本日、6月21日は ……
世界ALSデー です。
“アイスバケツチャレンジ” で有名にもなった、
ALS (筋萎縮性側索硬化症) という病気。
この病気は、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていきます。
病気が進行しても通常は視力や聴力、体の感覚などは問題ないんです。
体のどの部分の筋肉から始まっても、やがては全身の筋肉が侵され、最後は呼吸の筋肉(呼吸筋)も働かなくなり、人工呼吸器を用いらなければ生き抜くことができなくなります。
原因不明で、治療法が確立していない病気です。
私が、この病気を知ったのは「コード・ブルー」というドラマです。
子供の頃にこの病気を知って、衝撃を受けたのを覚えています。
そして、とても身近に感じるようになったのは 恩田聖敬さんと出会ったこと。
サッカークラブFC岐阜前社長でもあり、ご自身もALS患者でもありながら、現在「まんまる笑店」という会社を立ち上げ、お仕事や色んな活動に奮闘していらっしゃる凄い方。
私は「会社を立ち上げる！」という時にプロジェクトの応援メンバーとして参加させていただいたのが、出会ったキッカケです。
これまでお仕事をご一緒したり、私の開催する啓発デーイベントにお越しいただいたり、私が恩田さんのALSデーのイベントに伺ったり。
仲良くさせていただけて、嬉しいです。
恩田さんは、奥様とふたりのお子様もいらっしゃる…… お父様。ように、家族の大黒柱です。
なので “家族に支えてもらう” 考え方の私とは、違う観点を持っていらっしゃるので、毎回ビックリします。
本当にカッコイイ、パパさんです。
そして、ユーモアも忘れません。
講演でも、必ずどこかで 笑いをとろうと考えています。笑
本当に素敵な方です。
これからももっともっとたくさん、恩田さんと一緒にお仕事や活動をしたいです。
いまは治療法を見つけるべく研究段階ですが、きっと見つかります。
それまで、研究者ではない私たちはALSという病気を知ることが大切だと思います。
年に一度の『世界ALSデー』。
皆さんも、ぜひ周りの人たちに伝えてあげてくださいね。
東海では、こんなイベントも開かれますよ！
世界ALSデー in NAGOYA
みんなでゴロンしよう！2017
詳しくは、こちらから！
塚本明里