朝方3:00オムツ替えしたら起こしちゃった
ふぇ〜んって泣きそうな声
目をキョロキョロしだした
見えなくて不安なのか ずっと怖いって泣いてた
5:00頃やっと寝た
6:00 すぐ看護師さん入ってきて起きちゃってぐずぐず
少しお手洗い行ってただいまって言ったら
泣いちゃった
またキョロキョロして泣く
7:58 見えてない？ ママ見える？
頭動かしてキョロキョロ
見えてる？どっち？ 分からないって笑ってる
分からないって泣き出した
眼を見開いたり、混乱しているのか
うん わからん って
お腹空いた？って聞いても全く答えず笑ってる
8:27 やっと娘が戻ってきた（普通になってきた）
娘のお腹がなった
『なんかお腹きこえた』
『ぐーってなった』って連呼してた
パパの声聞かせたら『もう大丈夫だよ』って言ってた
娘の頭の中どんな事になってるのか⁇
お昼前ストロー🥤で飲ませようとしたけど吸い上げれないので🥄で少し口の中に入れたけどほんの少しむせた
坐薬で排便も👌
基本目は閉じてる
たまにギョロっとするように開ける事も
ニコニコ
してたまに大好きだよ
の返事で
ギューって手を握ってくれたりする
カンファレンス後のＤｒの話
脳の右後ろ，左前 白いモヤ
MRI 造影剤の染まり🈚️
脊髄病理検査▷陰性
脳波逆方向の異常波
ステロイドの影響での可能性は低いがゼロではない
脊髄播種の可能性もゼロではない
眼科 異常なし
脳の方からだろうと
光を当てても眩しがらず、見えてないかも
ステロイドは減らせないから痙攣止めの薬の血中濃度を見ながら娘の様子を見ていくしかない
血中濃度が減って、痙攣が無くなりMRI画像消えたら原因は分からないけど結果OKになる
放射線の効果はまだ見られない
眼科の後から眼をずっとかいてて周りも真っ赤
アイスノンで眼を冷やしながら早めに眠りについた
もう何が何だか分からない
私の頭の中は大混乱していました
見えてない？？
原因不明って大量にステロイド治療を長期やってるから脳に異常が出てるんでしょ
それ以外何にもしてないじゃん…。
会話はたまに出来るけど、娘の今後はどうなってしまうのか全く分からない
医師自身も何をどうやるか全て手探り
おてあげ🤷🏻♂️状態で娘はこの先どうなるか分からない日々…。希望は全く捨てないけど不安で仕方なかった
