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ごはん食べて、ミルク飲んでまんぷくなあいあいはボールの海にしずんで眠ってしまいました~・


今日は4組のお友達と子育て支援センターへ遊びにきたよ。

やっと退院してあえたお友達達はすくすく成長してて目をみはりました。


いいなーーー。  正直な気持ち。


どーしてあいあいは病気なんだろ。。   まだ思っちゃう気持ち。


しょうがないけどあきらめきれないよ。。



ここで今のあいあいの状態を紹介します。


1歳もうすぐで8ヶ月。

首はすわってません。もちろんねがえりもできません。

首はすわってないけどぶんぶん左右によく動かします。


おもちゃに手をのばしたりはしません。


ご飯はおかゆに1歳のベビーフードをこまかくしてかけてだっこで食べてます。

けっこうよく食べる!

哺乳瓶でアイクレオのミルクを1日2回くらい200㏄を飲んだり飲まなかったり。


目はけっこう人をじーーと見ます。

やなときとかあーーうーーとお話します。ため息もつくことも(苦笑)


笑顔は再入院してからでてません。。


一日に何回もカテーテルをいれて尿ととってます。

入院してから自力でだすことができなくなってしまったんです。


てんかんの発作があります。眠って起きたときがとても強くおきます。

最近は薬の変更もあって、びっくっとするたび声上げて泣きます。涙もながれるくらい

辛いみたい。。

夜は必ず2,3時頃ぎゃーっと泣いておきます。そして発作。

昨日は薬の量がふえたせいかなんかいも泣いて起きては寝るの繰り返し。。

身長は77センチ。体重は8キロ。

おなかぷっくり。手足ほっそ!

胸がへこんでます。漏斗胸です。



そんなとこかな。

そして、写真うつりが悪いですべーっだ!