ザ!世界仰天ニュースを

ご覧くださった皆様、

ありがとうございました

 

 

私は 3つの病気同居中 です。

 

この “3つ病気 ” を

とてつもなく簡単に

ご説明しますと

 

 

1つ目 : 筋痛性脳脊髄炎

 

24時間、とてつもない倦怠感。

 

患者の3割が寝たきり状態。

“インフルエンザ” の時のような

様々な不調が24時間続く

そんなイメージです。

 

慢性疲労症候群と呼ばれることがあり

なかなか、重篤さが伝わりません。

 

 

病気を正しく知っていただくことを

中心とした活動をしている患者会の

代表としても活動しています。

 

 

2つ目 : 線維筋痛症

 

24時間、全身が痛い。

( レディーガガ様が公表した病気 )

 

私の場合、ペインクリニックで

週2回 全身40箇所 に麻酔注射を打ち

痛みを和らげています。

 

 

痛みが和らぐのは3時間ほどです。

 

 

3つ目 : 脳脊髄液減少症

 

脳脊髄液が漏れ、脳が沈む。

 

脳が沈むため、頭を立てていると

体調が悪くなります。

私の場合、硬膜全体から大量に漏れており

最悪 失神することもあります。

 

 

そのため “ブラッドパッチ” という

激イタな手術を6回しています。

 

以上、とてつもなく

簡単な説明 でした。笑

 

どの病気も原因不明で治療法が確立していません。そのため、私は病気を啓発する活動も行なってきました。

 

これらの病気は見た目では分からないため、なかなか理解されずらい病気でもあります。今回の放送をキッカケに病気への理解が進み、患者さんの闘病生活が少しでも過ごしやすくなることを祈っています。

 

再現VTRでは、病気を発症した際に理解されずに学校の先生から厳しい言葉をかけたられた場面が出ました。

 

しかし、その先生は私が卒業して病気の啓発活動などを行なっていることを知り、たくさんの署名を集めてくださいました。

 

そう、分からなかっただけなんです。あの頃 (高校生) の自分は幼く、未熟で自分の体調を上手く説明することができませんでした。

 

( 高校生の頃の私。怒ってないよ?)

 

だから、先生は悪くないんです。見た目では分からない病気ですし、上手く説明できていなければ理解できないのも当たり前。

 

だからこそ、理解してもらえるように病気の説明を上手くできるように努めています。

 

そして、私があの状態で高校を卒業できたのは学校の先生方の理解があったから。本当に先生方には、感謝しかありません。

 

 

 

 

そんな母校で、現在… 私は “非常勤講師” をしています。ホントに、自慢の母校です!

 

 

あっ… あと、大量の注射を打つ場面がありましたよね。

 

 

よくメディアで特集される時に、あの場面だけを見て「あんなに注射を打つ医者は、おかしい!」と批判される人がいます… 

 

このペインクリニックのお医者様は、麻酔の専門医です。学会で特別講演される方です。専門医の適切な治療であれば、痛みがある患者は麻酔注射で中毒にならないそうです。事実、私は中毒になっていません。

 

お医者様には「痛かったら我慢せずに、いつでもおいで。」と言っていただき、どれだけ救われたことか。

 

昔は、ペインクリニックに毎日行くくらい耐えられない痛みでしたが… 今は、まだまだカラダは痛いですが、週2〜3回の通院で耐えられるくらいの痛みになってきました。注射で、痛みを和らげる時間があるおかげです。

 

私は注射で痛みが和らぐ時間がなかったら、24時間の痛みなどに発狂してたと思いますし、自宅でひたすら悶えていたと思います。

 

本当に感謝しています。

 

 

よくこんな治療法あるよ!と色々な方からご紹介いただくのですが、いまはこの信頼する医師と相談しながら治療を進めて参りますのでご理解ください。

 

もちろん、麻酔が効かない患者さんや注射の針が痛すぎて刺せない患者さん、飲み薬が身体に会わない患者さんもいます。

 

そう、この病気は “自分に合う治療” を“自分”で探さなければいけないのが辛い病気なのです。私は、麻酔が効く患者だったので幸運でした。

 

だからこそ、患者さんの周りで身近にいる方には患者さんの訴える症状を“信じてあげて” 欲しいです。それだけで、闘病と向き合うう力が湧きます。

 

病気を理解して欲しいですが、見えない症状なのでなかなか理解しずらいのも事実。だからこそ、信じてあげることがとても大切です。よろしくお願い致します。

 

私が病気を公表しながら、タレントやモデル活動をするのは病気を知って理解していていただかないと活動ができないのと、車椅子に乗っているのに立てたりするので “ 詐病 ” などと誤解されるのではとの心配があり、公表せざるを得ないということもあります。

 

 

そして、こうやって人前に出ることによって「この子、なんだろ?」と思って調べていただいて、病気を知っていただけるキッカケにもなればと思っています。

 

やはり、まずは病気に関心を持っていただかないと始まりません。どうぞ皆様のご理解ご協力よろしくお願い致します。

 

 

私は、筋痛性脳脊髄炎の患者会

「笑顔の花びら集めたい」の

代表としても活動しています。

 

毎年5月12日 は、

この病気の世界啓発デーです。

 

 

毎年、啓発デーや啓発デー前後に

患者会で啓発イベントを開催します!

… ぜひ、お越しください。

 

 

“ ブルーフォトチャレンジ ” にも

ご協力よろしくお願い致します!

 

 

❤︎ブルーフォトチャレンジ❤︎

ブルー(青色) が入った画像に

患者さんへの “メッセージ”と

 #ブルーフォトチャレンジ

#mecfs をつけ SNSに投稿!

 

岐阜ご当地タレント・モデル

ガーベラ 塚本 明里 ガーベラ

 

 

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