前向きに骨髄小脳変性症☆闘病患者☆39歳2児ママ！

遺伝性の国指定難病の骨髄小脳変性症マシャド ジョセフ病です。
少しでも私の今を伝えることで 誰かの役に立てば と思い 書かせていただきます。