てんかん発症

ここのところ通院記録やレッスンのことばかりで娘の成長記録に触れていなかったので次こそはと意気込んでいましたが、想定外の事態発生

娘、てんかん発症しました

ことの発端は3ヶ月ほど前。

家での食事中、娘の左足がビクンと1回痙攣。

足全体というより左足の親指だけつったように力が入り、5秒程すると力が抜けていきました。

他の部位にはまったく変化はなく、白目をむいたり意識が消失する感じでもなく本人も何だこれ？と一瞬フリーズ（娘は泣きませんが、悲しい・怖い時はフリーズします）

こういったことが1日に2〜3回あったのですが、それ以外は特に変わった様子も無く何だろう？くらいの気持ちだったんです。

が、そこから1ヶ月くらい経ち、回数が増える増える

ピークの時は1時間に10回近くビクンと痙攣

最初は何をきっかけに起こるのかよく分からなかったのですが、回数が増えると食事中やリハビリ中、マッサージ中など〝味覚や触覚など、違う感覚が入った時〟に起こることが多いなと

なのでPTのリハビリ中はビクンが起こる頻度が高く、心配したセンターのPTさんからセンター駐在の看護師さん→センターの小児科医→かかっている総合病院の小児科医とトントンと話がすすみ、2週間後には脳波検査することに

正直、私の頭の中は〝念のため〟診てもらおうくらいの気持ちで

何故なら、脳卒中後はてんかん発症のリスクが高いことは前々から知っていたので、くも膜下出血直後から脳外科の主治医に「てんかんはないですか？」と何度も何度も確認していたんです

主治医は「ない。娘の出血の位置的に、これから先もきっと無い」とキッパリ

なので、脳波の結果も本当に軽ーい気持ちで診察に望んだんですが…まさかの結果に愕然

 いわゆる正常脳波がこちら

※画像お借りしました

娘の脳波

ガッツリやないかい

こんな感じの脳波が100ページくらい続いてました

てんかんで多いのは、上の正常脳波の形状から一瞬ボンっと大きな波形が出るてんかん発作。

娘の場合、常に異常な電気が放出されているタイプ。これはてんかんに分類されるけど発作がないタイプだそうです（一口でてんかんといっても、本当に様々な種類があるんだそう）

ただ、このタイプは発作の一部分さえ抑えれば良いわけでないため減薬が難しく、今後10年20年単位での服薬は避けられないとのこと

まずは、今回脳波をとるきっかけとなった左足の痙攣がてんかんに関連しているのか調べたいとのことで、10月に1泊で24時間ビデオ脳波をとることになりました

娘は急性期病院（今かかっている病院でもあります）退院時のちょうど1年前に一度だけ脳波をとったのですが、その時は異常無しというか、異常があるか判断できるほどの波形がない、という状態でした

なので、検査結果の説明中ベッドの上に座って一人ニコニコ、バシバシベッドを叩いたり喃語を話したりして遊んでいる娘を見て、先生は

「正直今後てんかんが出るほどの波形が出るとは思えないほど1年前は意識障害がひどくて。なので、今の娘さんを見て自分もビックリしているところですよ」

と一言

確かに、あんな置物のように虚ろな目で座っているだけの娘を見て、それでもリハビリ頑張れば何とかなると思っていたのは私達家族だけだよね。先生達は当時からそういう見立てだったんだねと悲しい気持ち2割。

いやいや、まだまだ何も始まってませんから

ここから、ここから

先生達の常識ぶち壊してやるぞー

と息巻く気持ち8割笑

ということで、既往歴くも膜下出血のてんかん患者になってしまいました

とりあえず、この電気の異常放出が少しでも治るよう合う薬を探していくようです

ここから大きな発作のあるてんかんに変わらないことを祈りつつ（そういう恐れがあるのか、今度受診の時に聞いてみようと思います）母は服薬忘れがないように頑張らなくては

台風、うちの辺りは夜中すごい風でした

寒かったり暑かったりしますね

お気をつけてお過ごしください