久々に午前中の体調が良い!


お茶タイム


昨日までしばらく午前中の調子が悪くて、

お昼まで横になって静止しているしかなかったのだけど、今日はずいぶん調子が良いので、

オヤツタイムにっこり



サーモスの水筒にお湯を入れてきてもらって、

スープとお茶をゆっくり楽しみましたにっこり


最近YouTubeを観ていて、

しばらく何故か「よにのちゃんねる」という

嵐のニノさんのチャンネルを観ていましたが、

昨日杏ちゃんとのコラボ動画を観たとこから

杏ちゃんのチャンネルに浮気中飛び出すハート


何かに「ハマる」に憧れる私ですが、

どのチャンネルもハマったことがないので、

この機会に何かにハマれたら楽しそうだなぁ、

と思ってます!


観るより作る


自営業をしている我が家で、

入院する前までは、

私がインスタをやっていました。


退院したら

もちろんまた再開予定!


入院中の今、今までの人生で一番携帯を見ているんだけど

他の人の動画を観ながらたっぷりインプットして

備えられたらいいな。


目が真っ赤!|口内炎


目の赤みは本当にヒドイ。

5度見👀はされそうな酷さです真顔


黒目の周りが真っ赤っか。

痛みや痒みはありません。


口内炎はしつこくあって、

これ以上ひどくならないように

歯磨きやら、

うがいやら、

出来ることをやるのみ!


歯磨きは一日6回くらいやってます凝視

夜中に2度起きたものの、最終的に起きたら6:30。

「よく眠れたなぁ〜」

という感じ。


夜中に同じくらい起きちゃって、

「全然眠れなかった…」

と思う日もあるから不思議凝視


血球が増えてきていて、

気持ち的にも

免疫力的にも

元気になってきているのかな?にっこり


カーテンを開けたら外は雪!



結構積もってる!

今回入院のお部屋は、外がよく見えるので

景色が見えて嬉しいのです。


気分が良いので、

朝ごはんを待つ間に薬を飲んで、

準備万端。



お腹系は、下痢をしているのでパスする事に真顔

ミヤBMは飲んでもいいかな?


迷い中です。


朝ごはん、食べやすいおかずだといいな。

白血球が少ないので、

今は普通食じゃなくて「低菌食」になっています。


普通食の中では、たまに出る温玉で食べる卵かけご飯がお気に入りニコニコ


今回の入院は、吐き気が少なかったから

何回か卵かけご飯を食べられて

嬉しかったなぁ。


こんな感じであと3クール、

頑張ろう!

(まだ退院できてないけど)

もう少なくなってきたけれど、

情報によって、前向きになれたり、

ちょっと暗くなったりします予防


同じ治療は少ない!

まず思うのは、

同じ白血病のフィラデルフィア陽性でも

全く同じ治療は少ないのかな?

という事。


中高年の場合は、

治療開始時の白血球の数が

その後の治療方針に大きか影響するのかな、

という事。

(私の場合は60000)


その数値ですが、

何かのウィルス感染かな〜とか、

コロナかな〜、

インフルかな〜、

なかなか診断されない白血病。


私の場合、夫が

「絶対おかしい。すぐにとにかく診てくれ」

と、何度も交渉してくれて、

早めに診断された気がします


とは言え、自分から白血病を疑うって絶対無理。

かと言って病院の

「様子を見ましょう」

を鵜呑みにしていると

どんどん数値が悪くなってる


まず白血病のここが恐ろしい驚き


マンガみたいにスーパードクターが、

「待ってください!今の患者さん、血液検査でちゃんと調べてみましょう」

とか言ってくれたら良いんだけど…


救急車で運ばれたのも、まずは良かったのかも。

(夜中、突然の高熱による震えがすさまじくて、夫がすぐ救急車呼びました)


