先日 投稿した記事を……
たくさんの方に読んでいただきました。
ありがとうございます。
たくさんシェアしていただいたり、
テレビで特集していただいたり。
そのため、病気仲間さんとの繋がりが
さらに増えた気がします。
本当にありがとうございます。
普段は 自分のカラダのことを、あまり詳しく書きません。たぶん、いつもブログを見てくださる方 や SNSで繋がっている方は、ご存知かと思います。
( ※ 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群 患者会「笑顔の花びら集めたい」の 代表もしているので、そちらの発信はしています。)
こんな私ですが、一応「タレント・モデル」というお仕事をさせていただいております。
そのため、生意気ながら……
「なるべく心配をかけたくない」と思ってしまいます。そして、皆さんが心配してくださることはとてもありがたいことなのですが、なんだか申し訳ない気持ちになってしまいます。
それと もう１つ、病気のことを頻繁に 語らなかった理由 があります。
それは……
病気はありますが、
私は 私のままだからです！笑
どういうことかというと……
病気になってからも、まったく塚本明里の
“根” は変わっていない ということです！
私にとって、病気は「個性」ではありません。私とって 病気は「戦友」であり「心友」であり、ちょっとワガママな「同居人」でもあります。
病気=塚本明里 ではないんです。
塚本明里は、塚本明里です。
病気は、私が好きすぎて なかなか離れなれられない「同居人」みたいな存在。笑
12年も同居しているので、ここ数年は 愛おしさも出てきています。 両思いになったら「恋人」になるのかな？笑 いや、ダメダメ いつかは出てってもらいます！！！汗
だから、これまで 繋がった皆さんとは「塚本明里」として交流させていただきました。
ただ、今回レディーガガさんの件で、私の病気の１つでもある「線維筋痛症」が注目され「いまは患者の本当の姿を伝えなきゃいけない！」と思いました。
↑ 週２〜３日 通院するペインクリニック
患者さんの日常は 本当に辛いもの で、そこは軽い言葉では済ませらるものではありません。
( 母が、記録用に撮っていました )
だから、今回 (前回の投稿)は ホンネを書きました。
私の痛みの表現の以外にも、このように表現される患者さんもいらっしゃいます。
想像してみてください……
「体の中で火薬が爆発するような痛み」
「万力で締め付けられるような痛み」
「キリで刺されたような痛み」
「ガラスの破片が(体の中を)流れるような痛み」
これが 24時間、全身 に発生しているんです。
よく線維筋痛症の症状の１つに「抑うつ」と書かれることがありますが そりゃ、この状態が24時間 続いたら 抑うつ症状が出てくる患者さんがいるのも 当たり前でしょう？
私にその症状がない のは、周りの理解やペインクリニックで痛みのコントロールができているおかげだと思います。
ある意味、運が良いとも言えるほど。
それくらい過酷な病気です。
いまの医療では、検査では異常が発見されない病気です。そのため「心の問題」と思われてしまうこともある 患者さんの孤独さ。
昔から 原因不明の病気は「心の問題」と済ませられることが多いですが、医療が進み 原因が分かってくる病気 も多くあります。
この病気も、
きっとその１つになるハズ。
これまでは、あまり知られていなかったこの病気もレディーガガさんのおかげで 世界中に認知されました。
だからこそ、この病気のこと“正しく知って” 欲しいです。そして、患者さんに “想いを寄せて” くださると嬉しいです。
私は色々な活動をしていることもあり、ありがたいことに SNSなどのフォロワーさんが多く、励ましのコメントなども頂きます。
ですが、一般の患者さんの中には１人で闘っている 患者さんもいらっしゃいます。
本当に、生意気なのは 重々承知ですが……
患者さん “全体に” 想いを寄せていただきたいです。
「想いを寄せる」とはどういうことかと言うと “病気を正しく知ること”、そして 患者さんの言っていることを “信じてあげること” です。
( 誰でも信じることは無理かと思いますが、自分が大切に思っている人なら、ぜひ。)
線維筋痛症のことを知りたい！と思ってくださった方は、ぜひ コチラをご覧ください。
◆ 私の「線維筋痛症」と「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」を診断してくださった 松本美富士 医師 が説明する「線維筋痛症」のページ
毎日、本当に辛い日々を送る皆さん、そして孤独と闘っている皆さんが、少しでも笑顔になれる時間ができますように。
※ 多くの方に、このブログをシェアしていただけますと幸いです。
塚本 明里 どなたかが、YouTubeにアップしてくださっていました。公式ではありませんので、線維筋痛症のことを知りたい方 は こっそりとご覧ください。
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◆ 線維筋痛症
全身に激しい痛みが起こる病気です。
痛みだけでなく、様々な症状もでます。
患者さんによって、痛みの強さや痛み方は違います。重症化すると、軽微の刺激（爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など）で激痛がはしり、自力での生活は困難になります。
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私は、この２つの病気もあるよ！
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◆ 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群
原因不明の強度の疲労感が６ヶ月以上継続し、正常な日常生活を送ることが困難になる病気です。微熱・咽頭炎・リンパ節の腫張・筋力低下・睡眠障害・思考力低下など、様々な症状が現れます。イメージで言うと… インフルエンザの時の状態が、毎日続く感じです。
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◆ 脳脊髄液減少症
脳脊髄液が硬膜から漏れることにより、頭痛やめまい、耳鳴り、倦怠などの様々な症状が現れる病気です。
脳は 脳脊髄液に浮かんでいるので、脳脊髄液が漏れると 脳が下がってしまいます。そうすると、脳と繋がる神経や血管が引っ張られるなどして、頭痛などの症状が起きると考えられています。
※ 事故などの衝撃で硬膜に穴が空き、脳脊髄液が漏れる人も多いとされる病気ですが、原因が不明の患者さんもいます。私もそうです。
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これらの３つの病気と共に、生活してます。
３つの病気すべて、
原因不明・治療法が確立されていません。
この特集は、私のすべての病気のことを詳しく紹介してあります。こちらも公式ではありませんので、こっそりご覧ください。笑