マルファン症候群っていつ発症するんだろ?? | あいちん☆4人の子供達~長男はお空から☆

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残念ながら、長男は2012・11・4に2歳11ヶ月でお空に旅立ちました。
長女は欠伸てんかん、次女は高身長の為にマルファン症候群疑い(遺伝子検査では陰性)でしたが、2022年8月にした染色体検査でマルファン症候群確定しました。(難病指定)どうして色々な試練を神様は与えるのでしょうか‥

今日は次女チャンの定期検診で遺伝子科と
1年ぶりの??
心エコー、心電図、レントゲン、循環器受診
でした。


身長148.3センチ 
体重(衣服込)44キロ

春から
小学3年生になります。


そんな次女チャン。


幸いなことに全て問題なし。

腕の長さも身長と一緒で問題なし。



循環器の先生からは
心エコーは2年後でも大丈夫って言ってもらえて
2年後に予約。


遺伝子科の先生は
赤ちゃんの時から診てくれてる先生で

また夏休み終わりに見せてねってことで
8月の予約。



今のところ
マルファン症候群だけど
マルファン症候群の症状は発症してない?
感じなのかな??

マルファン症候群は痩せ型って感じだけど
(幼稚園の頃は痩せてたけど)
今は肉付きが良い感じ🥲🥲✨



9時前に着いて、
会計まで終わったの13時。


次女共々疲れました🥲


明日は歯学部でまた大学病院へ🥲



今春、中学1年になる長女の制服を着てみた
次女チャン🤣