始業式翌日に重責発作で緊急搬送された娘。
いまだに入院しています。
もともと毎日発作が多い娘ですが。。。
今回はいまだにこれといった解決策も見い出せぬまま…
ミダゾラムの点滴が持続で入っているにも関わらず
・毎日1~7回の重責発作(重責以外も発作多い、しかも日々重責増加傾向…)
内服している抗てんかん薬をどんどん増量(ほぼMax量)しているにも関わらず
・全くと言っていいほど上がらない血中濃度
今回入院した際に、内服している抗てんかん薬の血中濃度が全て異常に下がっており、発作の原因はあきらか。
けれど下がった原因も、増量しても血中濃度が戻らない原因も不明。。。
(栄養や成長が関係してそうな予感はあるものの不明瞭💦)
まずは血中濃度を戻してから内服薬の調整をしましょうとの話でしたが、その血中濃度が全く戻らず入院してから毎日重責のたびに何度もミダゾラムをフラッシュされて、内服薬も多いため、お薬と発作でぐったりの娘。。。
呼吸状態はずっとおかしく💦
時々ノーベルバール点滴やワコビタール座薬も使ってみましたが、発作は治まらないのに呼吸状態がさらに悪化するため使えそうにない。。。
(就学前も同じ感じで5年ほど使うのを控えていました)
このままでいいのか？？？
いいわけない(´；ω；｀)
けどどうしてあげたらいいのかも分からず
苦しいです
娘は学校が大好きで退院して学校へ行くのを楽しみにしていますが。。。
2年前に退院してから罹っていない静岡てんかんセンターへ再び罹るのが良いのかな？という気もしていて
そうなると前回も2年ほど入院していたので、生活の拠点を静岡へ移した方がいいかもしれないと考えています(東京住み)
学校のことが気がかりですが、このままでは学校どころか病院や自宅から出ることも出来ない
色んな欲がでるほど、娘が元気になるのなら全てを諦めてでも今は静岡へ行くべきか…
悩みます
とにかく娘が元気になるなら何でもする
