地元の病院に転院して、すぐに退院することができました😭✨️
なんとも早い展開にびっくり！笑
転院翌日に耳鼻科の受診がありました。
かなり太いエアウェイが深めに入っていて、発作やお薬で意識が朦朧としてるときは良いけれど、しっかり覚醒するようになっているのでこれだと不快で気持ち悪いとのこと😱💦
たしかにオエオエしていることがあって、エアウェイの先端がずっと当たって刺激しているせいだったよう🫠🫠🫠
エアウェイを抜いて鼻の中をみてみると、チューブがあたって褥瘡が3箇所ほど💔
そこでエアウェイのサイズを細くて柔らかいものに変更して、深さも1cmほど浅くしてもらいました！
するとエアウェイを入れてからずっと悪かった飲み込みが嘘のように元通りに😭✨️
1晩新しいエアウェイでの様子をみて問題なければお家に帰ってよいとのことで、翌日には帰宅できました🙌
今回、初めての病棟で初めましての先生が診てくれたのですが、3日だけだったけれど毎日何回も様子をみにきて、話を聞いてくださり、とても心強く感じました🥹
その中で娘のことで初めてした話がありました。
今回、静岡で初めての肺炎から発作重症化。
そこから重責が続き、痙攣止め投与後に心肺停止。
このときは「お母さん、気管挿管します。いいですか？」と聞かれ
すでにこのとき何度も息止め発作からの重責で目の前で真っ黒になる娘をみていたので、1秒でも早くなんとかしてほしくて迷わず
「お願いします！」と言いました。
今後は、もし同じようなことが起きたときに『どこまで助けますか？』と聞かれることがあるかもしれません。
考えたことも、そんな状況になったこともなかったため衝撃でした。
気管挿管や気管切開は本人がそれで楽になるなら…と正直あまり迷いがありませんでした。
なにより大切なのは『娘の命』そうおもうから。
だけど例えば心臓マッサージはどうするのか？
恐らく娘の場合、心臓マッサージをしたら骨折します。
それで後遺症が残ってしまったら？
骨がバキバキになって呼吸ができて、それで娘は楽になるのだろうか？
いまよりもっと辛くなるのならもしかしたら「助けてほしい」と思えない言えないかもしれないと思いました。
わたしは出来ることなら娘にずっとずっとずっと一緒にいてほしい！
だけどものすごくしんどくて辛くて痛くて耐えられないほどの苦しみを感じてまで一緒にいてもらうのは違うかもしれないと思いました。
先生には「気持ちや考え方は変わるのが当たり前だから今答えをだす必要はない」とおっしゃっていただき🥺
さらに。。
今後は状況によって病院を使い分けてもらってかまわないです。みんなで協力していきますから。
そうなふうに言っていただき、安心して自宅に戻ってくることができました☺️︎💕︎
我が家の場合は、普段自宅に来てくださる往診医の先生、てんかんでなにかあればてんかんセンター、そして今回呼吸のことでなにかあれば診てもらえる病院が決まって、それぞれの病院・先生方が連携してくださる安心感は半端ないです🙏😭✨️
しばらくは入院なく、お家でゆっくり過ごせるといいです🥺
とはいえ年度末なのでやること山積み😅😅😅
娘と過ごせる時間の尊さを噛みしめながら、少しのんびりしたら現実にもどります！
退院して帰宅したタイミングでなんとお花が😍
普段、発作記録アプリでお世話になっているnanacaraさんからでした🌸
少し前に応募したのが当選🥰
嬉しいです✨✨✨