喉頭軟化症検査をしてきました。
結果は、問題なしとのことでした。
飲み込むことに問題はなく、ということは送り込みの問題のようです。
気になっていたものが否定されて、安心しました。
いつも私の判断で飲ませる練習をしていて、むせて吐く姿を見ていたりすると、このまま練習させてもいいものか・・・と、不安でたまらなかったので。
そして特訓次第でいつか経口がメインになれるかも？という希望もわいてきました。
ただ、こうなると、今までの経過を見て感じているのですが、長期戦だなと。
体調が良いときは積極的に哺乳瓶で飲ませているのですが、体調を崩すと経口からはストップしてしまいます。
そして良くなるとまた練習再開、を繰り返しているのですが、一度中断するからなのか、結果思うように伸びません。
次男は2歳半になろうとしています。
胃管歴長いなぁ・・・
数ヶ月外していたこともありますが、産まれてから、ほぼ胃菅に頼っています。
ここで、ずっと考えていたことがあります。
胃ろうです。
胃管は、入れることも管理も家族ができるため、手軽？といえます。
しかし、喉に異物があるため喉がゴロゴロしやすく、飲み込みずらくなる原因となっています。(問題なく上手に飲める子は飲めるのだと思いますが、次男は送り込みの問題があるから余計に飲めないのかな。)
週１、交換するのですが、この時の辛そうな次男にはやはり慣れません。
毎回「ごめんね・・・」といいながら入れます。なるべく苦痛を与えたくないので、一発で入れられるよう、躊躇せずささっと入れます。
うまくなったもんです。
入れてしまえばケロッとしてますが。
あとは、見た目の問題です。やはり、テープが貼られて、チューブが入っているのは見た目的には悪いです。
今後次男が近い将来、劇的に必要量を飲んだり食べたりすることは、ほぼ無理だと思います。
トータル的に考えて、胃ろうにして、飲み込みやすくしてあげた方が本人のためかな・・・と思うようになりました。
オペのリスクや、オペ後何日か痛みもあるでしょうし、肉芽がきれいに出来上がるまで、胃ろうが確立されるまでは大変かもしれませんが、チューブから解放して、摂食の練習をしやすくするのも１つの選択かな、と思います。
胃ろうがいらなくなったら、穴は塞がりますし。
主治医の先生も、家族の希望があればいつでも予定を組みます、とのことでした。
ただ、3歳になったら停留精巣の手術も控えているので。。。
行うタイミングが難しいですが。
次男のためになる選択をいつもしてあげたいです・・・
リハビリから帰ってきたら、疲れはてて・・・おもちゃに顔突っ込んで寝てしまう次男。
可愛そうだから起こさなきゃと思いつつ、起きちゃうよな、としばらく悩んだ酷い母です。
(ちゃんと起こしてあげました。そしてやっぱり起きました(笑))