SNSでは記載しましたが、
ブログでは書いていなかったので…
ブログにも書きますね
私が代表を務める、
慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎 患者会
「笑顔の花びら集めたい」の活動です。
2016年 6月30日(木)
岐阜市役所の市長室にて…
【岐阜市長】細江茂光 さん と【岐阜市民病院 総合診療・リウマチ膠原病センター長 臨床研究センター長】石塚達夫 先生 と面談をさせていただきました！
細江市長さんは……
このあいだプライベートでお話を聞いてくださった際に、病気の話をしっかり聞いてくださいました。そして今回は、正式に私たちを市役所に呼んでくださいました！
石塚先生は……
先生が岐阜大学病院に勤務していらっしゃった頃に、私を徹底的に検査し「脳脊髄液減少症」を見つけてくださった方です。
そして私が代表を務める「笑顔の花びら集めたい」がお願いして掲載していただいた、岐阜県のホームページにある難病対策のページ内の『慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)について』では、「慢性疲労症候群の診療が可能な病院」として石塚先生をご紹介させていただいております。
面談は短い時間でしたが、たくさんの意見を交わさせていただき 内容の濃い 面談となりました！
笑顔の花びら集めたいからは 患者会が掲げる４項目 を伝え、特に 病名変更問題 を訴えました。
細江市長さんは、近々 厚生労働省へ行って私たちの声を伝えてきてくださる そうです。
面談後には、各新聞社さんの取材 に応えていました。
色々と聞いていただけて、ありがたかったです。
また患者会活動で進展などがありましたら、ご報告させていただきますね。
お忙しい中、お時間を作っていただいた…… 細江市長さん、このために駆けつけてくださった 石塚先生、取材してくださった 各新聞社の皆さん方に感謝です。
本当にありがとうございました！
また、この様子は……
7月1日(金) 朝刊
中日新聞【岐阜・近郊版】に
掲載していただきました。
実は、他の新聞社さんの新聞を見ていないので載っていたのか載っていないのかよく分かりません。もし、記事が掲載されている場合は教えていただけますと幸いです！よろしくお願い致します。
患者さんの環境が整うよう、活動していきます！
あかり【病気も知ってね！】
慢性疲労症候群とは？
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
線維筋痛症とは？
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
脳脊髄液減少症とは？
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87
私が代表を務める患者会
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会
「笑顔の花びら集めたい」 ホームページ
http://egaonohanabiraatumetai.jimdo.com/
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