救急車で運ばれるその日は、

微熱が続くので気になっている、

と、病院の内科にかかりましたが

「様子見」

で帰ってきたその夜のことでした。


白血病と診断されてからは、

フィラデルフィア陽性と分かり、

調べれば調べるほど落胆し、

放心無気力


移植の辛さと、

その後の生活の大変さを知り、

放心無気力


移植は今回は見送って、

抗がん剤治療8クールと決まったのは

白血病診断から3ヶ月以上経ってからです。


それまでは移植治療必須と感じていたので、怖くて怖くてメソメソしていました。


ちなみに、今回は見送りですが、

「移植は再発のためにとっときましょう」

という見送り真顔


今でこそ辛い治療なのに、

一歳でも年を重ねてから移植をするかもしれない恐怖をとっとくなんて驚き


想像すると辛いし怖いネガティブ


明るく治療と闘っている人のブログを読んだりするけど、どこかでうまく折り合いをつけて、マインドセットをしていくのかなぁ。まだまだ出来なさそうだよネガティブ



再発をした場合、どんな選択肢があるのかはちゃんと知って起きたいな、と思ったりする。


「再発してもできる治療はあるらしい❗️」


としか今の所の知識はなくて、

その中の移植治療の選択肢を選ばない場合のことも知りたい。


急に「薬効きませんでしたね」で、

それ以上の治療ができなくなる事もあるわけだよね


それとも…そんな事を全然考えずに

その日を一生懸命に生きていくべきなのかな?


まだなかなかそこまでいけないなぁ。


移植を早い段階で提案される人とされない人の違い、ってなんだろう?

本当にしなくていいのか、確認したくなっているこの頃です。


ずっと移植が怖くてメソメソしていたけど、

今度はしなくて大丈夫かモヤモヤ凝視


結局は提案された方針に流れを任せる事になるんだけど、気持ちの方はどうしているのやら、

病気で闘っている方たち、どうでしょう?


今、5クール目。

明日も薬飲んだり、なんだりかんだり

頑張ろう!


退院に向けて、真菌感染の予防薬ノクサフィルを再開しました。


これが大きい薬で、

3つも飲まなきゃいけないのですが、

朝は体調が下向きなので、

本当に飲むのがシンドイ!



好中球が増えてきたら

一番にパスしたいお薬です驚き


こちらを頑張ったせいか、

午前中ずっと胃がモヤモヤしていて、

結局盛大に吐いてしまいました


さらに、下痢もキテいて、

気絶したい?くらいお腹痛かったです凝視


骨髄がんばる注射

今日も白血球を上げる注射。


昨日は注射をしたあと腰がめちゃくちゃ痛くて、ベッドでゴロゴロしたり、マッサージしたり

ストレッチしてみたり、

とにかく紛らわないけど努力はしてみました。


努力ではどうにもならないので

痛み止め、もらいました凝視


今日も、足のズーンとした痛みがきて、

痛み止め。


夜寝る時間を計算して飲んでおきました。


目が真っ赤!

これはもうどうにもならない真っ赤加減!


相変わらず痛くも痒くもないけれど、

見た目可哀想です真顔

脱毛…しぶといなぁ凝視

残っていた眉尻の毛も抜けてしまいました驚き

が、眉頭は生えてきましたにっこり


ですので全く無い状態は回避していますが、どうなることやらです。


下がる白血球

いや、底は脱して

ここから上がっていくはず。


今日の採血で白血球200。

好中球は…測れなかったレベルかなぁ💦

退院日を決めたいから、

早く上がってきてほしいな。


白血球を上げる薬の注射、

今日から始めたのですが、

打ったとたん腰と足が…イタイ無気力

これはシンドイ無気力


骨髄フル稼働で頑張ってくれているようです。

頑張って白血球作って欲しいけど…

…イタイなぁ魂が抜ける



さて、言おうか迷ったけど、

ごはんは低菌食に変更。


自分で言わなければ、

多分今まで通り常食(生野菜とか果物、冷たいソーメン)出されていたかと思うんだけど…

どちらが良いでしょう?


前回は看護師さんとの何気ないトークの中で

「ごめん〜!低菌食にしなきゃだった〜」

と、退院前日に言われて、


おおぅ?真顔


もしかしたら、病院食ならそこまで神経質になる必要は無いのかな?看護師さんも先生もそこに神経質になってないみたいだから…💧


次のクールはまたその時の自分の体調を鑑みて申請しようかな。

目が!👀

真っ赤に染まった目は、

そのまんま

何も変わらず真っ赤です。


MA療法の時は起きやすいということで

目薬さしていたけれど

今回のハイパーシーバッドの時はノーマークの副作用。


痛い、かゆいは無いけれど

悲惨な顔だわぁネガティブ