お久しぶりです
ほぼ毎日、発達支援センターへ
娘を通わせています


最近の娘の成長具合ですが
歩くスピードが早くなって来ました
色んなところへ行きたいところへ
自分で歩いて行き、酸素のコードが間に合わず
よく鼻が引っ張れています。笑

けれど、あまりごはんも食べず
形態も全くあげれずで
野菜はほぼ食べてくれない😇
給食はごはんに主食をのせて食べる
感じで、よく食べて4分の3くらい
副菜はほぼ手をつけない感じ
汁物は好きでおかわりを結構してくれますが
汁物の具材は別皿で出されていて
それもほんの少し手をつけるくらいで
口に入れても出されることがほとんど

家では
カレーや茶碗蒸しシチュー、お好み焼き
クラムチャウダー、麻婆豆腐、柔らかいコロッケとかなら
よく食べてくれるけど
煮物などはあんまりで
頑張って柔らかくしてもトロミつけても口から出されて
料理がしんどいです。
もう気が向いたら肉系の主食と豆腐を
ミキサーにかけたりした介護食みたいなの
あげてるかんじです。

いつまで離乳食、介護食と向き合わないといけないのって思って、レトルトやベビーフードに逃げてます。
味濃いめで、離乳食って疲れるわ!
愚痴でした。


そんな感じで、ご飯が作るのがいやで
支援センターに通ってます。


なんか喉痛くなってきた、風邪だな。しんど。
これは余談です😔

娘なりに少しずつ成長はしてくれていて
話せる言葉が増えました


ぱぱ
まま
もも🍑
あーぷん(ファンターネ)
ぽーぽ(いないいないばあ)
せんせー(しぇんしぇ)
ミッキー(ミッギー)
ぐわっぐわ(ドナルド)
ちょうだい
だっこ
おーい
じゃーん(出来上がったものを見せる時)
あけて(なにかをあけてほしいとき)
ショーン(ひつじのショーン)
ぺいぺい(ひつじのショーンにでてくるティミー)


他にも
一語ずつなら真似して話せる感じで
繋げてなら雰囲気で話す感じで真似てくれます
ヤクルトは言えないけど、
ヤ、ク、ル、ト
は言えるみたいな


そんな感じです


あと最近は何が原因かわからないけど
目ヤニがたくさんでたり充血気味で
眼科へ行きました
ばい菌が入ったのかなーっていう感じで
目薬だけもらってきました
少しましになってきました


あと心配ごとで、
足の筋力があまりないので
足首が曲がり気味

ネットで調べてると
外反扁平足気味なのです

なのでこのまま治らなかったらやだなー
と思い、まだ行動にはうつせてませんが
ママ友に教えてもらった会社へ
インソールを作ってみようと思っています。


さて、本題で
先月の外来でそろそろ
フォンタン手術を考えていこうかなということで
その前の評価カテ、検査入院日が決まりました。
今月末からおよそ1週間程度予定です。

それからなんとなく自分の中で
ソワソワしてきました。
今すごく幸せで元気な娘を見ていると
すごく愛おしい気持ちだから
手術が前向きな手術とわかっていても
とても不安な気持ちになります。
もしなにかあったらどうしようって。


こういう気持ちになると
周りと自分がまた違う世界に
いるように感じてしまいます。

でもいろんな病気と戦っている人は
他にもたくさんいる。
って考えを切り替えて
自分に言い聞かせて平常心を保とうとしています。

手術が終わって、退院するまで
気は休まらない。
前を向いて頑張らなきゃ。