私は ３つの病気 と 同居中 です。
この “３つ病気 ” をとてつもなく
簡単に ご説明 しますと …
１つ目 : 筋痛性脳脊髄炎
※ 現在の日本での正式名称は、
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群
２４時間、
とてつもない倦怠感。
患者の ３割 が 寝たきり状態。
インフルエンザ の時のような
様々な不調 が ２４時間 続く
… そんな イメージ です。
「 慢性疲労症候群 」とも
呼ばれる ことがあり、
なかなか 重篤さ が伝わりません。
病気を正しく 知って いただくことを
中心とし活動をしている 患者会
「笑顔の花びら集めたい」
の 代表 としても活動しています。
毎年 ５月１２日 は、
筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー
ナイチンゲールの誕生日 で、
ナイチンゲールも この病気 の症状で
５０年間 苦しんだと言われています。
笑顔の花びら集めたい でも
毎年 ５月１２日 か その前後 で
啓発デーイベント を 開催 しています。
今年も 予定 しておりますので、
ぜひ、お越しください。
２つ目 : 線維筋痛症
２４時間、全身が痛い。
( レディーガガ様が公表した病気 )
私の場合、ペインクリニック で …
週２回 “全身４０箇所” に
麻酔注射 を打ち、
痛み を 和らげて います。
( 以前は、ほぼ毎日通っていました。)
痛みが和らぐ のは、
３時間ほど です。
３つ目 : 脳脊髄液減少症
脳脊髄液が漏れ、脳が沈む。
脳が沈むため、頭を立てていると
体調が悪くなります。
( 頭痛 をはじめ 様々な不調 が発生！)
私の場合 …
硬膜全体 から 大量に 漏れており
最悪 失神 することもあります。
そのため “ブラッドパッチ” という
激イタ な手術を ６回 しています。
( 痛すぎて気を失う人もいるんです。)
※ 事故などの衝撃で硬膜が破れ
この病気を発症する方が多いですが
私の場合は、原因不明です。
… 以上、とてつもなく
簡単な説明 でした。笑
どの病気も 原因不明 で
治療法 が 確立していません。
そのため、私は 病気 を 啓発 する
活動 も行なってきました。
これらの病気は見た目では分からないため、なかなか理解されずらい病気でもあります。今回の放送 ( 仰天ニュース ) をキッカケに病気への理解が進み、患者さんの闘病生活が少しでも過ごしやすくなることを祈っています。
★ あかりの活動など ★
プロフィール を まとめた
「塚本明里のつかいかた」
を 貼らせて いただきます
「 info@hitohito.biz 」まで
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塚本 明里