12日は、大学病院へ行ってきました。


血液・膠原病内科で受付し、身長体重を測ったあと、診察室へ呼ばれました。


先生は、不妊クリニックからの紹介状と抗核抗体の検査結果の紙を見ていらっしゃいました。


電子カルテなので、甲状腺の方の内容や、術前検査や血液検査の結果なども見てくださりながらの診察でした。


『抗核抗体陽性、抗セントロメア抗体陽性、抗DNA抗体陽性ですね・・・。


一番疑われるのはクレスト症候群(限局性強皮症)で、シェーグレン症候群も少し疑われます。』と最初におっしゃいました。


限局性強皮症の抗体である、抗セントロメア抗体が640倍(基準値40倍未満)とかなり高いので、自分でもそうではないかと思っていました。


強皮症(全身性硬化症)は、指の先から身体の中心に向かって、段々と皮膚が硬くなります。

硬化は食道や肺などの内臓に及ぶこともあり、血管の動脈も硬く狭くなりやすいそうです。

強皮症には2種類あって、私の持っている抗体は限局性強皮症のもの。

内臓の病変があまりみられない、軽症な方です。

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次に、血液検査のオーダーを出すために、症状の聞きとりをされました。


その後、採血7本、胸と左腕のレントゲン、尿検査をしました。


甲状腺で通い慣れている病院なので、広い院内も把握しているし、待ち時間は売店をうろついたり、マイペースで過ごしました。(^^ゞ


検査結果が出てから再び診察室へ。


★クレスト症候群(限局性強皮症)の特徴


CRESTのCはカルシウム石灰化、Rはレイノー症状、Eは逆流性食道炎、Sは手の硬化、Tは毛細血管拡張症だそうです。


●カルシウム石灰化→左手首がいつも腱鞘炎のような感じ。左手首の骨の出っ張りが痛いことがある。→左腕レントゲンはカルシウム沈着もなく大丈夫。→日本人ではこの症状になる人はあまりいない。


●レイノー症状→寒かったり、精神的に不安を感じると手足が紫やグレーになる。特に冬がひどい。→クレスト症候群疑い。


●逆流性食道炎→甲状腺手術前から、嚥下障害かもという不安があった。よく吐く。→クレスト症候群疑い。


●手の硬化→手の皮そんなに硬くない→皮膚科で生検してみないとはっきりとわからない。


●毛細血管拡張症→4年前から、太ももやひざ裏の毛細血管が浮き出ている。循環器科2軒で見せたが、毛細血管の壁がもろいだけで、気にしなくて良いと両方の先生に言われた。→クレスト症候群疑い。


●クレスト症候群の抗体である、抗セントロメア抗体が陽性。(基準値40倍のところ640倍)→クレスト症候群疑い。


とりあえず、レイノー症状、逆流性食道炎、毛細血管拡張症、抗セントロメア抗体が陽性で、ほぼ間違いないとのことでした。


ただ、クレスト症候群の確定的な診断を付けるには、手の硬化を調べるために皮膚科で皮膚を一部切り取り調べる生検をしなくてはならないそうです。


先生は、『診断がついたからと言って治療法があるわけではないし、痛い思いをするだけ。見た感じ手の硬化もあまりなく手を動かすのに支障もないので、必要だとは思わない』とおっしゃっていました。


大学病院内の皮膚科を紹介できると言われましたが、バイトの休みが未定で予約が入れられなかったので、次回診察までに受けるかどうか決めてくるようにとのことでした。


遠い大学病院まで何回も行くのがきついし、先生も必要性は感じられないとおっしゃるから、受けないつもりです。


今後できることは、レイノー症状と逆流性食道炎については薬が出せるという点ぐらいだそうです。


逆流性食道炎は、薬を出すには胃カメラでの検査が必要だそうです。


よく薬や食べ物がひっかかる食道などを診てもらえるから、受けようかなと思います。


症状としては、毛細血管拡張症があるのが一番の目安になったそうです。


4年前には毛細血管拡張症に気付いて2軒の循環器科で見せていたということは、その頃にはもう発症していたということ。


毛細血管拡張症になっている太ももを見せても、最初に行った循環器科では、『それがどうかしたの?気にしすぎ。』と言われ、次の循環器科では『毛細血管の壁がもろいから。気にしなくていい。』と言われました。


