2018年3月30日
この日は、
○尿検査（2カップ）
○血液検査
○眼科検査
○腰部のレントゲン
○口腔内と皮膚の縫合した部分の抜糸
でした
眼科の検査は
視力検査と眼圧の検査、涙量の検査。
視力はなんか落ちてる気がしました。
眼圧検査は覗き穴を覗きこみ、
そこから空気がプシュッと出てくるんですが、
空気が出るとわかっていても、
プシュッとなると身体が反応してしまい、
ビクッとなってしまいます
それよりも、涙の量を測る為にする
検査が痛かったなぁ
なんか、付箋紙のようなものを
下まぶたと目の間に差し込み、
時間を計り、涙の量を測定する？
というものだったのですが、
瞬きする事も出来ず、プルプルなる目
早く終わってー
と思いながら、ひたすら我慢
その後、眼科医の方に問診。
特に問題なく、終了です。
そのあと、口腔内の抜糸をする前に
口腔外科の診察前に待機していると、
その前に唾液の量を測定する為に、と
看護師さんに人から離れた
待合室前のイスに誘導していただき、
紙コップを渡されまして、
「唾液が溜まったら、これに出して下さいね。
時間になったらまた来ますね」と、
5分ぐらい？だったか、唾液を出し切り、
測定終了。
すぐ続いて、大きめガーゼを渡され、
それを口に含んで、
また5分ぐらい？そのままキープし、
時間に戻ってきた看護師さんが
ガーゼ回収して終了でした
そのまま
口腔外科の前で待ち、
口腔内の抜糸。
皮膚科で、手腕の抜糸。
抜糸は、特に痛みはなく、
口腔内の方は抜糸をしてからは
口の開きもよくなり、
痛み止めを飲む事もなくなり助かりました
ある程度、上記の検査が終わらせ、
病室に戻ろうとしたら、
主治医の先生2人👩⚕️👩⚕️が
私の帰りを待っていたかのように
病室近くのカンファレンスルームへ
誘導されました。
検査結果の報告です。
まず、
私の場合は
膠原病の中の全身性強皮症の診断。
強皮症の確定診断としては、
自己抗体反応と皮膚硬化、
レイノー症状が認められる事。
そして、
ss-A抗体反応があり、口腔生検もプラス反応し、
目と口の渇きがある。
この事から、シェーグレン症候群が認められる事。
しかし、ドライアイやドライマウスまでの
症状がひどいものでない為、
こちらは様子観察していきます。
まずは、
強皮症の内臓疾患についての説明。
今の段階で
肺に間質性肺炎があり、治療が必要。
間質性肺炎は膠原病肺とも言われており、
一般的に聞くような、
細菌性や誤嚥性の肺炎とは違うもので、
治療内容も違う事。
私の場合は、
CT検査画像をパソコン画面に映し出し、見せてもらいながら、
肺全体というより、肺の下部分が白くモヤモヤしたものがみえました。
そして、
食道は逆流性食道炎は特にみられていませんが、
動きが悪いことから、
こちらも様子観察していきたいと言われました。
それから、心臓と腎臓については、
今のところ問題ないそうで、
ちょっとひと安心です。
間質性肺炎の状態を詳しく
説明していただきました。
間質性肺炎の状態を知る為に
転院までして気管支鏡検査をしてきてもらったのですが…
と申し訳なさそうに前置きされ、
肺に水を入れて、その水を回収して
検査に回したのですが、
その時に反応が出るのが
○好中球
○マクロファージ
○リンパ球
この３つで、
私から反応が多く出たのが、
○リンパ球
この、リンパ球は予後が良く、
ステロイド反応が良いらしいのです。
その為、
私の主治医や膠原病科の先生方が
カンファレンスした結果、
私の年齢や早期に発見出来た事も考慮して、
早めに治療を開始していきたいという事。
ともかく、
この日からステロイド治療開始と
免疫抑制剤の投与について説明がありました。
まずは、ステロイドについて。
ステロイドは良く効くが副作用が多い。
速効性もあり、効きが良い為、
始めは大量服薬となるが、
効きが落ちて来る為、
ゆっくり2週間〜1カ月毎を目安に減量していく。
プレドニゾロン 55mg（11錠）から
始めていきますという事でした。
副作用については、人それぞれなのですが、
まずは、
感染症。
免疫がぐんと落ちる為、
風邪はもちろん、肺炎、皮膚炎、
帯状疱疹などに気をつけてほしい。
手洗いうがいはこまめに、マスクを着用、
人混みはなるべく避けてほしい。
ニューモシスチス肺炎にも
感染するといけない為、
ダイフェン剤という飲み薬と
胃潰瘍予防の為にも胃薬も一緒に
服用していくそうです。
あと、骨粗鬆症にも繋がる為、
予防薬として半年毎に皮下注射をするそうです。
副作用としては、
○満月様顔貌（ムーンフェイス）
○糖尿病
○高血圧
○高脂血症
○不眠
などがあるそうです。
これらは、減薬とともに改善されていきますよ
と言われました。
そして、免疫抑制剤について。
こちらは、効きが遅いが、
副作用はステロイドより少ない。
免疫抑制剤は点滴と飲み薬があり、
今回は治験？という事もあるのかな？
点滴治療の方でお願いしたいとの事。
これは、2週間毎に計6回投与
していきたいという。
こちらの免疫抑制剤は
シクロフォスファミドというもので、
エンドキサンパルス療法で、
抗がん剤治療として使われていたので、
副作用はこちらも人それぞれですが、
吐き気や脱毛、生理が止まるなどあります。
という感じで箇条書きしてもらいながら、
丁寧に説明してもらいました。
特に気をつけてほしいのが、
出血性膀胱炎です。
水分をたくさんとって、排泄してもらえたら
問題ないと思うので、
点滴治療時は水分補給たくさんして下さい。
もし、排尿時に出血など気になる事は
すぐ教えて下さいね。
と、説明がありました。
すごく丁寧にゆっくり
わかりやすく説明していただいたのですが、
なんだか、今思えば
他人事のように聞いていたような気がします。
とにかく、今は
先生の言うようにするしかないのだと。
この時、昼前だったので、
この日の服薬は昼食後から
ステロイド11錠を服用開始しました。
次の日からは、
毎朝1日1回飲む事になりました。
まだまだ書き忘れもあるかもしれないのですが、
とりあえずこの日の検査と
検査結果の報告内容は
こんな感じだったと思います
先生方から説明を受けた内容を
簡単に電話で自宅の母へ報告したところ、
さすがにショックだったのか、
声色がちょっと落ち込んでましたね。
また先生もご家族へ
詳しく説明します。という事だったので、
後日お時間をいただけるようにお願いしました。
あ、あと
血糖値の検査をこの日から毎日測定です。
1日7回測定で、
7時、11時、12時、14時半、
17時半、20時半、23時
に指先から測定します。
ステロイド服用する事で食欲が増し、
糖尿病になる方もいらっしゃるようで
血糖値の上昇を詳しくみていくようです。
入院中は病院食なので問題ないですが、
退院後は特に気をつけていかなければですね
元々、痩せているとは言えない
体型ですので、特に気をつけます