発症から1年3ヶ月





朝晩の冷え込みや日中の冷たい風に、ようやく秋の訪れがやってきましたね月見




秋の空、大好きですハート
水色のうろこ雲の空や、ピンクや紫色の夕暮れ時。
いつまでも眺めていたくなっちゃいますねおねがい




さてさて、9月中旬からの1ヶ月は、先週末の運動会に向けて広島に腰を据えて過ごしていましたニコニコ
運動会が無事終わり、来週から1週間程度関西に出向く予定なので、その前に娘の近況報告をニコ




【身体面】
○膝立ちで10分程度オモチャで遊べる。以前はお腹をテーブルの淵に当てて支えないと遊んでいられませんでしたが、お腹を付けなくてもキープできるようにキラキラキラキラ

○四つん這いの姿勢でしばらくキープ&介助しながらハイハイで動けるようにお願い
半身麻痺の娘にとって、ハイハイなんて、そんなこと無理だろう…左側が動かないだろう…と思っていたのです。キッカケはPTさんとのリハビリでのこと。
「手繋ぎ歩行しすぎて、手と足にガチガチに力を入れて歩いてるから、胸やお腹周りの筋力が弱い。胸や肩を押さえて歩行する時間を増やして。」とのアドバイスが手
試しに胸を支えて歩行してみると、まー歩けない笑い泣き
娘が今までいかに腕の力を振り絞って歩いていたかを実感えーん
胸筋や体幹つけるためにはやっぱり四つ這いだろうと試しにやってみると結構頑張ってキープしてるびっくり何故驚くかというと、母子入園中四つ這いの姿勢にしようものなら速攻で自分から崩れ落ちてうつぶせ寝にチーンキツイと知ってしまってからはやろうとさえしてくれませんでしたが、姿勢をキープして足は左右交互に前に出してるーラブ
問題は腕アセアセただでさえ上半身は頭の分の重さも支えなければならないので、胸周りの筋力が無い娘は手が前に出ないもやもや
どうにかドシンっドシンと前に出して、時間はかかりますが介助しながら5メートルくらいは何とか移動できるようにあしあと

○お尻の動きが上達した。これは関西でのレッスンでの賜物ですおねがい関西でのレッスンを始めるにあたって、短い日数を有意義なものにするため「広島の療育や訪問でのリハビリでは、主に座位や立位、歩行などの動きを練習している。ならばこっちではこれらの動きの〝つなぎ〟を練習しよう」と先生と話し合いました。このつなぎで大事になるのがお尻の動き。関西ではとにかくお尻の動きを促すよう地道に娘と関わり、家でも先生に出された宿題をこなしました日本国旗その甲斐あって、本当に2ヶ月足らずで色んな動きが出るように乙女のトキメキ例えば…
・娘は私が高さを改良した幼児椅子に座ってご飯を食べているんですが、ズルズル前に滑って下に落ちそうになる（←幼児椅子あるある）。


以前は滑り止めシートを敷いたり、毎回私が座り直したり地味に大変だったんですが、今は「○○ちゃん、落ちるよ」と声をかけると両サイドの手すりを持って、お尻をフリフリして元の位置に戻りますグッ
・寝付く前や根が浅い時にお尻や太ももを動かしてクネクネ動くように。気が付いたら向きが変わってたりマットレスからはみ出して転がってたりしますびっくり
・お尻を持ち上げることが上達したことで、うつ伏せ→四つ這いや座位→膝立ちの姿勢になれるように。今までも立位や四つ這い、膝立ちの練習はやっていましたが、その姿勢を作ることは難しいのでこちらで姿勢をセットしてあげる必要がありました。お尻を持ち上げることができるようになったことで、もちろん介助は必要ですが自分で考えて腕や足を動かして体位を変換することが上手になってきましたほっこり

○左足が戦力になってきた
座位→四つ這いができるようになると、四つ這い→前にソファー発見→ソファーに手をついて膝立ち→つかまり立ち、と、基本四つ這いよりつかまり立ちの姿勢の方が楽なので本人もどんどん動きが出てきました。今はPTで、つかまり立ちでの横移動などを練習していますニコニコ
そうなってくると、今までお飾りに近かった左足も体重をかけたり、持ち上げたりと戦力にならざるを得ない状況に筋肉
右に比べて緊張が強く尖足ぎみですが、左足も頑張れる機会が増えて鈍かった感覚もだいぶ戻ってきましたキラキラ


