目のこと③☆

またまた続きです

眼科の外来の次の日には母子入院の施設に戻り、なんとか自分の中で消化しようと、とにかく今はリハビリに励もうと努力したんですが、どうしても目のことが頭から離れません。。

どの部分が光を感じているのか、何度もスマートフォンのライトを目に当てて確認しようとしたり

身体に麻痺が残って、発達も遅れて、その上目も見えない娘に、これから何をどう教えていけばいいのか分からず絶望したり

施設に入っている他のお友達、みんなそれぞれ障害を抱えて頑張っていて、本当にいいお母さんばかりで…それなのに目が見えたら娘も他のお友達のようにもっと回復するはずなのに、と勝手に比較して落ち込んでしまったり

うまく呼吸ができない

リハビリ中なのにふいに涙が出そうになる

リハビリ中は何とか頑張っても、それ以外の自室で過ごす時間は、娘を座位保持椅子に座らせたまま布団から起き上がれずぼーっとしたり泣いたりすることが増えていきました。

また、リハビリ施設に移ってからは月〜金リハビリ施設、土日は自宅に戻る生活になったんですが、

何度も何度も娘と二人散歩した道、公園、ショッピングモール

家にあるたくさんのオモチャ

今までは「また歩いて散歩するぞ！」と前向きに見えていたものが、「もう歩けないかも」「目が見えないなら、このオモチャではもう遊べないかな」と後ろ向きな気持ちに変わり、土日まったく家から出ずに塞ぎ込み月曜日を迎える、そんなこともありました

でも、そんな訳にはいきません。

私の娘はクモ膜下出血で麻痺を患っており、他の成人の方と同じように発症後6ヶ月が回復のピークなのです。

ブログで脳卒中による麻痺を抱える方々のリハビリの記録もたくさん読みました。

毎日何百回と同じ動きを繰り返す方、毎日10時間以上リハビリに励まれている方、今までできていた簡単な動きが出来ず夜にこっそり涙される方、皆さん並々ならぬ決意を持ってリハビリに励まられています。

娘は年齢的に自分でリハビリはできないので、親である私が歯を食いしばって頑張らなきゃいけないんです

娘が良くなることだけを考えたい。

娘のリハビリに集中したい、他と比較したくない。

今は思い出が辛い、私達のことを誰も知らないところで、2人で頑張りたい。

頭を整理するとこの考えに至り、主人には大変申し訳ないんですが、年明けまで九州の私の実家に帰らせてもらいリハビリに励むことにしました。

そして、1ヶ月経った今

帰って正解だった

とにかく家事もほとんどせず（親も今は家事なんてしなくていいと言ってくれています）、一日中娘とリハビリしたり遊んだりスキンシップしたりして過ごしています

娘命の主人を一人残して帰ってきているので、何とか結果を残さなければとリハビリがはかどります

私達の事を知っている人がほとんどいないので、お店や公園も気になりません（娘を見せたくない訳でなく、以前の娘の状態を知っている人に会うとビックリさせてしまうので…まだあまり人に話せていません）

私と主人は実家が車で15分ほどの距離なので、土日は帰ってきてもらって主人の実家で過ごすスタイルで家族一丸で頑張っています

それで本題なんですが。。

実家に帰ってきてから、今まで全く変化のなかった目に変化が

①黒目が下に下がってきた

娘の目キレイにまん丸だったんですが、病気になってから黒目が下半分しかない状態になってしまい…。目が上ずっているというか、目つきが悪いというかこれ、地味ーにストレスで。。

身体が動かないとか、発達がとかって、この際もうなってしまったものはしょうがないじゃないですか

でも、目が上ずって日々ぽわーっとしている娘を見ると、なんかもう〝娘なんだけど娘じゃない〟んですよね。これが何よりも辛かったです。前の娘はどこにいってしまったのか…とか考えちゃうんですよね

まだ病前の表情には程遠いですが、黒目もだいぶ下がって、目も8〜9割くらい開くようになって、「あっ、こんな表情病気になる前してたな」って思うことが少しずつ増えてきました

すごく幸せです

②黒目のせわしない動きが減ってきた

娘、眼球に問題が無いので一目見ただけでは目が見えていないとは分かりません

見えていないと言うと大抵ビックリされますが、しばらく様子を見ていると黒目があっちこっちせわしなく動いていたり、物や顔を見て近づけても目が合わないのでなるほどーと理解される感じです

また、目が動く中で黒目がびゅっと上天し、白目をむくような表情になることが1分間に3〜4回ありました。最初は発作？と思ったんですが脳波も異常はなく、でもいい表情ではないので無くなるといいんだけどねぇと実母とも話していました。

それが実家に帰って1週間程経ってからほとんど無くなり、また黒目がじーっと一点にとどまっていることが増えました

③気配？明暗？色？を感じている

娘には毎日絵本を読んでいますが、毎日この絵本は欠かさず読んでいます（病気になる前から持っていた絵本です）

これまた実家に帰って1週間後くらいからなんですが、絵本を顔に近づけると顔を横に背けるようになりました

何度も何度も母と検証したので間違い無いと思います！

そこから1ヶ月くらい経った今は、こういったはっきりしたページを見せるとじーっと一点を見ている気がしますが、これはただぼーっとしているだけなのかもしれません

以上、直近の目の変化です！

①〜③見てわかる通り

全然目見えてません

でもね、いいんですよ！

当事者のお母さん方は分かると思いますが、今までもこの何かいつもと違う気がする！！っていうのが大事で、それがいい変化に繋がってきましたから

病気になって初めて笑ったのも、何となくからでしたし

目に関しては本当に1ミリも変化が無く、目の前に物をチラつかせても絵本近づけて目の前真っ暗にしても我関せず←こんな顔してましたから

例え明暗でさえ、気配でさえ、それを〝見ている〟ことは間違いないです。

また、見えないなりに他の感覚が研ぎ澄まされてきて、ご飯の時にスプーン近づけると、温かいものや香りがするものはかなりの確率で口を開けてくれるようになりました

最初は見えてる？！とビックリしましたが、多分これは嗅覚や湯気？だと

特にお腹が空いている時はほぼほぼ口開けるので母さんビックリですが、食事の介助がかなり楽になりました

どの先生方にも言われたのは、今見えていないのなら、見えてくるまで時間がかかるということ。

脳症や脳血管障害のお子様で、同じように見えなくなったけど1〜2年後ぼんやり程度だが見えてきた子がいた、という先生が何人かいらっしゃいました。

それを聞いて私は希望を持つのではなく、

〝2年後期待して期待して、見えなかった時に耐えられない。それだったらもう目には期待しない〟

こう思いました。

もう、病気になってから絶望するような出来事ばかりで、正直希望なんて持てなかったのです。。

ですが、だんだん自分も落ち着いてきて、冷静になってくると

2年後もし見えなかったとしても、2年もあればその時は受け入れる準備はできているんじゃないかと

確かに見えないことは悲しいですが、2年後の娘は今の娘ではなくある程度今の生活に順応していると思います。

リハビリ病院の先生に、「普通の子供と同じように育てなさい」と言われました。

周りの子たちと同じように、病気になる前の娘と同じように、見えているか見えていないかは気にせずにたくさん絵本を読んであげて、今しかない娘の可愛い時期を見逃さないように過ごそうと思います

目のことでかなり長くなってしまいました

読んで頂きありがとうございました