あかる’sルーム

あかる’sルーム

自分のこと。子どものこと。
そして乳がんと告知され、いきなりステージ4のがん患者となりました。
このところ更新できてなかったけれど、これを機にまたたくさんのいろいろを書けていければなぁと。

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こんにちは。

 

前回の更新から半年以上です。。。

インスタの更新も最近じゃ減ってきてSNSって、性格がもろわかりなツールでもあると実感……あせる

 

日々の日記かわりだったこのブログですが、昔は本当に長々と毎日ように書いてたなーと。

 

中学生だった娘が成人したり、私自身が乳がんになったりと始めた頃とは状況が一変した現在。

そしてコロナでこんな世の中になるのも含めて、時の移り変わりは早いものだとしみじみと思っているところです。

 

私の近況といえば、すでにルーティン化している三週間ごとの抗がん剤治療を継続しております。

今年で5年目となる乳がん治療。

幸いなことに薬が効いてくれて、がん患者を忘れるくらいの日常を送ることができています。

もちろん、体の負担はその分蓄積されているためか疲れやすかったり倦怠感などはあります。

でもそれさえも「日常」になってきてますね。

 

週に1〜2日くらいの仕事をしたいのですが、そんな都合のいい働き方は少なく、またこのご時世も重なってそれも難しく、でも治療にはお金がかかりますので、せめて治療代くらいの収入がほしいのが本音。

 

きっと治療されてる方は毎日の体調もありますので、私のように思っている方も多いはずだと思います。

障がい者ではないけれど、普通に働くことが難しい治療中の方のための支援がない。

現在正社員として働いてる方ががんなった時には支援があったりしますが、主婦でパートだったり、一旦治療のために仕事をやめざるえなかった人には支援がほぼないのが現状です。

 

障害年金も病気になった時に正社員でなかったらその対象から外れるのも問題かと思います(社労士さんからそう説明受けました)。

特に女性は結婚や出産で仕事を辞めて、子育てが少し落ち着いたらパートで働くという方も多いはず。

今まで正社員で頑張ってきてそれはあんまりですよね。

 

がんになってからそんなことを思いながら5年が過ぎて、結局何も変わらないまま。

そして自分の力だけでは何もできないまま。

この5年間、せっかく生かされてきたのだから何か患者さんのためにしたいと思いながらも、振り返っても5年前と同じ場所に立っている。

 

もちろん、仕事をしていないので好きなことをできているというのは、側から見れば贅沢な生活かもしれませんね〜あせる

でもいろいろ思うことはあるんですよーガーン

 

ひとまず、目安として乳がんステージ4の5年生存率が30%といわれてますが、なんとか5年目となった今年は、患者会も含めて少しは何かできたらいいなと思っています。

 

でもコロナしだい、ではありますけど汗

 

 

 

 

 

こんにちは。

 

寒くなってきましたね。

でも日中はわりとあったかくて、暖房をつけていない家の中よりも外の方が過ごしやすい。

 

さて。

11月といえば。

忘れもしない4年前の11月2日に抗がん剤治療が始まりました。

四年前の今日は初めての副作用で体がダウンしている真っ最中でしょうか……アセアセ

 

私の最初の副作用は全身の痛みでしたね。

2泊3日で退院して、それまでは特段何もなかったので「こんなもの?大丈夫そう」と思ってた自分が憎いっ!!

