受診記録13
16時予約で病院へ。
診察まで1時間以上待機しました。
バイタル測定
体温37,2
体重38.0
多分，身長145
spo291-93
心拍数97 1
血圧は値忘れましたが，正常でした。
心臓カテーテル 検査結果
・肺動脈圧：41 mmHg
・正常：約20 mmHg
私は，レバチオとオプスマットを服薬していて，オプスミット（2剤目の肺高血圧治療薬）を始める前は55 mmHgだったので、治療の効果は出ているとのこと。
ただ、このままの服薬では，これ以上改善することはない，と言われました。
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今回改めて説明されたのは、私の病気は少し特殊なケースだということ。
生まれたときは、未熟児だったことなどの影響で肺がほとんど機能しておらず、成長につれ肺は三倍になるらしく、私は成長した三分の二の肺で生きています。
一般的には、未熟児だから肺高血圧になるというわけではないけれど、私の場合は生まれた頃の経過が今の状態にも関係している可能性があるそうです。
さらに、慢性的な肺の炎症も考えられるため、ステロイド吸入を検討することになりました。
もし効果があれば、呼吸が少し楽になるかもしれないとのこと。
その治療をするには，小児呼吸器内科医がいる、昔に通っていた病院での受診が必要になるかもらしいです。
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これからは成人先天性心疾患の診療へ少しずつ移行していきます。
受験が落ち着いた頃から、小児科と成人循環器を行き来しながら診てもらう予定です。
その期間は、病院の受診が多くなるため，受験が終わった後にやってくれます。
定期受診は、地元の病院の循環器、詳しい検査は大学病院で行う予定で、あまり今と変わらない形態にしてくれるそうです。
成人循環器では、未熟児期からの経過や小児期特有の背景まで含めて診ることが難しいかもと言われました。
だから、すごく我々も悩んでいる，と。
また、小児慢性特定疾病から指定難病への制度の移行についても説明を受けました。
いろいろな話をされ，
理解が難しくて、よくわからない部分もあります。
小児科卒業したくないです…😭