そろそろ紅葉がきれいな地方もあるでしょうね。
近畿地方は１１月終わりごろが見頃になりそうです。
このところ温度差が大きいから、きれいに染まるといいなあ
ま、今のところ地元以外いくよていないですけど・・・
さて、
全身性強皮症及び皮膚筋炎とわかって約１０年。
大学病院に行きだし、検査とかもうけて、いろいろクスリもいただいています。
１０年前と比べなにか変わったかというと、
ま、完治はしない疾患なのでビミョーなとこです
例えば、手指、手の甲がパンパンで皮膚をつまめなかったのが、
手の筋、血管がわかるようになり、
つまめるようにはなりました。
手首から上も、つまめるようにはなりました。
気温が下がればレイノー症状は出ますが、
以前のように紫で痛くなるほどではなくなってます。
けど、診断当初から服用が続くステロイドの副作用に悩まされ続けてます。
痛みや炎症が抑えられてるのは事実で、何もなければCRPなどの数値も正常だし、
関節などの痛みも当初に比べれば減ってると思います。
しかし、疲れやすいのは序の口で、
白内障も緑内障も要注意状態、
明らかに感染症に弱くなった
おなじように何かにあたってお腹壊しても、
ダンナに比べダメージは大きかったなあ。
コロナで入院したし、
インフルでぶっ倒れたし、
(このどちらもおなじ寝室で寝てたダンナは感染ってない
)
)膀胱炎からの腎盂腎炎寸前で抗生物質処方、なんて今までなかったこともおきました。
徐々に減らしていっても7mgあたりで体調悪化し、また増える、を繰り返してきました。
冠動脈の石灰化は、ステロイドの営業の可能性大
、と医師に言われたし・・・。
、と医師に言われたし・・・。指の潰瘍は相変わらずで、血流改善の薬をずーっと飲んでいても夏でも治らない、指先はたいてい冷たい。
温めないとパルスオキシメーターで読み取れない。
逆流性食道炎
とのお付き合いも長くなりましたし、
とのお付き合いも長くなりましたし、高血圧、脂質異常症、胃腸の薬も欠かせない。
ほかの部位もあるけど特に首の色素沈着、鎖骨から下の色とぜんぜん違うので、
皮膚筋炎の症状のためのプロトピック軟膏も使い、
紫外線防止兼ねてなるたけ首を隠してはいるけど、
これ結構気になってる・・・
背中の色素沈着がかなりマシになったテクスメテンクリームを使いたいけど、首はだめって言われたしなあ
日焼け止めも使ってるのよ、ちゃんと。
来年１月で１１年目に入るけど、
もうなんだかよくわからない。
よほどしんどくない限り、
数値は多少悪くても安定と言われるし、自分でもそう思います。
今は強皮症という病名より、
影響する心臓などのほうが気になってます
クスリは減らせるに越したことないけど、
なんの薬でも減らす影響が大きいと困るので手を付けられない。
なんだかなあ・・
とは思うけど、仕事も行けて生活できれば良しとしないとあかんかな。
細々でもたのしいこともまああるでしょうし、そう考えることにします。
本当に気温差が大きいです。
本日もお立ち寄りいただきありがとうございました
