先日、あいあいと同じメンケス病の高校生のお兄ちゃんが亡くなったと聞きました。
ここより遠方なので会ったことはなかったのですが、古い家族会で知り合ってから年賀状のやり取りをしていました。
そのお兄ちゃんは男女混合4人兄弟なんです。
毎年年賀状でみる兄弟達の成長が楽しみで。
最初4人兄弟と聞いてびっくりしたんです。
なかなかいませんから。
私にあいあいに兄弟をつくる勇気をくれた素敵な家族です。
とっても寂しいだろうなぁ。。
私も寂しい。。、
今、国内でメンケス病の子がどの位いるのかは正確にはわからないけど、あいあいが真ん中あたりでちょっと離れた上と下にばらっ、ばらっといる感じがします。
メンケス病を知った方がけっこうこのブログを見つけて、メールをくれるので嬉しいです。
これからも情報を提供できるので、躊躇せずぜひメール下さいね！
医師からの情報よりかなり役に立つはずです。
現に私がそうでした。
アメブロで見つけた同病のお母さん達からたくさんの情報をもらってかなり助かりました。
今はネットで探すと色々でてきますが、ん？ていう内容のもの、古い内容のものもあります。
特に医師は気を付けてほしいですね。
ネットから情報を得ないでほしい。
ちゃんとメンケス病をしっている医師から聞いてほしい。
いい加減なことを家族に話さないでほしい。
ほんとにほんとにほんとに！！
切に願います。
あ、あとメンケスは短命って話しももうどうかと思う。
銅の注射を開始しなければ短命かもしれない。
短命を念頭に治療してほしくない。
30だい、20だいの子だっているんだから。
医師の方でここにたどりついた方いたらメール下さい！
メンケスに詳しい医師を紹介します。
快く教えてくれると思います。
だからネットから情報得ないで下さいね。
あ、私達は札幌から帰ってきてます。
元気です