こんばんは。
昨日夕方のニュースで
明日からガソリン価格が26円上がると聞いて
ガソリンの補給と灯油を買いに行きました
今日、価格を見たら昨日163円だったのが193円となり30円も上がっていてビックリです
中には200円を超えているスタンドも
地方なので車は必需品ですが、これ以上値上げされるようなら通院も自転車かなぁ
3/8の東京セミナーに前乗りで参加することにしたので新幹線に乗り大宮へ
横浜に宿泊するのですが
大宮から湘南新宿ラインで横浜に行くため乗り換えます
大宮駅の構内で栃木県の物産展が開かれており
その中で「いちご🍓」を無料で配っていたのでいただきました。
パンフレットのとおり甘くて美味しかったです
駅内にあるルミネでお昼を食べた後
時刻が13時前で時間があったので
近くにある「鉄道博物館」に寄って行くことに
施設内はとても広くて
当初、1時間くらい滞在すればいいかななんて思ってたら、気付いたら3時間近く経っていました
屋上からも新幹線が見られます。
かみさんが18時に中華街のお店を予約していたので、急いで湘南新宿ラインに乗り宿泊するホテルへ
すぐに中華街へ
20分ほど歩いて「龍興飯店」というお店に着き
130品の食べ放題とドリンクバーのプランで
2人だったので20品くらいしか食べられなかったですが、どれも美味しかったです。
特に蟹爪のフライが良かった
翌日は、セミナー会場に向かうため
みなとみらい駅から渋谷へ
特急だったので30分ほどで渋谷に着き
MIYASHITA PARK のWBCオフィシャルストア横にある、大谷選手や山本選手が描かれている壁画を見てから
近くのマックでお昼に
フードコートの中にあるお店で
11時の開店直後だったので
窓際の電車が見える席へ
下を走る電車がよく見えました
次々に電車が来るので昨日に続き鉄道見学
食べ終えてバスで日赤医療センターへ向かうことも考えましたが、せっかくなので行く途中に見るところがないか探したところ
近くに金王八幡宮という神社があることがわかり寄って行くことに
この日は舞台のような場所で、イタリアオペラと歌舞伎を融合させたイマーシブオペラというのが開催されるようで、観覧席などが準備されていました。
そこから更に20分ほど歩いて
日赤医療センターに到着
早咲きの桜に鳥がいて、蜜を吸っているのかなと
セミナー会場では何人かのブロ友さんともお会いすることができました。
最近は使える薬が増え、薬同士の組み合わせも多岐にわたり、1つが効かなくなっても他の組み合わせを試すこともできるように
私はIgAのλ型、t(4;14)転座の染色体異常とLDH高値のハイリスク要素があるため、2〜3年おきに再燃して治療変更をしていることもあり心配は尽きませんが、今回の話しを聞いてまだ希望は持てると感じました。
なので、セミナーで話していたSDM（Shared Decision Making）「協働意思決定」が必要だなと思いました。
治療を続けていく上では、その時の体やMMの状態、治療費の問題、治療に対する気持ち、どの薬を選択するかなど、考えなければならないことが数多くあるので、何を重視したいのかを主治医や家族と話しておくのに参考になるガイドだと思います。
ガイドの中に
再発と再燃の違いが書かれていたのですが
再発とは治療によって目に見えない状態になった骨髄腫細胞やMタンパクが再び出現すること、再燃とは寛解状態になる前に再び増悪すること
とあったので、私の場合は以前主治医に聞いた時にVGPRと言われたため再燃なのだなと
聞くまで自分ではsCRでなくてもCRかなと思ってましたが
昨年の後半はサイトメガロウイルスの感染で治療が中断したこともあり、治療が中断すると骨髄腫が盛り返してきてしまうので、セミナーでもありましたがとにかく感染症には気をつけないとです。
新しい薬の開発のためにと
僅かではありますが寄付をして
会場を後にしました
λが上昇傾向を見せてきたので、協働意思決定について考える良い機会と思って主治医や家族と相談してみようと思います。