ご心配をお掛けしました。
鬼マネさんのTwitterをご覧になった方も、
いらっしゃるかと思います。
実は、昨日……
かなり体調が悪かったんです。
私の抱える病気は どれも “治療法”が確立されておらず “原因” も解明されていないので、患者さん自身が 色々と試して「これをやったら、少し体調が良くなった。」「この薬を服用したら、体調の良くなった。」など、自分にカラダで研究している状態です。
私も色々と試して、カラダは痛みや倦怠感などがあるものの “どうにか生活できるくらい” になりました。
でも 正直、痛くて動けない時もよくあって。ひたすら 耐えてるだけなので “新しい薬” を試してみたくなったんです。
ガン患者さんなどが使う麻薬系の薬。
( 詳しい薬名は控えますね。)
その影響なのか、ただその日の体調が悪かったのかは 分かりませんが…… “激しい頭痛” と “気持ち悪さ” がひどく、１日 悶絶。
なかなか体調の悪さを “声に出さないタイプ” の私(「痛い」「辛い」「しんどい」など)。そんな私でも、声を出して唸ってしまうくらいの状態でした。
それでも、体調が悪いのは まだいいんです。
何が不安だったかと言うと、翌日の講演。
「こんな状態で、明日大丈夫かな？」という不安が大きくて、鬼マネさんにLINEでメッセージを送ったんです。
それがコレ ↓
このメッセージを送った時は、いつもの薬に戻し、少しずつ体調が戻ってきていた時です。
そしたら、鬼マネさんが Twitter にこのように投稿してたらしく。
たくさんの方に、ご心配をお掛けしました。
そして、温かいメッセージありがとうございます。すべて読ませていただきました。
そんな皆さんの想いが届いたらしく、今朝にはいつもの体調に戻っていました。
ありがとうございます。
私にお仕事の依頼が来るなんて滅多にないことで、どれだけありがたいことか。「絶対に私が話して講演しなきゃ！」と思っていたので、ホッとしました。
そして、無事、講演を終えることができました。
(後ほど、講演のことはブログに書きますね！)
昨日の体調は、新しい薬を試したからなのか？ただ その日の体調が悪かったのか？分かりませんが、ほんとに辛くて。死なないけど、死にそうで。笑
それでも 体調がいつも程度に戻ったので、私としては「いまのカラダは大丈夫だから、昨日の体調のことは大したことない。」って、ヘンに前向きになってしまいます。いつも。笑
でも、鬼マネさんから「ちゃんと体調が悪かったことや… 治療法が確立されていない、原因が解明されていないから、自分で色々な薬を試さなくちゃいけない現状を伝えるべき。」と言われました。
その通りだなと、思いました。
私の抱えている３つの病気
・筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群
・線維筋痛症
・脳脊髄液減少症
…… それぞれ治療法が確立されておらず、原因も解明されていません。
ということは、私のように… 私以上に「先の見えない現状」で苦しみながら生活している患者さんもたくさんいる。
こんな私だけど “患者会の代表” している身としては、それをしっかり伝えていかなければならないと思いました。
だから、今回「体調を崩したこと」を隠さず書いています。
少しでも早く、原因の究明と治療法の確立がされますように。
そして もし、周りにこのような病気の方がいたら…… 少しでも病気のことに興味を持ち、知ろうとしてくれたら嬉しいです。
(本人に聞くのに抵抗がある場合は、ネットなどで調べてみてください。)
それが、患者さんの支えになります。
私はいつも、そのような人たちに支えられています。
少しでも多くの人が、笑顔でいられる時間が増えますように。
あかり【病気も知ってね！】
慢性疲労症候群とは？
塚本明里Facebook→
市民行政一体型Facebookページ「かにすき」→