今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀
娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。
(現在は難治性てんかんと診断されています)
生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。
しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。
ひどいときは日に何回も重責して、痙攣止めの点滴を持続で入れても、寝ているか発作しているかみたいな状態になることもあり、自宅より病院にいるほうが多かった10年でした。
可能性があればお薬も治療も縋るような気持ちで色々と試しました。
発作が出ないように生活リズムを崩さないようにしたり。
発作があっても楽しい経験を積んだり、色んな場所へ出かけて色んなものを見たり。
それでも発作がひどすぎて、10年りんちゃんも私もまともに睡眠をとることもできず、がんばってもがんばっても全然報われない。。。
ネガティブになってしまう日も多かったです。
そんな中で昨年自己流食事療法で発作が信じられないくらい落ち着きました。
(朝晩の食事にMCTオイルを入れただけ。あと白米の加工に宮源の酵素パウダーを使う。この2つで10年苦しんだ発作が落ち着きました。消化と吸収になにかしら良い影響があったのか？🤔10年ほぼ変わらなかった脳波も改善していました😭✨️)
食事を変えてすぐに毎日重責していたのがだんだんと間隔が開き、いまは発作がでても重責はしなくなりました🥹
睡眠時、20~40回とか多いときはもっとあった発作が日に0~5回になりました🙌
いまは先月末コロナに感染してしまいその影響か発作がでてるけど…
(一時的なものであってほしい！！！！)
正直、ドクターによっては「この子は発作が多いのが普通」と思われてしまい、すごく悲しく思うときもありました。
でも赤ちゃんの頃から今の今まで、一緒に発作をなんとかしようと親身になって考えてくださる先生方にたくさん出逢えました。
入院が多くて、ほぼ私も付き添いだったので精神的に追い詰められて
看護師さんに「何年も新生児育てられますか！？」「何年も毎日夜勤も日勤もできますか！？」と泣きわめいたこともありました…(黒歴史です…)
けどどんなときも先生、看護師さんたちに支えてもらって
りんちゃんがいたから出逢えたお友達やそのご家族と励まし合いながらなんとか日々乗り越えてきました。
りんちゃんのママにならなかったら知らなかった世界は、しんどいことたくさんあるけど、それ以上にたくさんの優しさに溢れていて
りんちゃんのおかげで私の人生は豊かになったと思います🥰
私にとって今日は、これまで出逢った全ての人に感謝する日となりました✨
