先週、
地元の福祉環境事務所主催、
難病医療相談会〜膠原病について〜
の講演と交流会に行って来ました
定員は50名でしたが、
ざっとみる感じでは男女合わせて
30名ちょっとぐらい来られてました。
やはり、女性が8割程度。
席は5グループに分けられ、
明らかに私だけが若い
と思いながら、席につきました。
そして皆さん、
見た目にはわからない
キョロキョロしながらも
資料を確認していていました。
まずは、
膠原病・リウマチ内科診療部長
女性の先生の講演から始まります。
◉膠原病とは
◉膠原病治療について
◉膠原病治療に使う薬について
◉新たな治療について
今まで知らなかったこと、
知っていて詳しく聞けた事もありました。
ステロイドは副作用や怖いイメージもあったけど、
今の私には必要なのだと
減薬することに焦りを出さない方が良いのだと
改めて気付けました。
ただ、長期投与する時の注意点も聞けました。
とにかく今出来ることは
ひたすら、感染予防
自分の身を守らないと、
また大量投与に逆戻りすることになるし、
長期に少量でも投与し続ける事になると
骨粗しょう症や白内障、
無菌性骨壊死にも繋がること。
これからの季節はインフルエンザの
予防接種は受けた方がいいという事なので、
やはり今年も受けに行こうと思います
にしても、
インフルエンザの予防接種、
保険または助成きいてほしいなぁ〜
と、毎年思います。
あとは、先生が
新たに新薬も開発されているというお話をされて、
私の全身性強皮症とシェーグレン症候群に
効くのかはわかりませんが、
どんどん研究が進むことに期待したいなぁ
と思いました。
最後に言われていた事として、
無理をしない。
過労になることをしない。
これを言われて、
皆さん、うんうん。
わかるけど、無理しちゃう時あるなぁ〜。
という顔をされていました
この病気に共通している部分として、
改めて思うことは、
頑張り過ぎる人がなっちゃう気がします。
ストレスが原因か
これ、私が頑張り過ぎたとは言いませんが、
NOが言えない性格は否めません。
だから、
周囲からどう思われたとしても、
わかってくれる人はわかってくれるので、
出来ないことは無理してしない
これを心掛けていこうと思います。
講演の後にすぐ
交流会に移ったのですが、
同じグループの席の方に
個々に自分の病名を発表？し、
どんな進行状態で、
どういう経緯でここまで来られたのかを聞けました。
SLEや血管性の膠原病（名前忘れちゃいました）など、
）など、様々な方がいらっしゃって、
途中、職員の方から
〇〇病名の方〜、いらっしゃったらこちらの席に集まりませんか？
と、同じ病名の人は集まってグループを組んでいました。
強皮症の方〜と言われたので、
手を挙げたら、
もう一人手を挙げられていた方と私、二人だけでした。
もう一人の方が走ってこっちの席へ来てくれました。
同じ病名の方と始めてお会いして思った事は、
私は皮膚硬化はありません。
その方は全身の皮膚硬化がみられていました。
しかし、
私は内臓に硬化がみられますが、
その方は内臓は硬化が認められていないとか。
同じ病名でも、全く正反対。
だから、治療方法も進行具合も全く違う。
偶然にも同じ大学病院に通院しており、
主治医は違いましたが、
共通する話しはあったので、
楽しくお話し出来ました。
皮膚を触らせていただいたのですが、
本当に硬い皮膚になっていて、
指先はパンッと張った感じで曲がらない。
正座も出来ません。
と言われていました。
生活面で大変な事もあるのだと。
痛みに対する投薬はしているようで、
最後の砦はエンドキサンと言われているようです。
私、エンドキサンしましたよ。
と言ったら、どうだったか聞かれ、
途中で中止になったけど、
副作用のお話しを少しだけさせていただきました。
他の病名の方ともお話している時に
ステロイドが55mgから5mgになっていると言うと、
寛解の時期だと思うので焦らず大丈夫
人間の身体の仕組みとして、
毎日5mgは自分で製造しているはずの
容量だから
と、同じグループの先輩方から言われたので、
ちょっと安心しました。
これまで病気の事は
主治医かネット検索、このブログでしか
相談や言える場がなかったので、
直接話しを聞けて、発言できるなんて、
すご〜く心が軽くなった気がします
また、主治医とは違う専門の先生に
自分の不安ごとを聞けたのは
安心に繋がりました。
今は大学病院に通院して、
自分が治験対象でもあるので
簡単に転院するのはどうでしょうか？
と先生に聞くと、
大学病院は大学病院でしか出来ない治療もあると思いますし、
主治医の先生もしっかり考えられた
治療をされているようですので、
焦らずゆっくり、
気になる事は何でも相談された方がいいですよ。
と優しく、お応えしてもらえました。
もっと色んなお話しを聞きたかったのですが、
他のグループにも回らないといけなかったので、
そんな質問ぐらいしか出来なかったのですが、
貴重なお時間をいただきました。
周りの先輩方からも
20代？なんか言われちゃいましたが
30代でシングルマザーですって言うと、
ビックリされて、
まだまだ子どもも諦めないで
とアドバイスしていただき、
逆に私達の希望にもなるし、
ステロイド飲みながら妊娠出産された方もいるよ
と背中を押された気がしました
が、しかーし
相手がいないんですぅ
とひと笑いしてもらいながら、
賑やかに交流会が進んでいきました。
ほんっとに貴重なお時間で
あっという間に２時間が過ぎ、
まだまだこういう講演会は広まってなく、
定期的にあっている地区もあるのかもしれませんが、
認知度が低いなぁ、と思いました。
もしも、またこんな講演、交流会があるなら
是非参加させていただきたい
またどこかでお会いしましょうね
お互いに身体気をつけてながら
と、お別れしました
皆さんが素敵な方で良かったです