もう少なくなってきたけれど、
情報によって、前向きになれたり、
ちょっと暗くなったりします
同じ治療は少ない!
まず思うのは、
同じ白血病のフィラデルフィア陽性でも
全く同じ治療は少ないのかな?
という事。
中高年の場合は、
治療開始時の白血球の数が
その後の治療方針に大きか影響するのかな、
という事。
(私の場合は60000)
その数値ですが、
何かのウィルス感染かな〜とか、
コロナかな〜、
インフルかな〜、
なかなか診断されない白血病。
私の場合、夫が
「絶対おかしい。すぐにとにかく診てくれ」
と、何度も交渉してくれて、
早めに診断された気がします
とは言え、自分から白血病を疑うって絶対無理。
かと言って病院の
「様子を見ましょう」
を鵜呑みにしていると
どんどん数値が悪くなってる
まず白血病のここが恐ろしい
マンガみたいにスーパードクターが、
「待ってください!今の患者さん、血液検査でちゃんと調べてみましょう」
とか言ってくれたら良いんだけど…
救急車で運ばれたのも、まずは良かったのかも。
(夜中、突然の高熱による震えがすさまじくて、夫がすぐ救急車呼びました)
救急車で運ばれるその日は、
微熱が続くので気になっている、
と、病院の内科にかかりましたが
「様子見」
で帰ってきたその夜のことでした。
白血病と診断されてからは、
フィラデルフィア陽性と分かり、
調べれば調べるほど落胆し、
放心
移植の辛さと、
その後の生活の大変さを知り、
放心
移植は今回は見送って、
抗がん剤治療8クールと決まったのは
白血病診断から3ヶ月以上経ってからです。
それまでは移植治療必須と感じていたので、怖くて怖くてメソメソしていました。
ちなみに、今回は見送りですが、
「移植は再発のためにとっときましょう」
という見送り
今でこそ辛い治療なのに、
一歳でも年を重ねてから移植をするかもしれない恐怖をとっとくなんて
想像すると辛いし怖い
明るく治療と闘っている人のブログを読んだりするけど、どこかでうまく折り合いをつけて、マインドセットをしていくのかなぁ。まだまだ出来なさそうだよ
再発をした場合、どんな選択肢があるのかはちゃんと知って起きたいな、と思ったりする。
「再発してもできる治療はあるらしい❗️」
としか今の所の知識はなくて、
その中の移植治療の選択肢を選ばない場合のことも知りたい。
急に「薬効きませんでしたね」で、
それ以上の治療ができなくなる事もあるわけだよね
それとも…そんな事を全然考えずに
その日を一生懸命に生きていくべきなのかな?
まだなかなかそこまでいけないなぁ。
移植を早い段階で提案される人とされない人の違い、ってなんだろう?
本当にしなくていいのか、確認したくなっているこの頃です。
ずっと移植が怖くてメソメソしていたけど、
今度はしなくて大丈夫かモヤモヤ
結局は提案された方針に流れを任せる事になるんだけど、気持ちの方はどうしているのやら、
病気で闘っている方たち、どうでしょう?
今、5クール目。
明日も薬飲んだり、なんだりかんだり
頑張ろう!