また悪化?? ステロイド治療 110日〜 | My Angel

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愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

治療の続きになります


【治療 110日】

おしっこの量が少ない…

朝起きて首が痛い泣ズキズキすると


のどにも少し違和感有り



読み聞かせ会があって30分参加

リハビリやって疲れ昼食取らず2時間近く寝た💤


起きてカレーご飯食べたら脳波検査

ベトベトな髪を洗って→排便


色々あってちょっと疲れたかな?

塗り絵を1時間弱して、夕飯食べかけてすぐ首がつらいと横になってもんであげた

少し休憩してからまたらご飯


1日を通し尿量少ない

今までが多過ぎたからむくみ取れた?

気になる…



【治療  111日目】

起きる前に首モミモミしたからかな?

お絵描き、ぬりえも出来た


リハビリはずっともんでもらってた


今日は1日血圧低い

1時間遊んで横になって首もんでの繰り返し🔁


お散歩して院内の花屋さんで購入してきたお花ガーベラ


記憶、今まで持っていた自分のおもちゃを忘れてる

何度も遊んでたのにこんなのあったの?って感じ

記憶が消えてる分、新しいおもちゃが増えてるような感覚なのかな?

ちょっと複雑…



【治療  112日目】

MRI 

夜中暑くて何度も起き寝返り、首のだるさを訴えてた

起きてからリハビリで首を揉んでもらい、シャワー時には首に痛み有り


1時間ほど寝て昼食左手震え有り

食事飲み込みにくさ有り


MRIをしたら炎症で染まりあり

造影剤上に伸びてた…


悪化?怖い…

明日からアバスチンを始める事になった

&この前減らしたステロイドも明日からまた4錠に戻ってしまったショボーン


前にも後ろにも進めてない気がする…
もどかしい…