怖くてちゃんと検索できなかったCDAを検索してみることにした。
実はDBAが9割方違うと言われた時に、一瞬検索したことがあったんだけど、そこで目に入ったのが、
１２症例中５例が死亡
というもの。
そこだけ見てすぐにページを閉じた。
一瞬真っ暗になった。
その時はまだ先生から可能性のある病名も何も言われてはなかったので、これではないことを祈った。
そして先日、先生からCDAの可能性を言われて、気合いを入れて検索してみた。
CDAとは先天性赤血球形成異常性貧血。
前回目に入った部分も再度見る。
→１例は肝硬変であったが、他はCDAと直接関連しない死因だった。
ここで一気にほっとする。
やはり慢性的な貧血。貧血の程度は一人ひとり異なり、治療の必要がない場合もあれば、生後数か月から輸血治療を要する場合もある。また、小児期は輸血治療を受ける必要がある場合でも、思春期以降に改善がみられ、治療の必要がなくなる例もあるようだ。
とりあえず難病であることや輸血が必要なのに変わりはないが、少しだけ不安が小さくなったような。
前向きにいきたい！