バセドウ病と膠原病、どちらもこの時には発症していたことになりますが、不整脈(心室性期外収縮)が頻発しているという診断が出ただけでした。


ずっと体調悪くて苦しんできて、専門医にたどり着くまで、バセドウ病は3年、膠原病は4年かかりました。


長かった・・・。


専門医でなければ見過ごされてしまうのなら、もっと積極的にいろんな病院へ行ってみるべきでした。


他に先生と話したこと。


●術前検査で肺が硬い、肺のふくらみが弱い、肺機能の低下と言われた→間質性肺炎の疑いがある。


→(電子カルテの術前検査の結果を見て)確かに肺が硬いが、レントゲンで見るときれいなので、今の時点ではそこまではない。


だが、いずれ間質性肺炎になるかもしれない。


●右足指に赤く硬くなっている部分がある→クレスト症候群ではそんなに出ない症状。


●左あごリンパにしこりが出来る。→シェーグレン症候群の疑い。→次回検査結果が出る。


●口のかわき、目のかわき。→特に感じない。→シェーグレン症候群の特徴。


●寝起きに左足アキレス腱が伸ばせなくて、なかなか立てない時期が何年かあった。筋肉が縮んでいる感じ。整形外科では、腰が悪いことと、坐骨神経痛が原因と言われた。


●母がリウマチで半年ほど薬を飲んでいたことがある。祖母がリウマチ疑いで、パーキンソン病だった。→リウマチ結果は次回受診の時に出る。


●脱毛→甲状腺の影響だと思うが、ある。


●紫外線を浴びて赤くなったり湿疹ができるか。→特にない。


●甲状腺手術前に飲んでいた薬について。


チウラジールとメルカゾールのどちらであったか、3回ぐらい確認されました。私の飲んでいたチウラジールなら問題ないようでした。


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その他、不妊治療でこの3年間、色々なホルモン剤を使ってきたこと、交感神経損傷で眼瞼下垂になっていたことなども話しました。


専門の先生に聴いてもらわないとわからないことも多いと思い、思いつく限りのことを話しました。


『思いつくのはそれぐらいです。』と最後に言うと、『それだけあれば、もう十分です』と笑われてしまいました。(>_<)


『甲状腺も免疫異常だから(膠原病も甲状腺も、自己免疫疾患です)、合併症を起こしやすい。せっかく甲状腺の方が終わったところだったのに大変だね。』と言ってくださいました。


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そして、今回抗核抗体を調べるきっかけになったことについて質問しました。


顕微授精で異常受精になる場合、抗核抗体を持っているか調べた方がいいと不妊雑誌で書いている先生がいらっしゃることをお話しました。


ステロイド剤とサイレイ湯を併用することで、妊娠率が上がる可能性があるとおっしゃっていることも。


『学会ベースでは話し合われているかもしれないけど、聞いたことがない。ステロイド剤を使って、(膠原病が)逆に悪くなるかもしれない。


逆に40とか80ぐらいの方が(私は640)、中毒症とかのリスクが高い。


もし、それが事実だとしても、我々がそれでステロイド剤を使うことはできない。』とのことでした。


膠原病の中でも、病気の種類によっては、ステロイド剤で治療することもあるようですが、私の場合の抗核抗体は、高いままでいくしかないそうです。


『そして、抗核抗体が高くても出産している人はたくさんいるから、その話はちょっと信じられない』とおっしゃっていました。


ただ、肝心の『顕微授精の際の異常受精(多核授精)での話』というのを私が最初に言い忘れてました。(>_<)


なので、先生は顕微授精でなくても妊娠できる人の異常受精の話として、話されています。


このことについては、不妊クリニックの先生ともまた話をしたいと思います。


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次は、検査結果が出た後、血液・膠原病内科を受診する予定です。


その時に、リウマチとシェーグレン症候群の結果を聞きます。


そのあと、不妊クリニックへ行き、今後のことを相談したいと思います。



本に、『膠原病の患者は、エストロゲンを増加させる排卵誘発剤の使用で、病状を悪化させる危険性があるので、不妊治療は慎重に。』とありました。



10月に、エストロゲンを2週間服用し、止めた反動でエストロゲンを大量に出させた後、成長ホルモンの注射を2本打つという治療を予定していましたが、膠原病への影響を先生に相談したいと思います。



もうひとつの方法として提案のあった、薬を一切使わない完全自然周期で行うか、子供を諦めるかについても考えているところです。


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バイトを始めてから、休みのたびに遠い県外の病院へ行っているので、疲れました(>_<)


立ち仕事なのですが、短時間でも忙しいので、終わったあとはぐったり。


今の私にはフルタイムの立ち仕事は無理なんだなぁと思いました。


とりあえず、今の不安は、『肺が硬く、いずれ間質性肺炎になるかもしれない』ということ。


『間質性肺炎が進行して、肺線維症になると、生命予後にも影響する』と本に書いてあります。(>_<)


そして強皮症では肺高血圧症になる場合もあり、突然死の原因になることもあるそう。

すでに肺が硬くなっていることは事実なので、今後、あまり無理はしないように心がけます。


★7/12の費用★

再診料、検査料、画像診断料

10,750円