ひとつ前のブログで色々あり、免疫療法をおこなうことになったと書きました💦
以前てんかんセンターでもしたことのある『ステロイド・パルス』という点滴治療です。
治療入院自体は、地元のいつも入院する小児科の病棟でやって予定通り1週間で退院しました。
ところが帰宅してからとにかく呼吸がしんどそう…
そして発熱…
治療で免疫がさがるので、大部屋だったけれど感染の子はいないお部屋でしたが…
(以前は個室対応でしたが、1クール目で薬の量も多くないから大部屋で大丈夫と病院側からは言われていました😓)
まわりはRSや溶連菌だらけ…
ものすごくヒヤヒヤしましたが、検査の結果すべて陰性ε-(´∀｀;)ﾎｯ
とはいえ普段から風邪ひとつ引かない娘💦
(コロナには感染しましたが😅)
そこから熱は上がったり下がったりしながら3~4日で落ち着きましたが…
とにかく呼吸がしんどくて心拍は150~
(2年ほど前にも同じ病棟でRSをもらったときもひと月ほどこんな状態が続きました…)
サチュレーションは落ちないものの、ずっと頑張って呼吸して維持していました😭😭😭
そしてやっと回復の兆しなのか、咳をし始めたとき
一生忘れられない事件が起こりました…
いまでも思い出すと怖くて… 怖すぎて…
いまも娘から少しでも離れることが怖くて仕方ありません…
退院してから10日後のことでした🏠
夕ごはんを食べて、ひと休みして、そろそろお風呂に入ろうとベッドに横になってすぐのこと
娘がムセるように咳き込みました。
「あっこれは吐いちゃうかも」と思い、駆け寄ってみると
すでに口の中は胃から戻ってきたもので溢れていました
身体を横に向けようとして
「えっ…」
身体はカチコチにかたまって
目は見開き
両手は屈曲して
首と鎖骨は力が入り過ぎて、骨と皮がくっついたような感じ
(伝わるかな？)
発作でサチュレーションが下がるのとはわけが違う…
青紫なんて一瞬で
茶色くなって
唇からどんどん白くなってきて…
「待って これ 死んじゃうかも…」
怖くて泣きながら 娘の名前を呼びながら背中を叩きました
たぶん1分弱の出来事
すぐ救急車を呼んで、病院に行って、先生と話をしてようやく「あっ窒息したんだ」と理解しました…
12年、病気・障害のある娘を育ててきたけれど
まだまだこんなに怖いことがあるんだと知りました。
娘が隣にいてくれること
全然当たり前なことじゃない
日々ケアに、学校付き添い、家事などなど生活におわれて
常に寝不足だし、余裕がなくなるけれど
娘との時間をもっともっともっと気をつけないとと思いました😢
そしてそんなおもいまでしてしたステロイド・パルスでしたが…
それをきっかけに発作は激増…
さらに窒息を機になぜかこれまで1度もなかった息止め発作が出るようになってしまいました😭😭😭
もう不安すぎて。。。
娘から目を離せませんでした。。。
体力はもちろん、メンタルがボロボロになりそうで
まだ先だった検査入院を早めてもらい、いまは付き添いで治療入院中です😢
たぶん単独入院とかレスパイトには一生お願いできる気持ちにはなれないかもしれません。。。
あのときもし近くにいなかったら…
そう思うと怖くて 怖すぎて…
今回は入院と軽い風邪症状が続いていたから、その影響もあるかもしれないけど…
娘は4月に中学生になったばかり
まだまだこれから色んなことが出来るようになるんだって漠然と考えていました。
だけど、てんかん発作が増えれば出来ていたことが出来なくなるし
(実際このごろすごくムセやすくなりました💦)
発作抑制のために抗てんかん薬をたくさん飲めば身体の機能も抑制される…
こういうことがある可能性を絶対に忘れちゃだめだと思いました
あのとき窒息の「ち」も思い浮かばなかった自分が正しい対応が出来たこと、また娘が誤嚥もせず窒息後ケロッとしていたことは本当に運がよかったです
その後もまだまだ色々あるんですが、今回はこのへんでおわろうと思います💦
最後まで読んでくださってありがとうございました🙇♀️