4、5日目くらいの朝に目が覚めたら痛みで起き上がれないということになってました滝汗

筋肉痛、関節痛を合わせたような全身の至る所が痛くって痛くって。

指一本、腕一本もギシギシと軋むような感じで、本当に起き上がるだけでも「イタタタ」とゆっくり数分かけて、やっとできたのを思い出します。

また寝室が2階なので、いつもはなんともない階段が大変で。

それでも、子どもを学校に行かせないといけないしお弁当も……。

 

痛みというものは体には慣れてくるものですが、それでも数日はすべてにおいて痛みが伴ってましたね。

でもそれは最初の抗がん剤だけでした。

 

後の副作用は吐き気や倦怠感ですね。

それでも一週間でくらいで回復してきて、二週間はわりと元気で、という三週間に一回の抗がん剤のサイクル。

そのサイクルは現在も変わっていません。

ただドセタキセルがなくなり分子標的薬のハーセプチンとパージェタのみとなったので、いわゆる副作用の代表格である「脱毛」や「吐き気」などはなく、なんとか元気に過ごせてます。

でも数年間も投薬しているのでやはり何かしら体に蓄積されたものの影響か疲れや倦怠感は日々波がある日もあって、15分の外出でさえ帰ってくるとダウンする日もあれば、数時間出ていてもわりと元気だったりと体調を読むことができません。

 

なので、仕事を探そうにもそこがハードルなんですよねタラー

 

世の中、がん患者にとってまだまだ厳しい現実です。

治療中の方はもちろん、治療が終わった方でも副作用が長く続いてる方もいるし、なかなか社会復帰という目処が難しい。

がん患者にも大きな幅があるので行政もラインを引くのができないのはわかりますが、やはり治療にはお金がかかります。

もう少し、治療しながらもきつい中でも働かないといけない人のための制度を定めてほしい。

 

就労中の方ががん治療できる支援はあっても、すでに会社を辞めてしまった方に働き口を支援するのがないってのはね。。。

もちろんハローワークではその窓口はあるけれど、実際そこで仕事を探してもスタートラインは普通に仕事を探している人と同じだから、同時に同じ企業を紹介されても雇用する側は病気持ちより健康な人を選ぶものね〜ねー

 

……なんか数年前にも同じことを書いた気もするな。

今も現状は同じってわけねガーン

 

私もいくら薬が効いてくれてるからって、甘んじてる感があるからそこは反省しないと。

命には限りあるものということを身をもってわかってるはずなのに、だらだらと生きている今がちょっと情けなく思ったりもしますが、ハリのある生活を求めるくらいにはまだ元気があるんだと思わなければ!

 

病気で痛みや苦しみでツライ日々となったらそんなことさえ思うこともできないだろうし。

 

 

と、四年前を振り返ってみました。

 

結論、結局あまり成長していない自分にちょっと反省。。。。

 

 

 

 

 

こんにちは。

 

さてさて。

ここ数年、ずっとインスタから投稿しておりました。

そうね、病気が分かってからは直接アメブロに書くこともなくなって、何よりインスタの手軽さが良かった。

Twitterはね、未だに使い方が分からないという盲目ぶりですが^^;

きっと使っていけばやりやすいんだろうなーとは思うけれど、そこまで呟くこともないしねzzz

 

 

その病気。

乳がんとなってこの10月で丸4年チョキ

うん、長生きできてるね。

ステージ4と言われ、生存率なんて当てにならないとは思いつつ、データを見てみると5年生存率約30%えーん

息子が小1だったので、卒業式までは生きられないな……と思ってましたが、今は5年生となりました。

幸いにも薬が効いてくれてる。頑張ってくれてる。そしてガン君も大人しくしてくれてる。

でも、これから先もそうだとは限らないから、今の現状維持が続いてくれるのを願うばかりです。

 

日々の生活に追われて仕事、家事や育児、そして家族ばかりに目がいってしまいがちですが、どうか自分にも目を向けて検診にはいってほしいですね。

子どもや家族を残して死ぬことはしたくないはずです。

病気になると、本当に生活が一転しますから。

でも早期発見できればいち早く元の生活に戻れます!

そのためにも乳がんはもちろん、がん検診は面倒でもちょっと時間を割いていってほしいと思います。

 

もう10月は終わるけれど、ピンクリボン月間ということで久々にこちらから投稿してみました〜ドキドキ

 

たまにはブログ書くのもいいな……チュー