退院後水着も着れないので新調
この頃がピークだったかな
ぱんぱん、パツパツ こんな言葉がピッタリ
毛深くなってしまったけどいつか落ち着く事を願って…
（一時期まゆげもつながってるくらい顔も毛深くなった
）
ほっぺにあご どこもかしこも山だらけ
最高体重24キロ
今まで長期の入院でお預けだったから楽しい事をいっぱいしよう
足も🦵🏻ぱんぱん
甚平のパンツも履いてるのに見えない…
フェノバール減少 朝夕40mg⇒30mg
ステロイドの副作用で23キロ
口の中に痛みまだ有り
炎症なし
【飲んでる薬】
フェノバール
メバロチン
アルファロール
8月7日
足の不随運動が目立つ
ゆらしてるようでも自らじゃなかったり
自分で止めてたりよく分からないけどすごく動く
本人自身も勝手に動く足が嫌な時も…
🍓で隠してますが【履いてます‼️
】
日帰り入院
アバスチン
メバロチン終了
８月13日お誕生日🎂
６歳おめでとう㊗️
側弯症が進み身長はあまり伸びておらず
一日中お話してる
テレビ中もずっと質問攻め
あまのじゃく、ガンコ、本当折れない…
（さすが私達の子
）
入院が長かったから誰にでも話せるようになった
ケーキのデコは一緒にやった
ズリバイをまた少し出来るように戻ってきた
記憶も戻って来たかなと思う事も（九九言い出したり）
ホフク前進のように手の力だけで移動
食事量、ペース元に戻って来て極少量の食事
体重は中々落ちないけどお腹、顔はむくみが少し取れて来たかな？
足がつっぱるとぐーーーーんと引っ張られるようになる
曲がると緩むが一度突っ張ってしまうと身体もそって辛い
寝てる時も曲げていたくても勝手に筋緊張が走りぴーーーんと伸びてしまう
クッションで押さえてても吹っ飛ぶ程力が強い
この頃から急激に食欲減
嘔吐
８月27日
病院に行って点滴に糖分入れてもらい吐き気止めも入れてもらった
やっぱり食べない
嘔吐
抱っこしてまた嘔吐
翌日病院に行きそのまま入院…
アバスチン
レントゲン
MRI
食べれたもの
ドリア スプーンの半分一回のみ
コーンスープ スプーンひと口
水分 数口のみ
夜になって横になったら吐いた
ビタミン＋ソリタ点滴
気になる事
呼吸荒い
食べないのに吐く
水分も取れない
また闇の中に入っていく気分…
どうなってるのかさっぱりわからない
苦痛だけでも取ってほしい
