みなさん
こんにちは
はじめまして
長山明莉（あかり）です。
このブログはあかりのママが書いてます。
はじめましての
一番最初のブログ
と言うことでまずは簡単な自己紹介を、
あかりは現在、11才。
特別支援学校の6年生。になりました。
娘の障がいは、
私の妊娠中にわかりました。
この辺のことの話は
詳しく後で書いていきますね。
現在、言われているのは、
●脳梁完全欠損●
●筋ジストロフィー デュシェンヌ型●
●先天性側彎症（半椎体）●
●8番トリソミーモザイク●
その他にも、
大学病院の小児科で心臓・消化器
みてもらっています。
ハイハイやつかまり立ちまでは
出来ましたが、
歩けることはありませんでした。
小柄なこともあり、
ベビカーやバギーで代用してきましたが、
小学校１年生から
車椅子ユーザーとなりました。
言葉も「ママ」「うん」「やだ」
いくつかの単語だけです。
でも、こちらの言っていることは
今はほぼ理解しています。
本人なりのゼスチャーを考え
自分の意思をしっかりと伝えます。
今回、このブログを始めるにあたり
タイトルを考えて
一番に思い浮かんだのは、
「笑顔」です。
「あかり」という名前の通り
元気で明るい笑顔は
みんなの心に「あかり」を灯してくれます。
私は妊娠中、娘の障が知った時
恐くて心配で不安で・・・正直、
「絶望」しかありませんでした。
でも、あかりが生まれて１１年経って
「今」思うことは、
あかりが生まれてくれてよかった
あかりのママになれてよかった
∞----------------------∞
ことわざ「笑う門には福来る」
いつも笑いが絶えない家には、
自然と幸福がやってくる、
いつも明るく朗らかでいれば、
おのずと幸せがやってくる
∞----------------------∞
あかりと過ごす日々は、
幸せ（福）ばかりです。
もちろん、今のようになるまでには
たくさんの葛藤があったし、
現に今もあります。笑
でも、わかっています。
笑う門には福ばっかり来ること♡
このブログでは、
日々、あかりのコミカルな様子と
私がそう思えるようになるまで日々の中で
起こったたくさんの出来事と
出逢ったたくさんの人たちのこと
そして、
お出かけ好きなので
車椅子ユーザーのお出かけ情報などを
書いていこうと思っています。
今、絶望を感じて不安の中にいる方に
一筋のあかりが届くように。。。
最後まで読んでいただき
ありがとうございました
なにがあってもなくとも
みなさんには
素敵な「笑顔」があります。
いっぱい笑って素敵な１日を
あかりママの講演動画
よかったら見ていただけると
嬉しいです
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