけでもしておかないといけない、と説明され、どうするかカンファレンスにかけても良いですか？と言われたので、お願いします🙇♀️⤵️と言いました。
なかなか私のからだのことをよく考えて下さっているなぁ、と、嬉しかったです。
でも、楽観できない状態であることがわかって、怖くなりました
いつ急変するかわからないし、感染症にかかったら命取りだし、日頃からもっと気を付けようと思いました
今までのことが走馬灯のように駆け巡り、いろんな人に迷惑かけたなぁ、とか、息子ともっと話せなかったかなぁ、とか、父親とは疎遠だったけれど、子供の頃溺愛されていたから、老後寂しかっただろうなぁ、とか考え始めたら、夜寝られなくなりました。
勿論、受診が終わってからすごい疲れたので、帰ってすぐベッドに入って一眠りしたのですが…
なんとか良くしてあげたい‼️と先生に言ってもらえて、すごく感動しましたが、逆に、良くない状態なんだなぁど改めて思いました。
ふらつきは、線維筋痛症のせいか、肺胞蛋白症のせいかわかりませんが、ちょっと杖を忘れると転倒しそうになるし、少し歩行器でリハビリしただけで、後は起きていられないほど疲れてしまう。
酸素は、お化粧する時に外して、その後、外の水やりを酸素なしでしてからspo2を測ると、85%まで下がるので、酸素は切れないなぁと思います。
これだけしか動けないのは、本当に不本意です。
2階に上がるのも、最近は這って上がっています
全肺洗浄したら、もっと楽になって、酸素離脱できないかなぁ、とも思います。
後２年で死にたくないし、もっと仕事がしたいし、楽しいことまだまだしたい‼️
そんなことを考えていたら眠れなくなりますよね
家事を全部主人にしてもらって、移動も車椅子を押してもらって、お風呂も介助してもらって、薬もシートから出してもらって…と考えていたら、してもらうばっかりで、何もしてあげられてないな、と後悔しきり
こんなんで生きてていいのかな？
わがまま放題だよね。無駄遣いも治らないし…
眠れない夜の悩みでした