ユルトミリス
R8年1月中旬に生物学的製剤ユルトミリスの点滴を行いました。
初回は少な目でしたが、湿疹がでてきてしまい、ステロイドを途中で投与し、とりあえずは一回目終了しました。
三時間半くらいかかりました。
2月前半およそ20日後、発疹予防でレスタミンコーワを30分前に飲んでからユルトミリスを投与。二回目からは通常の量
特に何事もなく無事終了。一時間半ほどで終わりました。
4月前半3回目のユルトミリスの投与 レスタミンコーワを飲まなかったためか、湿疹が少しでました
発熱による入院
ある日、37度を超える発熱がありました。
普段の平熱が35度台のため、それだけでもかなり体がだるく感じたのを覚えています。
その後は、熱が出たり下がったりを1週間ほど繰り返す状態が続きました。
さらに1週間後には38度を超える高熱に加え、強い頭痛も出現。病院へ連絡したところ、そのまま入院することになりました。
入院後は抗生剤の点滴治療を受けましたが、1週間経っても熱は完全には下がらず、炎症反応の数値も十分には改善しませんでした。
ただ、検査の結果「髄膜炎ではない」と判断され、退院となります。
しかし退院後も、夜になると39度近い高熱が出て、解熱剤を使うと朝には熱が下がる――そんな状態が3日ほど続きました。再度通院したものの、はっきりとした原因はわからず、甲状腺の数値が高かったことから、内分泌科も受診することに。
その後、プレドニンを増量すると症状は落ち着いた一方で、減量すると再び発熱が続くという状況が5月中旬現在も続いています。
体調の変化(2月との比較)
背中も痛みは続いており、足は相変わらず重い、痺れあり。それ以外も以下から特に変化はないです。
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歩いていると、足の膝から下がバネのようにビヨンビヨンと跳ね返る(トランポリンの上を歩いているような)感覚があり、思ったタイミングで足を止めるのが難しい状態。結果として、よく何かに足をぶつけてしまいます。
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膝が曲がりにくく、足が上がりにくいと感じる毎日。
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また、体調が日によって大きく異なるのも特徴で、疲れて歩くのがつらい日がある一方で、調子が良ければ1キロほど休まず歩ける日もあります。
実験1 ルイボスティーを毎日飲む
8月中旬からルイボスティーを毎日飲み始める。
体内で増えすぎると、細胞を傷つけ「酸化ストレス」を引き起こすという活性酸素の除去を期待してます。
現在は特に変化はなし。
実験2(10月実施予定) 毎日10分瞑想をする
瞑想難しいけれど、一応続いています。息苦しいときに呼吸法をすると楽になります。
歩く時足に、にいいぞーいいぞー!と声を心の中でかけています。少し早く歩けるようになった気がします。
実験3 毎日何かしら運動する
体調が良い時は何かしら運動するようにしています。
その結果、横歩きや、ステップが踏めなかったのが踏めるようになってきました。
決まった運動というより、Youtubeなどで軽い筋トレやストレッチの動画を見ながら行っています。