一時退院の15分前まで痛み止めの点滴をしていたので、一抹の不安はあるものの一時退院しました。


チーズバーガー

病院の近くのマックでまずチーズバーガーを単品で買いました!


美味しい…


前回のお正月退院では、マックのポテトの塩味が全くしない、という味覚障害。

塩味ゼロでした。


今思えばですが、今回の5クール目の後半辺りから、病院食がやたら美味しく感じられて、不思議に思っていました。


あと味が急に濃く感じられました!

あの辺りから味覚が戻ってきていたのかも。


嬉しいなぁ。


夫が頼んだポテトを恐る恐る食べたら、味しました!塩味!


トイレが遠い

嬉しい我が家に到着!

玄関の段差は…

手すりなしでは登れませんねこれ無気力


トイレは、、病院の無菌室は3歩ですから、家のトイレは遠いので、要注意


そう考えると、長く入院しているんだなぁ…としみじみ思います。今はトイレ3歩が当たり前の生活。早く当たり前じゃなくしたいなぁ。

帰ってきたい。


おうちごはん

実家の母が来てくれていますにっこり

お味噌汁を飲めるだけで幸せですが、お家のお米も食べて、おかずも食べて


「お腹いっぱい」


病院でなかなかお腹いっぱいにならないんだけど、今日はお腹いっぱい。


嬉しいなぁ。


前回の一時退院のとき、夫が作るトマトパスタが本当に美味しくて何度も食べたんだけど、

「今食べたらただ酸っぱいだけのパスタだよ」

と言われて大笑い。


また食べたいと思っていたけど、あの時は味覚が今と全然違うんだった。


幻のパスタかな。でも美味しかったことは脳裏に焼き付いております。


フィラデルフィア陽性じゃなければ…

何度もこれ思ってしまうなあ。


思っても、何か変わるわけじゃないから意味はないのだけど「治りたい」と思ってしまう。

「寛解」じゃなくて「治る」がいい。


5クール目終了


明日一時退院で、また来週初めには再入院。


今回は目の充血がひどくて、この顔で子どもたちに会うの嫌だなぁネガティブ


まだ頑張ってくれているのか、足の痛みもまだ結構あって、痛み止めを飲みながらの退院生活になりそうです。


手のしびれも相変わらずで、こちらも薬を飲まないとかなりしびれが強くなります凝視

最近オヤツの袋を開けるのが一苦労になってきて、手のしびれはやっかいです。

ペットボトルはもう開けられないので、いつも開けてもらってます。


お腹の調子はなかなかうまくいかず、2日に一回は下剤で出すようにしていますが、苦労してます真顔


食欲はあるので、それだけは救い。


またすぐ治療が始まるなぁ。短い時間だけど家族との家時間を味わってきます。


前向きに。頑張ろう。


今日は売店で草まんじゅうを買ってきてもらえた!

売り切れも多いので嬉しいニコニコ

昨日、回診の時に先生から「再発」という言葉が出てきてモヤモヤし始めてしまった


私の初期データ

そもそも私は、白血病の予後不良群

治療開始の白血球の数値(60000)

年齢(45)

フィラデルフィア陽性


予後不良群なのに、すぐ移植をしない理由をちゃんと納得して知りたいと思っているモヤモヤだろうか凝視


今までの治療を鑑みて再発の可能性が減ってきているから、移植をしない治療を提案してくれたという感じで、ただただ前向きに考えていいのか。


今回の治療では、私の体力が持たなさそうだから勧めないとかもあるのかな(3クール目の頃には、治療開始時から10キロ以上体重が減ってしたいました)


移植を今しないこと、薬がちゃんと効いているからと前向きに考えていましたが、やっぱり再発しやすい予後不良群は予後不良群なのかな。


再発するかは誰にも分からないんだどさ凝視

あと3クールもあるし、前向きに頑張りたいとは思うんだけどさ凝視


寛解とマルク


4クール目までの検査では、分子的寛解が続いています。

そして今日は退院前の骨髄検査。


私はマルクが辛くないタイプなので、

(初めの麻酔がチクっとする程度)

結果だけがとにかく気になります。


結果が出るのに時間がかかるので(3週間くらい?)これもまたモヤモヤしながら過ごす期間です。

退院予定の3日前だけど、

昨日の夜は、足も腰も痛くて痛くて痛くてネガティブ


もだえ苦しみました。


痛み止めを使える時間になるのを

ジッと耐える夜💧

痛い、痛すぎる

痛い、痛すぎる


白血球が上がっていく


この3日前から一日一回

白血球の数値を上げる注射を打っていました。


この日、白血球がグッと増えたので

頑張る体の反応で痛みがすごい事に凝視


頑張って身体を戻してくれているのは有り難いんだけど、静かに頑張ってくれないものだろうか真顔


短い退院予定


そんなわけで、痛みに耐えて朝の採血結果。

白血球の数値が200から一気に1100に。


退院の日にちも確定しました。


前回の一時退院は、年末年始ということもあって、いつもの3日+1週間という長い退院期間だったけれど、今回は通常の三日間。


「もう少しだけでも長く退院できないものでしょうか」


と聞いたところ、


「いいけど、もし再発した時に『あの時ああすれば』と思うようなことはどうかなと思う」


再発という言葉を使われちゃうとなぁ真顔

3日で再入院したいと思いますネガティブ

輸血が終わって、シャワーに入れましたにっこり

サッパリしたところで

紅茶タイムです


お茶タイムで水分補給

私の入院しているお部屋は個室。

お部屋にケトルとかは無いので、

温かいものを飲みたい時は、

持参の水筒に熱湯を入れてきてもらっています



これは今回の5クール目で知ったシステム。


4クール目までは

「ケトル持ってこられないんですか?」

とか聞いたりしていたけれど、

水筒システムまでは

辿り着かなかったなぁ驚き


とは言え、副作用が辛い時は

お茶なんてする余裕は無いので

やっぱり前のクールまでは

知っててもあまり出来なかったかな?



というわけで紅茶(無糖)とミニおやつ。

たっぷり目に紅茶を入れて、

水分補給も兼ねてにっこり


次の入院の時は、ミルクティーとか持ってきたいなぁ。

コーヒーは美味しく感じられなくなってしまい、今のところ封印。


ミルクティーなんて今まで好んで飲んだことなかったけれど、クラムチャウダーとかシチューとか、何だかミルク的なものがすごく美味しく感じられています。


まだ食べていないけれど、カルボナーラも美味しいんじゃないかなぁにっこり


一時退院が待ち遠しい凝視

はやく白血球上がってきますように…!