【生活面】
・トイレは毎日1時間〜1時間半に1回は座らせています。オマル＝排泄をする、ところまでは理解できていると思いますが、トイレに座るまで尿意があっても我慢するとか、膀胱にちょっとしか溜まってなくても一生懸命出すとか、トイレサインを出すとか、そういったことはまだ難しいもやもや
娘はICU時代尿管を通して排泄した期間があったり、一般病棟に移っても排泄機能を活性化するため毎日多量の水分を摂取していたので、排泄に関しても3年分の経験があるというより赤ちゃんからまたやり直し感があります（膀胱に溜めずに少量を何度も出す感じです）。なのでこちらも焦らず周りに惑わされず、本人のペースで取り組んでいきたいですねー

・食事は潰し食から一つステップアップして柔らか食になりましたおねがい柔らか食は見た目幼児食とそんなに変わらないんですが、食材を圧力鍋で炊いてあり、固形なんですが噛み砕きやすいというものですOK

・着替え、上着の腕通しはバッチリでしたが、ズボンも足を一本ずつ上げて通すお手伝い→足を通したズボンを両手で持って引き上げる（介助あり）、ここまで習得お願い


【認知面】
○ことばをコミュニケーションのツールとして活用できるようになってきた。声を出せるようになって意味のない喃語を話すところから、発症1年くらいから自分が喋る→母が真似っこ→また喋る、と喃語でコミュニケーションを楽しむようになっていました。現在もこのコミュニケーションは大好きですが、一人でいる時に喃語を呟くことはほぼ無くなり、母さんに喃語で話しかける、近くに人の気配を感じた時に呼びかける、「ママ」とことばを話すなど、完全にことばを相手とのコミュニケーションツールとして認知しているなと感じます。
まだ発語はママだけですが、ことばを話すことよりことばの理解がすすんできたなと感じます。状況判断の部分も多いと思いますが、ことばに関してはMRIの結果からもいい状態であることは分かっていて、さらにことばの理解を深めるために医師から指示があり、今実験的に行なっていることもあるのでまた近々まとめたいと思いますニコ

○クレーンのような動き
朝ごはん中私がニュースに集中してしまっている時などに、私のスプーンを持った手を自分の口に運ぼうとクレーン動作することがあります笑
今までもあーんと大きな口で待っていて「あっ、ゴメン」ってなることは結構あったんですが、より能動的な動きが出てきました照れ

○遊びのバリエーションが少し増えた
1年前に母子入園していた頃から、OTの時間等にブランコ、滑り台など色々な感覚遊びを取り入れてきました。もちろん楽しんでくれるといいのですが、目の見えない娘にとって滑り台などは「落ちるの？」「いつまで続くの？」と恐怖や驚きでしかなくショックそれでも日々ボーッと過ごす娘にとってはたとえ楽しくなくても脳にとっては刺激になってるんだろう、と見るからに不安そうな娘に「ブランコ楽しいねぇ〜照れ」と笑いかける日々でした笑い泣き
そこから段々と遊びを積み重ねて、「揺れ」に対しては楽しいと感じれるようになり、うっすらですがはにかむような笑顔を見せてくれるようにお願い
ブランコの前後の揺れ、トランポリンの上下の揺れ、ハンモックの横揺れなど、遊び慣れて楽しそうに過ごしていますほっこり



前回記録した発症1年からの大きな違いは、お尻と腕を使って、ハイハイで、足をかけてよじ登ってなど、一人で動く方法を身につけたこと！！キラキラキラキラ
ただ、こちらの呼びかけに対してそれに応えようと一生懸命に動きますが、一人の時に自ら動き出すことはまだありませんアセアセ
うーん、でもこれもあと少しな気がするんですよねキョロキョロ
といってまだまだ先かも真顔笑
でも、とにかく動きのバリエーションをこちらで色々教えて増やしてあげていたら、ふと何かに気になって動いていたなど十分あり得ますから、とにかく一緒に体を動かすのみですニコニコ



東北や関東、長野県など台風後の復旧まだまだ時間や労力がかかりそうですねショボーン
今週末で1週間、疲れも出る頃だと思います。お体ご自愛下さいお願い
私もしっかり防災グッズの見直しをしたいと思いますグー