発症から１年

若葉薫る季節が終わり、ジメジメと湿気の強い梅雨を迎えましたね

今年のこの季節は特別

娘が病気になって、あと数日で１年です。

色々な気持ちが駆け巡る

やっぱりあの夜に病院に連れて行っていれば…と胸に押し込んだ想いが時々顔を出したり、回復が期待される1年という時が過ぎてしまったんだなと後ろ向きそうになったり。

そんな負の感情もあるけれど

この1年はとにかく〝健康を取り戻す〟事が最優先だと思って娘と向き合ってきた私にとって、経鼻チューブが外れご飯をモリモリ口から食べて、たくさん汗をかいて、しっかり睡眠を取って、もう半年以上病気知らずの娘は、間違いなく目標は達成できたと思います

この1年間、とにかく何か娘に出来ることはないかと色々な病院にかかり、紹介状を渡してきました。

もう慣れましたが、ほぼ100%の確率で読んだ先生は絶句

それから「……あぁ〜そうかぁ〜…」と更に絶句される先生や、

「失礼だけど、ほんとこれでよく生きてたというか、先生もよく手術に臨んでくれたと思いますよ」

「大人だったら間違いなく今頃まだ寝たきりですよ」

と仰る先生も。（私は読んだ事が無いんですが、こんなに皆んなにため息つかれるなんて何が書いてあるんだろうと逆に気になる）

半年前くらいまでは、発病の日はきっと1年前の出来事を思い出してワンワン泣いちゃうんだろうなと思っていましてが、色々な先生とお話しして娘が本当に命からがらだったんだなと改めて実感する事が多く、親の心境としては辛い気持ちよりも1年間生きていてくれてありがとうという気持ちの方が強くなってきました

この1年間は健康を取り戻す1年。

そして体調や自律神経が整いしっかりとした土台ができた今、発病後2年目は〝身体機能と認知をしっかりと伸ばしていく〟事を目標に毎日のセンターやリハビリを頑張っていこうと思います

発病から1年経つので損傷した脳機能は戻らないかもしれないけど、他が肩代わりしてくれるかもしれない。

代替えや回復してくれるのを待つのではなく、身体や認知にしっかりと刺激を入れていこうと思っています

4月にセンターに入園してから、娘の様子もまた一段変化が見られますのでまとめておきます

【身体面】

・4月の入園当初は手つなぎ歩行というより、介助者に両手や腰で身体を支えてもらいながら操り人形のような歩行でしたが、だいぶ両手つなぎでガシガシ歩いてくれるようになってきました朝の自由遊びでは、教室の反対側にある砂場まで行くと力尽きて戻ってこれなくなるので教室からなるべく近い遊具で遊ぶようにしていましたが、遠くにいても何とか時間内に歩いて戻ってこれるように1月下旬のブログで家の中で歩行での周回を3周していると書いていましたが、現在は朝夕15週、調子が良ければ20周くらい歩いちゃいます

・左手の指の動きは更によくなってきて、左手でもおもちゃで遊んだり床を叩いたりお皿を掴んで支えたりできる。ただ、左手の親指はやはり内に入りがちで掴んだものを〝はなす〟ことが苦手。

・机の上のオモチャで膝立ちで10分程遊んでいられる。

・うつ伏せ→座位だけでなく、仰向け→座位も一人でできるように。

・発病後硬くなっていた筋肉や関節が少しずつ伸びてきて、色々な体勢が取れるように。以前は割り座やお姉さん座りはプルプルして30秒程でギブでしたが、15分くらい割り座の状態で遊んでいられるように。リハビリの中で体操座りやヤンキー座りのような姿勢の保持を練習中

・麻痺側の左足がよく動くように。これまでリハビリ中や歩行時などこちらが促して動かすことはありましたが、一生懸命力を入れないと動かないし、自分から左足を動かすことは皆無でした。4月中旬からチャイルドシートに乗っている時や寝ている時に自分から動かしていることが

