はじめまして。
あいのうたです。
息子のあいくんがソトス症候群の可能性が高いと言われ、なんともやりきれず、人生で初めてブログを書きます。
将来、私と同じ、または似たような状況のお母様お父様の少しでもお役に立てれば嬉しいな。
あいくんはかなりの早産で生まれました。
なので発達は遅いのはわかっていました。
発達は修正月齢で考えていけばいいと思っていたので、
はいはいが遅くても、歩かなくても全然気にせず、
ただただ毎日あいくん可愛い。あいくん可愛い。と思い、
今が人生で1番しあわせと感じて毎日過ごしていました。
そんな中、修正1歳6ヶ月検診で医師に『ソトス症候群の疑いが高い』と言われました。
修正月齢で考えても発達が遅く、大頭であるとのこと。
『可能性は十分あります。』とか言われて、泣いちゃいました。
遺伝検査はいますぐにやらなくてもいいとのこと。
そのまま遺伝専門医と遺伝カウンセラーの方とも話しました。
夫婦でその話を聴いていましたが、
帰り道には『何があってもあいくんであることはかわらないよね。』
『どんなあいくんでも明るい将来が待っているよね』って話していました。
この日、私自身は『あの医師はそう言うけど違うかもしれない』、とこころのどこかに期待がありましたし、
なんだか信じられない気持ちで、そこまで落ち込んではいないと感じていました。