ドタバタな二日間

こんにちは

娘さん、今週で通園2週目を終えました

まだ年度が始まったばかりですし大きな活動があった訳ではありませんが、

ビックリするくらい疲れます

産休育休に入り、娘と2人8時前起床とかふざけた生活してたので、最初の1週目は完全私のためのリハビリ

なんとか7時までに私の着替え化粧を終わらせる生活スタイルが体に馴染んできました

朝の園庭遊び→今日の活動→給食→お昼寝→帰宅の流れなんですが、園庭遊びまだ歩くというより足が出るレベルの娘もがんがん階段登らせて滑り台したり、入園二日目からトイトレも始まり1時間半に1回トイレの往復。

お昼寝もスクールバスの関係で毎日1時間と短くなったし、夜秒殺で寝てくれます

家だと食事、着替え、排泄（オムツ替え）、リハビリ全てリビングで行なっていたので、それらが全て別々の部屋で行われゆっくりでも手繋ぎ歩きで移動すると大した活動量です

私もずっとかがんで娘を支えるので、腰に気をつけなければ

そんな新生活に何とか慣れようと必死な毎日の中で、懸念していた事態が起こってしまいました。。

今週の水曜日バス停でスクールバスを待っていた時に、誤って娘を転倒させてしまいました

そろそろバスが来ると思い、私の体につかまり立ちさせてベビーカーを畳んでいたんですが、バランスを崩して転倒。

畳んでいたベビーカーにもたれかかるようにして倒れたため衝撃は少なかったんですが、額に小さなタンコブと派手に擦り傷を作ってしまいました

本人はビックリしたようでしばらく悲しい顔してフリーズしていましたが（病気後娘は泣かなくなってしまったのでこういう時かわいそう）、意識や機嫌は問題なさそうでしたのでそのまま登園。

センター到着後在中の小児科医に診てもらったんですが、打ったのがちょうど外していた頭蓋骨の部分で、どういう風にくっつけてあるか資料がないので分からないとのこと。

中で出血してしまうことも無きにしもあらずとのことで、そのままタクシーで自宅にトンボ帰り主治医のいる急性期病院に診察入れてもらいました。

CT撮って主治医の診察で思わぬ展開に。。

「打ったところは問題なかったんだけど、外してた部分の頭蓋骨が溶けてかなり薄くなってて、早急に手術が必要かも。とりあえず明日形成外科が取れたから受診しましょう。」

マジ？

娘はくも膜下出血を開頭クリッピング術で手術しましたが、その際脳浮腫がひどかったため通常の同じ手術よりかなり大きく頭を開けて腫れを逃しました。

眉毛上の額からカチューシャをするあたりまで開けた部分は、人工骨ではなく娘の元の骨を戻しましたが（感染症のリスクが低いため）、その際主治医からは「外した骨はもう血は通わないから異物と同じ。まれに溶けて体に吸収されることがある」とは言われていたんですが、先生が思っていた以上に溶けるペースが早いようです

とりあえず療育センターと主人に電話して次の日また病院へ

主治医の先生一人では判断が難しいとのことで、この日は形成外科の先生と脳外科の部長先生、以前入院中に今の主治医とペアで診てくれていたT先生も一緒にカンファレンスを行なって頂きました

結果としては、やっぱり4歳頃まで待ちましょうということに

頭の安全性と、今手術をするメリットデメリットを色々考慮して

・頭蓋骨は薄くなってはいるが全くないわけではないし、下の硬膜はしっかりしているので今すぐにでも処置が必要な状況ではない

・今手術をすると頭のサイズがこれから大きくなり額が陥没する。また10歳頃で手術が必要になる

・4歳を過ぎれば頭の成長は緩やかになり再度手術をしなくてよい人がほとんど

とのことでした

色んな先生に診ていただいて判断したことなので、話を聞いたのは私だけでしたが、主人も両親も安心してくれたようです

ただ、頭蓋骨がもろくなっていることは事実で、これから療育センターや訪問でのリハビリも入ってくるので活動量は増える一方。

早急に保護帽と装具作りに入りましょうと来月整形外科の診察を取ってもらいました

みんなに近づきたいと頑張れば頑張るほど、ヘッドギアや装具など周りの子とは違いが出てくるジレンマに木曜日は少し凹みましたが、一晩寝たら

「今までちっとも動く気配の無い娘に保護帽の話なんて一つも出なかったんだから、嬉しい変化じゃないか

これから何年もかけてこういった装具が必要なく動けるようにリハビリ頑張ればいいや」

そう気持ちを切り替えました

私の不注意からドタバタな二日間になってしまい、娘も車移動ばかりで申し訳なかったです

同じようなことが起きないよう、しっかりと気を引き締めていこうと思います

さてさて、世間の皆様は再来週からのGWに浮き足立っている頃でしょうが（ちなみにうちは主人が祝日出勤の会社なのでGWは通常運転です）、我が家は1週早い来週に2泊3日で大阪・東京の旅に出ます

ずばり

最新医療を求める旅

です

娘が病気になりもうすぐ10ヶ月。

服薬等ない娘は一般的には標準治療は終わって、あとはとにかくリハビリを頑張るのみと言われています。

でもブログを通じて、同じように病気や事故で障害をもってしまった方々で、諦めずに〝治療〟を求めて国内外問わず可能性を探っている方々と出会うことができました。

〝幹細胞治療等、娘にもまだできる治療があるのではないか〟

そう気持ちを突き動かされ、この3ヶ月程インターネットや文献で国内外の情報を洗い出し、国内だけでなく海外の病院とやり取りしたり（グーグル翻訳様様です笑）母子入園していた3月の土日をつかって福岡や東京に病院を訪ねたり、水面下でかなり動いていました

本当にたくさんの労力を使って探しても、2歳という若すぎる年齢がネックになりできる治療がほとんどないことが現状ですが、その中でわずかですが娘のためにできるかもしれない事が見つかったので話を聞きに行ってきます。

話を聞いて適応にならないかもしれないし、やってみても効果は無いかもしれない。

でも、娘に対して全然何も諦めていないのです

沈んでなんかいられない、突き進むのみです（お金の上限はありますが）

そんな予定もあったので、とりあえず頭の怪我が大ごとにならずにホッとしています

またGWにでも結果をブログで書こうと思います

麻痺の皆様、育児中の皆様、今日も頑張りましょうね