３週間ぶりの外来へ。
前回の輸血からは５週間たった。
ヘモグロビン6.6
前回が２桁あったから、もう少し高い数値かもとちょっと期待してたけど、まぁ想定内の減り方だよな。。。
前回の輸血からの週数的にも妥当な数値だと言われた。
外来だけの予定だったが、そのまま入院して輸血することになった。
本当は数値的には来週に輸血するのがちょうどいいのだけど、来週はベッドの関係で無理らしく、今日からならいけるという流れ。
念のために入院セット用意して来て正解だった。
本当は明日姉兄たちの発表会なので避けたいところだったけど、再来週までは待てない数値だと言うことで、仕方ない。
姉ちゃん兄ちゃんには申し訳ないけど、輸血頑張るからね。
こうやって我慢させることがこれからもあるんだよな〜。それも辛いところ。
最近の次女の様子は、
起きている間は機嫌も良くてよく笑い、元気にバタバタ動いて遊ぶ。ヒットした時は声も出して笑うようになった。
哺乳力も特に弱くなった感じもなく、よく飲めていた。
でもやはり顔色は悪く、ここ数日は唇の色がなくなってきたなぁと思っていた。
４日前に用事で職場に行った時、褒め言葉として色白さんだね〜と言われたりもした。多分その辺りから顔色は悪かったんだろうな。
それから、寝付き。
なかなかすんなり寝れなかったり、昼夜とも寝れても小刻みに目を覚ましたり泣いたりが増えてきていた。
輸血後から１週間前頃までは、寝付きもよくてぐっすり寝れてる感があった。
前回も輸血する１週間前頃から夜泣きが増えていたので、今後も寝付きや夜泣きはしんどくなったサインになりそう。
入院の手続きを済ませて病棟へ上がる。
輸血用のルートをとるまで、採血、採血、失敗、成功と１日に4回も痛い思いをした次女。
点滴針は太いから、赤ちゃんのルートとるのは難しいようで。汗かきながら大泣きして、本当によく頑張ったね！！！
最初ルート取りを別の先生がしてくれてて、なかなかうまくいかず足の血管で何とかしようとしたところ(片足で既に失敗)に主治医の先生が登場。
手の甲で一発でルートとってくれて、ヒーローに見えた！笑
これからもついていこうと思った。母単純。
いつも通り２泊の入院で、１日６時間ずつ２回に分けて輸血してもらう。
１日目の夜は寝付きがかんなり悪くて１時間ごとに泣いた起きての繰り返し。大部屋だから、できるだけ泣かさないように必死で、変な汗かきながら母はぐったりだったよ。
２日目の夜には、まぁまぁ２、３時間ぐらいはまとまって寝てくれたし、大声で泣くこともなかったからやれやれ。
それと前回の外来でダイアモンドブラックファン貧血の可能性がほぼ消えた訳だけど、主治医の先生からCDAの可能性があると言われた。保険適用内で検査機関へ検査を依頼しようと思っていると話しをされた。
いいですか？と確認されたけど、良いも悪いも…
これで診断確定するかはまだわからないけど、結果は１、２ヶ月後だとのことだ。
ん〜。何とも表現できない感情。
確定しようがしよまいが、次女が難病には違いないからな。
でも今回の入院中にテンションが上がることがあった。
それはまた別の記事にしようかな。
次回は３週間後に外来の予定。
今回も本当によく頑張ったね！
元気な顔色になったよ！