『えっ？左足だよね？右足？…いや、左足だよ』と自問自答するくらい、私の脳は〝娘の左足＝動かない〟と知らないうちに認識していたようで、左右が分からなくなってしまう事がありましたそれから2ヶ月程経ちますが、お風呂やプールでもワシワシ動かしたり、右足とモミモミして遊んだり、今まで左足は棒のようにそこにあるだけで眼中無しでしたが、ようやく娘自身が左足も自分の身体の一部と認識したように感じます。

【目について】

・4月に大◯大学の眼科を受診して視神経が半分近く残存していることが分かりました。今まで視神経が損傷しているから見えない、そう思っていましたが、娘の視神経は残っているという前提で娘の目をよく見ていると、他に気になることが

①目が右に寄る（写真を撮ると大体目が右に寄っている）。何かを見ようとするとより眼球が右に引っ張られるようで、何度も瞬きしたり、白目にしたり、自分でも戻そうと頑張っているけれどどうしても右に寄ってしまって辛そう。

②首振りが激しい。とにかくぐるんぐるん動かしてますこれについては単なる遊びのような気もするけど、動かし始めたのは年明け目が見え始めてからなので、視覚的に見やすい位置を探しているのかもとリハビリの先生はおっしゃっていてよく分かりませんとにかく振り続けるので（聴覚や触覚に集中している時は止まる）なかなか注視ができません。

③相変わらず眼球が少し上にあり、また顎も少し上げて物を見る。視線がおでこを見ているような角度なので、なかなか手元を見れない。

・5月の上旬頃から、物や絵本をよく見ようとする時に目を細めて見るようになる

・6月の上旬頃、何故か急に目が右に寄らなくなりました。物を見ようとすればするほど右に引っ張られていた動きは完全に消滅ただ、相変わらず眼球が上に位置していて、音楽を聴いている時や見ることに集中できている時は下がってクリッとした目になります。

・②の首振りはまだまだひっきりなしですが、絵本を見ている時など少しの時間であれば首振りをやめて静視できるように。色絵本をパラパラとテンポよくめくっていけば、首を全く振らずに一冊読み終えることも

ここ最近目での一番の変化は、よく見ようとする時に目を細めるようになったこと

細めた方が見えるということはピントが合っていないということで、ピントを合わせてあげればもう少し視力が出る可能性があるのではないか？

ちょうど大◯大学受診の1週間後くらいから目を細め始めたので、もう半年ほど眼科の受診がないいい変化が出てきたチャンスを逃したくないので、以前から行きたいと思っていた東京の国立成◯医療研究センターの予約を取りました

3ヶ月待ちの受診が9月なので、その時までにもう一段階目に変化があるといいな読み聞かせ等頑張ろうと思います

【生活面】

・嚥下が改善傾向。コップを口につけたままゴクゴクと一気飲みはできませんが、口の中にある程度たくさん含んでそれを数回に分けて飲み込めるようになった（以前は一回飲み込んで残った水分をどうしていいか分からず、ダーっと吐き出してしまうので少しずつ量を調節しながらあげていました）ヤクルトや100ccのパック牛乳などをみんなと同じペースで全量飲めるように相変わらずお茶は苦手です

・トイトレは大は100%成功、小は3回に1回ほど成功。

・食事は相変わらず自分ですくうのは難しく介助。舌で潰して飲み込むので離乳食後期程度の柔らかさですが、奥歯の上にのせるとカミカミしてくれるように口に入れたものを舌で歯の方に持っていくことができませんこれについては道のりが長そうですが、口から物を食べられるだけでも有難いと思うので気長にやっていこうと思います

【認知・感情面】

・3月の母子入園後、何故か元気になってきたとブログでも書きましたが、その時からまた更に元気です一人でニコニコと喃語を話したり、最近は母さんが喃語のマネをするとまた喃語を返してきたり、本当に初歩的なコミュニケーションが取れるようになってきました

・人の声、テレビの音、生活音は識別しているらしく、自分の興味のないテレビの音は反応しない、生活音（玄関が開く音など）がすると耳をすます、父さんや母さんの声が聞こえると喜ぶ

