毎年、5月12日 は …
ナイチンゲールの誕生日です。
ナイチンゲールは、
50年間 “筋痛性脳脊髄炎” の
症状に苦しみました。
よって、5月12日 は
筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー
とされています。
世界中の患者会は、この病気の
啓発カラー “ブルー” を使い
毎年5月12日に啓発運動を行います。
※ この病気に併発しやすい、
“線維筋痛症” “化学物質過敏症” も同日に
合同で、世界啓発デーとしています。
そこで、私が代表を務める患者会
「笑顔の花びら集めたい」
… では、今年も 5月12日 に
岐阜市 柳ケ瀬商店街 にある
シネックスホール にて
( 岐阜髙島屋東シネックスビル 地下１階 )
筋痛性脳脊髄炎
世界啓発DAYフェス in 岐阜
… というイベントを開催します
プロカメラマンによる
撮影＆写真プレゼント
名古屋にある大人気のスタジオ
スタジオミルク 様 が
ブースを出してくださいます
無料 で プロカメラマン に
撮影 してもらうことができ、
お写真もタダで プレゼント
ご希望があれば …
無料 で プロの方 に
ヘアメイクもしてもらえます
お写真 と 撮影データ が
プレゼントされますので、
ぜひ、そのお写真を …
“#mecfs”(病気の略称) を付けて
SNSに投稿してください♪
啓発ネイル施術
フリーアナウンサーで
ネイリストでもある 筒井明子 さんに
ネイルをしてもらえます
無料 で、爪１本 に
いくつかある ブルーネイル から
選んでいただき、ネイルができます
爪１本に施すことによって、
「どうして１本だけ
ネイルしてるの？」
… と 後日、話題 になり
その理由を話すにあたって、
病気の話 が出てくるので
イベント後も 啓発 ができる
… という想いがこもった
ネイルとなっております
こちらも、ぜひ …
#mecfs (病気の略称) を付けて
SNS に投稿してください
患者体感体験
患者の カラダの状態 を
体験 していただけます
砂が入った 重たい服 を着て
動いていただいただいたり、
布団がとても重く 感じて
寝返りもうてない状態を再現。
箸を持つのも重たく て
大変という状態を再現したり。
すべて、私が経験したことです。
手作り なので “確実に同じ状態”
ということは言えませんが、
体験して患者のカラダを 想像して
想いを寄せて いただきたいです。
患者作家さんによる
作品の展示販売
筋痛性脳脊髄炎の患者
でありながら、アクセサリーなどの
ハンドメイドの作品を作られる …
加藤悦子 さん
大谷ひなた さん が
作品の展示販売 を行います
この病気がありながら、
このように作品を作るのは
簡単なことではありません。
ぜひ、おふたりの
想いのこもった 作品を
ご覧ください
ステージイベント
《 スケジュール 》
前半ステージ の司会は、
NHK名古屋放送局キャスター
有田早紀 さん
前半ステージ では …
その道の プロの方 による
健康講座 があります
ボイストレーナー
西川佳甫 先生による
“リラクゼーション呼吸法”
理学療法士
吉實拓人 先生による
“簡単エクササイズ”
ヨガインストラクター
のざきまり 先生による
“超簡単！椅子ヨガ”
後半ステージ の司会は、
岐阜ご当地タレント
やながせゆっこ ちゃん
後半ステージ では …
お歌 のステージも
歌手の 聖はじめ さん
Sackji さんが素敵なお歌を
歌ってくださいます
ちなみに、私も歌います
今年の「母の日」は、5月12日
キーボーディスト 都啓一 さん
歌手 久宝留理子 さんと作った曲
「カーネーション」を
披露 させていただきます
筋痛性脳脊髄炎 に関する
クイズ もあるよ
岐阜ご当地タレント
やながせ ゆっこ ちゃんが
クイズを出してくれます
みっけちゃん が
バレエを踊ってくれたり …
マジシャン TAKE さんによる、
マジック があったり
まんまる笑店 恩田聖敬 社長
からのメッセージがあります
( ※ 恩田社長はお越しになりません )
私が 気持ちを込めて
代読 させていただきます
チャリティーグッズ販売
笑顔の花びら集めたいの
ブルーリボン をあしらった
トートバッグ を 1,500円 で
チャリティー販売 致します
トートバッグの 売り上げ は、
このイベントの運営費への 寄付
として使わせていただきます。
皆様のご協力お願い致します
ご自身も 筋痛性脳脊髄炎 を患い
闘病の様子 を漫画にされた
ゆらりさんの闘病漫画
※「筋痛性脳脊髄炎」は
「慢性疲労症候群」とも呼ばれています。
ある日突然、
慢性疲労症候群になりました。
を 販売 いたします
このイベントで ご購入 されますと
ゆらりさん が描かれた
“限定ポストカード”
… が付いてきます
※ 本の売り上げは、当会では
一切 利益を受け取りません。
ゆらりさんの活動応援となります。
こちらの本は、
病気のことがよく分かる漫画なので
多くの方に読んでいただきたいと思い
販売させていただくことになりました。
ぜひ、ご購入いただけましたら幸いです
19:00 からは、
ブルーライトパレード
旧長崎屋前 からスタート
( 岐阜市日ノ出町１丁目２３ )
啓発カラー “ブルー” のライトを手に
柳ケ瀬商店街 を歩きます
沢山の人でパレードできると嬉しいので
フェスの時間は行けない！という方も、
ぜひ、ぜひ、お越しください
5月12日は、柳ケ瀬へ
お越しください
待ってまーす
筋痛性脳脊髄炎 患者会
「笑顔の花びら集めたい」代表
塚本 明里