母子入園終了




約2ヶ月間の母子入園を終え、金曜日に自宅に戻りましたニコニコ



母子入園を終えた娘の様子をまとめます流れ星





【身体面】
・麻痺側の左手の動きがさらに良くなり、自分からオモチャを触ったり、スムーズにコップを握ったりできるようになりました。3月後半に身体手帳取得のための整形受診があったんですが、「動かしにくさはあるかもしれないけど、それは今後どんどん脳が学習していくから。上肢は左右差なしで出しとくからね」と言われました。3ヶ月前まで本当に思うように動かなかった娘の手、よく頑張ってますお願い
・例えば立てるようになった、歩けるようになったといった大きな変化はないんですが、2ヶ月分経験を積んでより日常生活が馴染んできたなと感じます。例えば、ズボンを履くときにお尻を少し浮かせるお手伝いをしてくれたり、チャイルドシートから降りる際ベルトを外したら自分から前かがみになって抱っこしやすい体勢をとってくれたり。。そんな何てことない事なんですが、日々生活がしやすくなっているなぁと感じますニコ


【生活スキル】
・食事は自分でスプーンで食べる練習を継続中です。まだ手元にお皿があることを認識できていませんが、口に入れた後のスプーンにはご飯がのっていないことは分かってきたようです（前は食べた後のスプーンを何度も口に入れて無いなぁぶーという顔してました）。すごい勢いでスプーンを口に入れるようになり、また食べることが好きになってきたようですニコニコ
・赤ちゃんせんべいや丸ボーロを一人で食べれるようになりました。ボーロは口に入れた後親指で奥歯の上に置いて噛み砕くなど工夫が見られます。


【感情面】
・何故か分かりませんが、3月中旬を過ぎてからすごく元気になってきましたびっくり朝は5時台に目を覚まし、おっきな声で独り言わーわー言ってます滝汗オモチャで遊んだり、オモチャが無ければ自分の手を口に入れて遊んだり、体を揺らしたり前屈したり（動く気配は無し）ずっと何かしら活動してます。
・喃語をただ言葉を発するのではなく、床をバシバシ叩くのに合わせて声を出したり、歌うように高い音と低い音を組み合わせたりバリエーションが出てきました。
・簡単なオモチャの仕組みを理解して遊ぶことができるようになりましたキラキラキラキラ
まわると音の鳴るオモチャを回したり、






くるくるチャイムでは（画像お借りしました）





ボールでカンカンとオモチャを叩き、フチの内側にカーブしている箇所を見つけると手を離して穴に入れるびっくりこれができた時はOTさん涙出るほど喜んでくれましたえーん今では何度もスムーズにできますOK



この2ヶ月の大きな成果は、
・オモチャで遊べるようになった
・元気になり、表情豊かになった




この２つが達成できて非常に嬉しく思いますほっこり
娘は意識障害が長かったこともあり、2月に入所した時は無言でいることも多くどこかまだぼんやり。ですがこの2ヶ月で大声を出したり母さんをバンバン強く叩いたり髪引っ張ったり滝汗
病人感が無くなったなぁと思いますおねがい



反対に残った課題として
・まだ移動しようという気が起きない
・立位時膝折れしてしまう（ちょうどいい筋緊張を保つのが難しい&立ちたくない）
・目から情報を集めようとしない


が浮き彫りにアセアセ


動く…なかなか難しいですねぇガーン
動く力は十分あるんですよグッうつ伏せで腕を伸ばした状態で私が固定すると、グンっと前に体重移動してズリバイができるのでうずまき
ただなかなか自分からというのが難しいチーン
前に麻痺の経過をたどるで主治医の見解の違いを書いたんですが、小児の障害児の診察を専門とする先生に「自分で動こうと思わないと絶対動かないからね」と言われてた意味が今になりよーーーくわかりますえーん
特に娘は体勢が崩れることへの恐怖感が強いようで、座位から腕を斜め前に置いて体を傾けると（赤ちゃんが座位→ハイハイに移動するために体勢を変える感じです）意地でも体を起こして元の座位に戻ります真顔普段からめっちゃ座位の姿勢がいいです真顔真顔笑


これに関しては目があまり見えないことも関係していると思うんですよねショック
娘が今見えているであろう0.01の世界は

画像お借りしました

こんな感じらしく、かつ視野も限定されており（一番人間がよく見える中心部が見えていない可能性あり）、眼球運動にも問題があります（よく見ようとするほど眼球が右に寄ってしまうように感じています）。

目が見えていることには間違いないです。ただ、どうしても以上のような状況で私達と同じように見ることが難しく、本人も目から情報を得ようとしてもできないように感じますタラー
今娘は目の前に何かがあると見る、といった状況ですが、娘の認知程度で目から情報を得るというのは
・目の前にテーブルやオモチャがある時に、目で見てぶつからないようにする
・周りに自分の興味関心のある物がないか目で見て探す

こういった事ができるようになってほしいのですショボーン


目については以前受診した大学病院の眼科医に『また見えるようになったらきてください』と言われていて、自信をもって見えるとはまだ言えないので最初の受診から1年後の今年の秋頃受診しようかと主人と話していたんですが、もしかしたら赤ちゃん用の矯正メガネ等できる事があるかもしれないのでやっぱり早々に診てもらおうと思っていますニコニコ


そして、小児の眼科を色々と調べてみると東京の国立成育医療研究センターが子どもの治療に関してはトップクラスのようで（日本小児眼科学会の理事長がいらっしゃいます）、明日脳外科の受診があるので先生に紹介してもらえないか相談してこようと思います手
完全紹介制で高度先進医療が必要な患者を全国から受け入れるとのことで娘がこれに当たるか分かりませんが、聞くだけ聞いてみようとニコニコ





昨日から娘が微熱気味で、今日はおうちでゆっくりと過ごしていますぽってりフラワー
新しい元号、発表になりましたねお願い
令和の時代が全ての人にとって幸せな時代となってほしいですほっこりキラキラキラキラキラキラ