・物を掴んで運ぶことを理解しました朝の準備で自分のリュックから給食セットの巾着を取り出す→カゴに入れる、というお仕事があるんですが、物を見つけると掴んで口に運ぶか、撫でたり爪でカリカリして触覚を楽しむの二択だった娘果たして4年で出来るようになるかな…と思っていましたが、毎日の積み重ねってすごいですねリュックから巾着を掴んで取り出し、カゴの中に入った感覚で手を離すことができるように同じようにリュックを掴んだまま歩いて移動し、リュック掛けのフックに引っかかったのが分かると手を離すように

・毎日家の中を同じルートで歩行練習しているのですが、足裏の触覚（フローリング、カーペット、畳）で大体の今いる場所を認識していたり、段差（トイレやお風呂、和室→リビングなど）がある場所を覚えて気をつけたりする。

療育センターに通うようになって、本当にできることが増えたり、筋力体力ともにパワーアップしてるなと感じます

正直、毎朝家事をこなしてセンターに行って、3時に終わってからも週4でリハビリか鍼、その他通院や買い物にも行かなきゃだし、週の後半は朝起きてもう今日は休んじゃえーって日もある。。

でもね、毎日通えばそれだけ目に見えて変化が生まれる娘を見るとやっぱり休めない

毎晩寝る前のビールで疲れを吹っ飛ばして頑張ってます

6月上旬、大阪のボバース記念病院を受診してきました

ボバースやカナリハ、興味あるしもちろん行きたいけど、優先順位や距離を考えると行けないなぁと諦めていました。

4月下旬、訪問リハを始めるために事業所の所長さんとPTさんが娘の様子を見にいらっしゃったんですが、その所長さんがボバース法の学会員中国地方の取りまとめをされるような方で

あまりの施術の上手さに、母は圧巻

例えば、立たせる、手繋ぎで歩かせる、こういったことは私はどのPTさんより上手にできていると思うのです。PTさんの何十倍も私がずっとやってきたのですから。

でも、体の筋肉や筋のつき方、筋肉の緊張や緩み、癖、コリ、こういった専門知識は全く分からないのですが、先生は

「ここの筋肉をかばってこっちの筋肉で必死に支えているから向き癖になってる」とか、

「ここの筋が緩いから、ここを支えてあげるともっと楽に足が出る」とか

すごく専門的に、かつ的確に娘の状態を把握される姿に母は

やつぱりボバースに行きたい衝動が再加熱

それで6月上旬初診に臨んだのですが、結果としては…オススメはしないけどどーーしても来たいのなら11月頃3週間程度なら、ということに

入院を勧められない理由としては

①娘は筋緊張や逆に筋の緩みなどが無い

②今の生活スタイルが娘の回復成長にとってベストである

とのこと

受診後に入院棟を見学させてもらったんですが、確かに娘のとはタイプの違う肢体不自由のお子様（筋緊張で自分の思うように動かせない）が多く、単独入院のお子様の中には学校の宿題をやっている子達も

娘は体のわりに認知面での成長が遅いのですが、現在週5療育と週3訪問リハだと伝えると、先生は

『娘の様子を見ていると認知面で絶対に療育が必要であり、今の生活スタイルがベストでそれを崩してまで大阪に来る必要はない』と断言されました

結果的に母子入園は追々また秋に考えましょうとなりましたが、小児脳神経専門の先生に〝今の生活がベスト〟と言ってもらえただけでも、行った価値は十分にありました

ブログで小児のリハビリを検索すると有名な小児のリハビリ施設を転々とされている方もたくさんいらっしゃって、私は現住所の制度で今の生活基盤ができたけども、果たしてこの生活が娘にとってベストなのかという疑問が常に頭にあり。。

それを専門の先生に『何も変える必要はない。今の生活が娘さんにとって一番ですよ』と言ってもらえたことですごく腑に落ちたというか、迷いが無くなりました

もちろん治療があるのならば受けさせたいですし、これからも探していくつもりですが、今の生活を基盤としてできることを探していきたいと思います

さぁ、明日からまた1週間始まりますね

育児中の皆様、麻痺の皆様、来週も充実した1週間になりますように

張り切っていきましょう