退院から１６日
外来に行って来た。
外来は初めてで仕組みもよくわからず、診察の時間までに測定と採血を終わらせておくことを知らず。たまたまた授乳室の場所を聞いてわかった。
授乳室聞いて良かった！
診察等で吐いてしまわないために、授乳の時間も考えないといけないそう。
結局診察が終わるまで授乳できずだった。授乳の時間は過ぎてたてけど、よく寝てくれていて助かった。
早く着きすぎたと思ったけど、測定と採血を終えた時には結局診察の時間ちょうどぐらいになっていた。
色々知らないことだらけだな〜。そんな感じの初外来。これもどんどん慣れてくるのかな。
今日はおじいちゃんに送迎してもらったけど、外来には両親付き添い率が高くてびっくり。
でも、先生の話とかひとりで聞くよりも旦那も一緒の方がいいなと思った。
次回の外来からできるだけ一緒に行けるようにしたいと思う。
前回の退院の時に、次の外来でヘモグロビンが３程までに下がっているようなことがあれば、入院して輸血です。と言われていたので、
元気そうにはしているけど、顔色が良くないようにも思えて、どのぐらい数値が下がっているのか心配だった。
一応お守りとして入院の用意もして行った。
今日採血してくれた先生が神業で、すぐに刺すとこ見つけて一瞬で終了。
次女も一瞬泣いてすぐに泣き止んでた。ありがたい！
検査結果ヘモグロビンは９．２→７．３。
２週間後に入院して輸血してもらうことになった。
もう少し減っているのかと思っていたのでちょっと安心。
でも今回が輸血後初の外来だったので、この結果が良いのか悪いのかもまだわからないところ。
顔色も良好とのことだった。
前回入院した時、次女にはやはり黄疸もあったようで(母乳性のものらしい)、今回は黄疸も消えてるねーとのこと。
確かに黄色さがない！
多分黄疸で顔色の悪さがわかりにくかったのもあるんだと思う。
なので今後は顔色が悪くなったらわかりやすいのかもしれない。
体重の増えは最低ラインではあるけど、セーフ。
１日に３０gずつ増えてるよう。
飲みが悪く、体重の増えも悪かったので、入院前からぐんと増えていてほっとした。
先生から、これからの大まかな治療の流れの説明を受けた。
輸血、ステロイド、移植。
同じ病気でも、人によって合う治療が違うとのこと。
とりあえず生後半年までステロイドはできないので、それまでは輸血でいくことになる。
今できることは、しっかり大きくすること。
できる予防接種をちゃんとうっていくこと。
今日もよくがんばったね！