大動脈縮搾症,心室中隔欠損症の手術

1月19日
手術は9時からなので1時間前から面会して、手術室まで付き添うことができるので
朝8時に旦那と、けんけんの入院しているＮＩＣＣＵに到着、8時45分まで一緒に過ごしました。
赤ちゃん用の手術着があって、旅館で貸してくれる浴衣の、青の縦縞。ケンケンすっごい似合っていました。

ケンケン朝の5時から断食でお腹空いているはずなのに、私やだんなを見てうれしそうににこにこしていました。
手術室に移動するまで、3人で写真撮ったり、けんけん寝てるうちに全部終わるから大丈夫だからね！！と声をかけたり、手術の不安を感じさせないようにと。。。

時間が来て、8時45分、手術室に移動することになり、わたしがケンケンを抱っこしたまま手術室へ歩いていきました。

4階が手術室で、手術室にはベッドに寝かされたおじいさんやおばあさん、が続々と運ばれて来ました、

けんけんを、手術室のスタッフの方にお願いしますと預かってもらい、わたしたちは手術後に入院するＮＩＣＵにオムツ、バスタオル、ボックスティッシュ、おしりふきなどの持ってくるように言われていた荷物を
預けに行きました。

手術の説明は1月14日に心臓外科の先生にしてもらいました。
心室中隔欠損の方の手術は人工心肺を使用して体外循環を確立し，心拍動を停止させ心臓の一部を切開して人工布を欠損孔に縫着すると言われました、
大動脈縮搾の手術は縮窄部を切除して端と端を縫い合わせて大動脈を形成するとのこと、

そして手術のリスクも。

そして待合室で夕方の5時前、終わりましたと教えてもらい、心臓外科先生のお話を聞き、
手術は無事終わりました、と。
大動脈再縮搾するかもしれないということと、弁が小さいのでケンケンが大きくなってから治療が必要になるかも知れないとのことでした。

けんけんの寝ているベッドへ行くと
想像通り小さい体に管がたくさん、そして痛そうに血がにじんでいる胸の傷。

一目見ただけじゃ生きているのかもわからない
触っていいよといわれて、頭を”がんばったね”ってなでたら温かかった、、
よく見ると、呼吸で胸が上下してて、生きてる！！と改めてわかって涙が止まりませんでした

心室中隔欠損症と大動脈縮搾症の次男２

けんけんが入院した1月7日から毎日面会できる14時から18時まで病院へ会いに行きました。
面会時間に１、2回くらい直接授乳できるけれど、あとは搾乳したおっぱいを凍らせてもっていったのを飲ませてもらっていました。

わたしがケンケンの面会に行く間、ケンケンは新生児心臓集中治療室なので両親しか入れず、わたしの両親は働いているので、同居している姉家族、姉も在宅で仕事しているけれど、姉にわたしの長男イチのお世話をお願いしました。

心室中隔欠損症は、肺にたくさん血液が流れてしまい、肺が痛んで呼吸がしんどくなる。
体中に血液を送ろうと左心室ががんばっても、血液は肺と心臓をぐるぐると回るだけになり心臓にも負担がかかる状態。

大動脈縮搾症は、大動脈が上半身と下半身の間で狭くなっていて下半身に血液が流れなくなっている状態。

けんけんはどっちも手術しないと、今すぐ死にいたるわけじゃないけど、
いずれ心室不全，大動脈破裂，脳内出血，高血圧性脳症になるということ。

けんけんはすでに多呼吸の症状が出てて辛そうだった。らしい。（わたしにはわからなかった）

手術は1月16日の予定です、の二日後には緊急でオペする子がいるので次の週になります、の数日後には19日のオペの子が体調を崩してオペできる状態ではないので、19日の枠でけんけんの手術予定　ということになり、前日まではまた変わる可能性がありますといわれながら19日にオペが決まりました。

旦那は、去年11月に旦那の祖父がなくなり、喪主だった旦那は1週間会社を休み、わたしの出産で1日会社を休み、そして今年に入ってケンケンの緊急手術すると前の病院で言われた日も会社を休み、手術の説明をするので両親揃って来て下さいといわれ半休を取り、16日手術といわれて取ったけど手術しなかったけど休みだったし、そんなかんじでもう休み取れないから、わたしに手術一人で病院行ってきて！！Ｔｏ言われました、
仕方ないのでそれを先生に伝えると、心肺停止状態でやる大きな手術なので、両親揃ってないとできませんといわれ、旦那に伝えて、無理やり休んでもらいました。

心室中隔欠損症と大動脈縮搾症の次男

中京病院の新生児心臓治療室で入院になった次男けんけん。

先生からは緊急ではないけれど近いうちに手術しますといわれました。
ただ東海地方の新生児の心臓病の子が集まってくるので、この日に手術と決まっても緊急で手術しないと助からない子がいたら、そちらの子が先に手術することになるので、手術予定は流動的になりますと説明を受けた。

1月7日病院に行った時には、すでに多呼吸の症状があったのにわたしにはまったくわからなかった。
呼吸が速いかなと思ったこともあったけど、新生児だしこんなものかな、としか思っていなかった。
まさか心臓病だったとは、、

中京病院に搬送される前の病院では、穴が大きいのと心臓の左が通常の1，5倍に大きくなってると説明を受けてショックだったのに、救急車で搬送されて
中京病院で精密検査して、大動脈が細くなってるのも見つかって、
先生から説明聞いてある程度理解したけど、実際のところショックが大きすぎてよくわからなかった。

ありがたいことに中京病院はわたしの実家が近いので、わたしとイチは名古屋の実家で滞在することになりました。

中京病院に着いたのが2時頃、そしてけんけんの検査終わって入院の部屋に移動したのを確かめ、中京病院出たのが6時過ぎ。

そして赤ちゃん本舗で入院に必要なものを買いに行き、わたしとイチの荷物を取りに三河へ戻り、また名古屋の実家へ。。。

とても長くて疲れたしショックな1日だった。
まだ生後1ヶ月なのに別々に暮らすことも、近いうちに大きな手術をしないといけないということも。